מוכנות לחירום
במקרה חירום אל תעשה התקשרו 111
אתה חייב התקשרו ל-999
צור את ערכת הכלים לחירום VEDS שלך!
אם אתם חיים עם EDS וסקולרי, חשוב להבין את הסיבוכים האפשריים שעלולים להתרחש בגלל המצב שלכם. זה כולל במיוחד כיצד להכין אתכם ו/או אדם אהוב למקרי חירום.
מצבי חירום יכולים להיות מפחידים עבור אדם עם EDS וסקולרי. האם כוחות ההצלה הראשונים ידעו משהו על התסמינים או האבחנה הספציפיים שלך? כיצד צוותי חירום ידעו כיצד לגשת למידע על EDS וסקולרי?
לאחר שאובחנתם עם EDS וסקולרי, תרצו לוודא שאתם מטופלים כראוי במקרה חירום רפואי או בתור שגרתי באמצעות הכלים והמשאבים הזמינים.
אילו משאבים יעזרו לי להתכונן למצב חירום?
אם עדיין לא עשיתם זאת, עכשיו זה הזמן ליצור או לעדכן את שלכם 'ערכת כלים לחירום של VEDS.
דוגמה למשאבים זמינים:
- ערכת חירום של VEDS.
- מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים.
- כרטיס ארנק כחול של NHS.
- קוד QR למידע חירום.
- מידע נוסף בתיק רופא המשפחה שלך.
- עדכן את תיק הטיפול המסכם (SCR) של רופא המשפחה שלך.
- דף מידע על מה לעשות ולא לעשות של VASCERN.
- שיקולי עזרה ראשונה בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית.
- בקשו סמן אמבולנס בכתובת הבית שלכם.
- רשום את הטלפון הנייד שלך ב-999 / 112.
- הורידו את אפליקציית what3words.
- הוסף זיהוי רפואי בטלפון החכם שלך.
- צמיד Medic Alert עם תיק רפואי מקוון.
- אזעקת GPS של Careline365 SOS.
למידע נוסף על היערכות לחירום ומשאבים זמינים, צרו עמנו קשר בטלפון 0800 917 8495.
ערכת חירום של VEDS
ה ערכת חירום של VEDS היה נועד לספק לך את המשאבים והתמיכה שיעזרו לך לפעול למען עצמך או אדם אהוב במקרה של מצב חירום רפואי או תור שגרתי.
תוכן החבילה פותח מניסיון אישי של אנשים הסובלים מ-EDS וסקולרי בעת גישה לטיפול חירום, היא זמינה בחינם למטופלי אתגר אנאבל / שירות EDS וכוללת:
- פרטים מותאמים אישית, קרוב משפחה, מספר NHS/CHI וקוד QR.
- מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים.
- סימני ותסמינים של חירום.
- תבנית מכתב סיכום רפואי של רופא משפחה.
- תבנית צוות טיפול.
- ייעוץ להגנה עצמית על מטופלים.
- מוכנות לחירום.
- לשחרר, סודי מידע על שירותי ייעוץ.
- מסמך התרעה לאשפוז בבית חולים.
- גישה למידע חירום זמינה ב-16 שפות.
"לקחו אותי ברצינות, מה שהרגיש כמו הפעם הראשונה. גם אנשי צוות שלא היו מעורבים ישירות בטיפול שלי באו לקרוא את המידע בחבילת החירום! אני לא יכולה להדגיש מספיק כמה זה חשוב!"
"קיבלנו את ערכת החירום שלנו הבוקר ותודה לאל שהם הגיעו, בדיוק חזרנו מחדר המיון. הכל בסדר אבל ערכת החירום האדומה עשתה הבדל עצום בקבלת ההחלטות שלהם ובמהירות קבלת הפנים שלהם."
"הייתי צריך לעבור ניתוח, וכל איש מקצוע בתחום הבריאות שאל לגבי ערכת החירום והקדיש מזמנו לקרוא את המידע. זה עבד כל כך טוב. אני כל כך מתרשם שכולם לקחו את זה כל כך ברצינות."
"אושפזתי בבית חולים עם כאבים בחזה, למרבה המזל לא היה שום דבר רציני, הלכתי חמוש בערכת החירום שלי והרופא אמר שהוא חושב שהערכה נהדרת, אינפורמטיבית והראה שכמטופל אני יודע על המצב שלי! הייתי בטוח בפעם הראשונה מזה שש שנים שהם מתייחסים למצב ברצינות."
