מחקר VEDS 2021
בחינת חסמים נתפסים לאבחון, טיפול וטיפול מתמשך ב-EDS וסקולרי
טיילור ספיישל
טיילור היא סטודנטית לתואר שני בשנה ג' באוניברסיטת קארדיף, הלומדת ייעוץ גנטי וגנומי. היא נולדה וגדלה בת'אנדר ביי, אונטריו, שם השלימה תואר ראשון במדעים עם התמחות בביולוגיה ופסיכולוגיה באוניברסיטת לייקהד. היא הפכה לעוזרת ייעוץ גנטי במרכז למדעי הבריאות האזורי של ת'אנדר ביי, שם צברה ניסיון בעבודה לצד יועצת גנטית במרפאה כללית, שם טופלה בחולים עם מגוון רחב של מצבים גנטיים. בזמנה הפנוי היא נהנית לקרוא, לרכוב על אופני הרים ולטייל עם הכלב שלה.
שרלוט קוואן
שרלוט היא סטודנטית לתואר שני בשנה ג' באוניברסיטת קארדיף, הלומדת ייעוץ גנטי וגנומי. בעבר, היא למדה באוניברסיטת דלהאוזי בהליפקס, נובה סקוטיה, קנדה, שם סיימה תואר ראשון במדעי המוח בהצטיינות. בזמן לימודיה בדלהאוסי, שרלוט השלימה את התזה שלה על השפעות עישון סיגריות על פעילות המוח. היא גם עבדה כסטודנטית קיץ במרכז למדעי הבריאות סאניברוק בטורונטו, אונטריו, קנדה, וחקרה קשרים גנטיים בין הדמיית מוח להפרעה דו קוטבית. שרלוט נולדה וגדלה בטורונטו, אונטריו, קנדה. בזמנה הפנוי, היא נהנית לצפות בהוקי קרח. הקבוצה האהובה עליה היא טורונטו מייפל ליפס.
קייטלין ג'ונסטון
קייטלין סיימה את לימודיה באוניברסיטת אלברטה עם תואר ראשון במדעים עם התמחות בגנטיקה מולקולרית, וכיום היא בשנה השלישית לתואר שני באוניברסיטת קארדיף, שם היא לומדת להיות יועצת גנטית. היא רוצה להשתמש בתשוקה שלה לגנטיקה ולמדעי הבריאות כדי לשפר את חייהם של אחרים. היא נולדה וגדלה באדמונטון, אלברטה, קנדה, ואת זמנה הפנוי היא מבלה בטיולים רגליים וקמפינג בהרי הרוקי הקנדיים.
ערכנו שאלון וראיונות כחלק ממחקר שמטרתו להגביר את ההבנה של המחסומים העומדים בפני אנשים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית באבחון, טיפול וגישה לטיפול מתמשך.
מבוא למחקר
תסמונת אהלרס-דנלוס היא קבוצה של הפרעות רקמת חיבור תורשתיות המורכבות מכמה סוגים שונים בחומרתן.
ישנן מעט ראיות שפורסמו בנוגע לחסמים העומדים בפני חולי vEDS בטיפולם. מחקר זה נועד לבחון את החסמים הנתפסים העומדים בפני חולי vEDS באבחון, טיפול וגישה לטיפול מתמשך בממלכה המאוחדת.













