הסיפורים שלנו

גנומיקה בחזית. בגליון האחרון של Patient Perspectives מבית Front Line Genomics, מצטרף אלינו ג'ארד גריפין, המייסד והמנכ"ל של Annabelle's Challenge. בשנת 2012, בתו של ג'ארד, אנאבל, אובחנה עם vEDS, הפרעת רקמת חיבור נדירה, מה שהוביל אותו להקים את הארגון בשנת 2013.

בשיחה שלנו, ג'ארד דן במסע עד לקבלת האבחון, איך זה היה להקים עמותה מאפס ובפרויקטים המרגשים שעומדים בפניו.

סיפורים מברומלי | מיה ובוני וראש עיריית ברומלי. מיה ואמה, בוני, משתפות את סיפורן בשיחה עם ראש עיריית ברומלי, ומפרטות את עבודת גיוס הכספים שעשו עבור ארגון הצדקה שלהם, "אתגר אנאבל", כדי לסייע בהעלאת המודעות ל-vEDS.

סיפורה של אמא אחת על אומץ והתמדה. בתה של אמה ווטרסון חולה במחלה נדירה ביותר המסכנת חיים, שהופכת את המשחק לכמעט בלתי אפשרי ואת ההתרועעות מקשה. היא מספרת לבת' ולכריסטי עוד ברדיו מאנקס.

פודקאסט המחלות הנדירות4Medics. בפרק הזה של Medics4RareDiseases, לוסי משוחחת עם בוני ג'קסון, המתאמת האזורית של לונדון באתגר של אנאבל.

בתה מיה אובחנה עם EDS וסקולרי באוגוסט 2021 לאחר 7 שנים. מיה כיום בת 9 וב-18 חודשים גייסו גם היא וגם הארגון מעל 62,000 ליש"ט למחקר ותמיכה בנושא EDS וסקולרי, ויש עוד הרבה אירועים בצנרת.

בוני משתפת את המסע שלה עד כה וכיצד קיבלה תמיכה מארגון הצדקה Annabelle's Challenge Vascular EDS.

פודקאסט אחיות עצם הזרוע. דמיינו שאתם יושבים בבית ולפתע בן/בת הזוג שלכם קורס/ת. אתם מתקשרים לאמבולנס וחייהם של בן/בת הזוג שלכם עומדים להשתנות לנצח. הם/ן הולכים/ות לקבל אבחנה הרסנית שתשפיע על כל אחד/ת מבני משפחתכם. אבל למרבה הצער, זו לא תהיה האבחנה הקשה היחידה שהם/ן יקבלו/ות תוך זמן קצר בלבד.

הכירו את בראד והולי ג'ונס, זוג צעיר שחייהם עברו טלטלה מאבחון הרסני. הם גמישים, חזקים ומעוררי השראה בצורה יוצאת דופן!