פתתקן את החבילה שלך
אעדכונים כלשהם
גתביא את זה איתך
קשמור את זה בהישג יד
מידע חירום
במקרה חירום אל תעשה התקשרו 111
אתה חייב התקשרו ל-999
סימנים ותסמינים הדורשים טיפול רפואי:
- כאב חמור או מתמשך בראש, בצוואר או בבטן, שיכול להיות מפושט או מקומי.
- התחלה פתאומית של דימום.
- נפיחות בלתי מוסברת של גפה.
- תסמינים של שבץ מוחי (צניחת פנים, חולשת זרוע, דיבור עילג או לא ברור).
- חולשת הגפיים.
- סחרחורת או אובדן הכרה.
- קוצר נשימה ו/או קושי בנשימה או בדיבור.
- הפרעה חזותית.
- אדמומיות, כאב ובולטות של עין אחת או שתיהן.
- צליל הפעימות בראש.
- חבורה גדולה שגדלה בגודלה.
במקרה של אחד מהסימנים והתסמינים הנ"ל:
- התקשרו 999 להזמנת אמבולנס / גשו למחלקת חירום.
- ליידע את שירותי החירום ואת כל אנשי המקצוע הרפואיים על האבחנה שלשל כלי הדם סוג תסמונת אהלרס דנלוס.
- קח את ערכת החירום של VEDS שלך.
- מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים יש להראות זאת לכל איש מקצוע רפואי שאתם נתקלים בו.
- הסבר את הסיכון המוגבר לקרע עורקי או איבר.
- שימו לב שהצגת סיבוכים ב-EDS וסקולרי יכולה להיות עדינה ויוצאת דופן.
שיקולי עזרה ראשונה
שיקולי עזרה ראשונה נוצרו על ידי צוות פרויקט טיפול חירום "אתגר אנאבל" תוך שימוש בחוויותיהם האישיות של אנשים עם EDS וסקולרי ומטפליהם.
מטרתו המיועדת היא לספק ייעוץ עזרה ראשונה ספציפי כיצד להתמודד עם מצבים רפואיים שונים אצל אנשים עם EDS וסקולרי, מתוך כוונה להשתמש בו לצד ייעוץ עזרה ראשונה סטנדרטי. לא לספק רשימה ממצה של תרחישים רפואיים, ואם יש ספק לגבי כיצד להתמודד עם מצב, אנו תמיד ממליצים לפנות לעזרה מאיש מקצוע רפואי.
פלואורוקינולונים
קיים חשש כי קבוצת אנטיביוטיקה המכונה פלואורוקינולונים או כינולונים עשויה להיות בעלת תפקיד בגרימת או החמרת מפרצות אבי העורקים.
בבריטניה, התרופות הנמצאות בשימוש בקבוצה זו כוללות: ציפרופלוקסצין, לבופלוקססצין, מוקסיפלוקסצין, נורפלוקסצין, אופלוקסצין וחומצה נלידיקסיתמדינות אחרות עשויות להשתמש בתרופות שונות בקבוצה זו.
למרות שהדבר אינו חד משמעי, ישנן מספיק ראיות נסיבתיות המאפשרות לרגולטורים ויצרני תרופות בינלאומיים להמליץ על הימנעות מתרופות אלו בחולים הנמצאים בסיכון למפרצת באבי העורקים. חולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS) נמנים עם קבוצה זו, אם כי נכון לעכשיו אין מקרים מדווחים של מפרצת באבי העורקים הנגרמת על ידי תרופות אלו ב-vEDS. עם זאת, מכאן נובע שיש להימנע מהן בחולים עם vEDS.
עצה זו חלה רק על פלואורוקינולונים/קווינולונים. זה לא יש ליישם כל סוג אחר של אנטיביוטיקה, אשר יש להשתמש בה לפי המרשם. במקרים של vבזיהומים חמורים מאוד, שבהם תרופות אלו יכולות להציל חיים, מאזן הסיכון והתועלת עדיין עשוי להיות לטובת השימוש בהן לטווח קצר. זוהי החלטה של המטופל ושל הצוות הרפואי שלו.
