מחקר פסיכו-סוציאלי VEDS
אילו בעיות פסיכו-סוציאליות מתמודדים חולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית?
אנו שמחים להכריז על תוצאות מחקר המחקר הראשון שהחל בספטמבר 2019.
המחקר בחן את הבעיות הפסיכו-סוציאליות העומדות בפני חולים הסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS).
בעיות פסיכו-סוציאליות מתייחסות לגורמים המשפיעים על התפקוד הפסיכולוגי והחברתי של אדם.
באמצעות ראיונות עם חולים עם vEDS, ליאן השיגה הבנה מעמיקה יותר של חוויית המטופל, אשר בתורו ישפר את התמיכה הזמינה לחולים על ידי אנשי מקצוע בתחום הבריאות, משפחות וחברים, וכן יצרה בסיס למחקר נוסף.
החוקרת הראשית ליאן בארט, בעלת תואר שני במדעים, היא סטודנטית לייעוץ גנטי וגנומי באוניברסיטת קארדיף ועבדה עם תוכנית "אתגר אנאבל" כדי לגייס משתתפים. ליאן גם עבדה בשיתוף פעולה הדוק עם קלייר גרין בשירות האבחון הלאומי של EDS בשפילד.
ברצוננו להודות לליאן על מסירותה ועבודתה הקשה בהשלמת לימודיה. איננו יכולים לדמיין כמה קשה היה לה להשלים עבודת גמר במהלך מגיפה, אך היא עדיין הגישה עבודה עשירה ומועילה.
כמו כן, ברצוננו להודות לכל המשתתפים שלקחו חלק, תרומתכם תשפיע רבות על שיפור הבנתם של הרופאים בנוגע לבעיות הפסיכו-סוציאליות העומדות בפני חולי VDDS. היא גם תעזור לשפר את השירותים שהארגון שלנו יספק בעתיד.
"אני רוצה להתחיל בתודה למשתתפים המדהימים על שהקדישו מזמנם כדי להשלים את הראיונות ולשתף את חייהם איתי בפתיחות ובכנות. היה לי כבוד לדבר עם קבוצה כה אמיצה של אנשים." - ליאן בארט