דפי מידע לגבי עשה ואל תעשה של VASCERN
VASCERN, רשת הייחוס האירופית (ERN) למחלות כלי דם רב-מערכתיות נדירות, יצרה את דפי המידע הבאים על "מה לעשות ומה לא לעשות" עבור אנשי מקצוע רפואיים אירופאים.
מסמך זה עשוי להיות שימושי לסייע לאנשי מקצוע רפואיים במצב חירום, וייתכן שתרצו שיהיה בהישג יד יחד עם האריזה האדומה שלכם. עם זאת, שימו לב שההנחיות האירופיות עשויות להיות שונות מאלה שבבריטניה, והחלטות אנשי המקצוע בתחום הבריאות יתבססו על שיטות העבודה המומלצות בבריטניה.
לחץ כאן כדי ללמוד עוד על VASCERN.
הירשם עם 999
רשמת את הטלפון הנייד שלך ב-999?במקרה חירום, אם אין קליטה בטלפון, ניתן להשתמש בהודעת SMS חירום כדי ליצור קשר עם שירותי החירום.
מהו SMS חירום? אם אינך יכול לבצע שיחות קוליות, כעת תוכל ליצור קשר עם שירותי החירום 999 או 112 באמצעות SMS. אל תחכה עד שתצטרך אותו, זה מאוחר מדי.
תעשה את זה עכשיו כדי שתהיה מוכן, לכל מקרה.
שלחו הודעת טקסט 'הרשמה' למספר 999
אפליקציית what3words
כל 3 מטרים רבועים בעולם קיבלו שילוב ייחודי של שלוש מילים. משמש למסחר אלקטרוני ומשלוחים, ניווט, מצבי חירום ועוד.
קבל עזרה מהירה יותר במקרה חירום
כאשר קשה לתאר היכן אתם נמצאים במצב חירום, אתם צריכים רק לקרוא שלוש מילים בקול רם עבור 999 כדי לדעת בדיוק היכן למצוא את האירוע.
כדי למצוא אותך ביתר קלות במקרה חירום, שירותי חירום רבים בבריטניה מעודדים אותך לשתף את כתובתך בת שלוש מילים.
איך אני משתמש ב-what3words במקרה חירום?
חומצה טרנקסמית (TXA)
חומצה טרנקסמית (TXA) עשויה להינתן לאנשים מסוימים בהנחיית רופא משפחה או רופא המטולוגיה עבור אינדיקציות מסוימות, למשל להפחתת דימומים כגון דימומים מהאף או מחזור כבד.
זה אינו טיפול ספציפי עבור EDS וסקולרי.
סנגור עצמי
הסברה עצמית - זהו חובה לכל מי שמתמודד עם מחלה חמורה או נדירה כמו EDS וסקולרית וגם לאלו המטפלים. תרגישו מוכנים יותר להסברה עצמית אם תתחילו ללמוד כל מה שאתם יכולים על EDS וסקולרית, במיוחד כיצד לקבל גישה לטיפול הרפואי שאתם צריכים, וכל סריקות שעשויות להידרש כמו CT או MRI.
לא נדיר שאדם הסובל מתסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) וסקולרית יגיע לחדר המיון המקומי שלו רק כדי לגלות שהצוות הרפואי מעולם לא שמע על המצב, והוא עשוי לרמוז שהוא יודע על תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) כשלמעשה הוא כנראה לא יודע דבר על EDS מסוג כלי דם.
אתה ו/או המטפל שלך תצטרכו להפוך לפעילים פעילים למען המטופלים. פעילות פעילה חשובה משום שהיא עשויה להפחית את הסיכוי לטעויות, שחרור שגוי ונזק לחולה EDS בכלי דם. בעיקר, אחיות עשויות להידרש לדבר בשמך ו/או בשמך ולשתף פעולה עם צוות הבריאות.
להיות אדם המייצג את עצמו פירושו ללמוד כיצד להיות ישיר לגבי מה שאתה חושב שאתה עשוי להזדקק לו מבחינת תוכנית הטיפול שלך. זה גם אומר להקשיב וללמוד מספקי שירותי הבריאות שלך, שכולם מומחים בתחומם. מהדיונים הללו, אתה והצוות הרפואי שלך יכולים לפתח תוכנית שמתאימה לך. להיות אדם המייצג את עצמו פירושו גם לבקש עזרה כשאתה זקוק לה.
היו בטוחים בעצמכם, הביעו את דעתכם, היו תקיפים והיו חיוביים.
התקשרו לדאגה (C4C) -הכלל של מרתה
השירות מתואם על ידי צוות ההסברה לטיפול נמרץ, המתמחה בטיפול באנשים הסובלים ממחלה קשה ומצבם עלול להחמיר.
הצוות זמין 24 שעות ביממה, שבעה ימים בשבוע כדי לתמוך בצוותי המחלקה על ידי הערכת וסקירת מטופלים, וכן להציע ייעוץ לאחיות ולרופאים כיצד לטפל במצבו של המטופל.
שלושת המרכיבים של כלל מרתה הם כדלקמן:
- המטופלים יישאלו, לפחות מדי יום, על הרגשתם, ואם מצבם משתפר או מחמיר, ומידע זה יטופל באופן מובנה.
- כל הצוות יוכל, בכל עת, לבקש סקירה מצוות אחר אם הוא מודאג מהידרדרות במצבו של מטופל, והוא לא מקבל מענה.
- דרך הסלמה זו תהיה זמינה תמיד למטופלים עצמם, למשפחותיהם ולמטפלים שלהם, ויפורסמה ברחבי בית החולים.
כלל מרתה יסייע בשיפור איכות ובטיחות הטיפול בחולים שמצבם מחמיר. זיהוי וניהול טובים יותר של הידרדרות הם אחת העדיפויות המרכזיות של שירות הבריאות הלאומי של אנגליה בשיפור בטיחות החולים.
היוזמה תעצים מטופלים, משפחות, מטפלים וצוות כדי להבטיח שהחששות שלהם יתקבלו בברכה ויינקטו בטיפול. היא גם תעצים את הצוות ולתת לו את היכולת להעלות חששות מחוץ לערוצי ההסלמה הרשמיים, ולבקש תמיכה נוספת במידת הצורך.
בסקוטלנד כבר הייתה חקיקה בתוקף לפני שחוק מרתה הונהג באנגליה באפריל 2024, שאפשר למטופלים לבקש חוות דעת שנייה והיא זמינה בכמה בתי חולים בוויילס.
Call 4 Concern - מרתה'ס רול הוא שירות בטיחות לחולים המטופלים במחלקות בית חולים.
זה מאפשר למטופלים, למשפחות ולמטפלים להתקשר לעזרה וייעוץ דחופים אם הם מודאגים שמצבו המידרדר של מטופל אינו מזוהה כראוי על ידי צוותי המחלקה.
שירות זה מופעל ב-143 אתרים באנגליה.
שירות ייעוץ וקישור למטופלים (PALS)
שירות הייעוץ והקישור למטופלים (חברים) מציע ייעוץ, תמיכה ומידע סודיים בנושאים הקשורים לבריאות. הם מספקים נקודת קשר למטופלים, למשפחותיהם ולמטפלים בהם.
כיצד PALS יכולים לעזור?
PALS מספקת עזרה בדרכים רבות. לדוגמה, היא יכולה:
- לעזור לך עם שאלות הקשורות לבריאות
- לעזור בפתרון חששות או בעיות בעת השימוש בשירותי הבריאות הלאומיים (NHS)
- לספר לך איך להיות מעורב יותר בטיפול הרפואי שלך
PALS יכולים לספק לך מידע על:
- שירות הבריאות הלאומי (NHS)
- נוהל התלונות של שירות הבריאות הלאומי (NHS), כולל כיצד לקבל עזרה עצמאית אם ברצונך להגיש תלונה
- קבוצות תמיכה מחוץ לשירות הבריאות הלאומי (NHS)
PALS גם מסייע בשיפור שירותי הבריאות הלאומיים (NHS) על ידי הקשבה לדאגות ולהצעות שלכם.
עדכון אחרון: אוקטובר 2025
פתק: מידע בבריטניה בלבד - 999 / 111- אנא עיינו במספר הטלפון לחירום הרלוונטי למדינתכם. אתגר אנאבל לא יישא באחריות במקרה חירום ואי-ביצוע הנהלים המתאימים ו/או תגובת צוות האמבולנס המטפל ו/או צוות בית החולים.
