קו סיוע חינם
0800 917 8495צריך Sאתהייעוץ ותמיכה?
פניות כלליות
0161 797 4746בימי חול 9:00 עד 17:00
יום הולדת 17 שמח אנאבל
תראו מי מלאו לו 17!
יום הולדת שמח אנאבל.
מי ייתן ותמשיכו לזרוח ולספק השראה לאלו בקהילת ה-vEDS שלנו, המונה למעלה מ-550 חברים!
שולחים לך את אהבת יום הולדתנו ואיחולים לבביים!
"אתגר אנאבל" הוא ארגון הצדקה היחיד בבריטניה המוקדש אך ורק לתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (EDS).
בלב ארגון הצדקה שלנו עומדת אנאבל, ההשראה לכל מה שאנחנו עושים. זמן קצר לאחר שאובחנה בגיל שלוש בלבד, הוריה, ג'ארד ושרה גריפין, ייסדו את "אתגר אנאבל" בשנת 2013 עם מטרה פשוטה אך עוצמתית: להביא תקווה, ידע ותמיכה לכל מי שנפגע ממחלה גנטית נדירה זו.
EDS וסקולרי משפיע על עורקים, איברים ורקמות אחרות, מה שהופך אותם לשבריריים ביותר. אנשים עם EDS וסקולרי חיים עם הסיכון היומיומי לקרע פתאומי בעורקים או באיברים. ההערכה היא שכ-740 איש בבריטניה מושפעים.
אנו עובדים בשיתוף פעולה עם שירות האבחון הלאומי EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה עבור יחידים ומשפחות החשודים כסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס מורכבת.
השירות, שהוקם בשנת 2009, מפעיל שתי מרפאות מומחים לחולים הממוקמות בבית החולים הכללי שפילד נורת'רן ובתי החולים נורת'וויק פארק וסנט מרקס בלונדון.
אובחנת לאחרונה?
אבחון חדש או חדש של EDS בכלי דם יכול להיות משימה מכריעה. הדבר הראשון שצריך לזכור הוא שאנחנו כאן כדי לעזור לך ולמשפחתך.
מהו EDS וסקולרי?
EDS וסקולרי היא הפרעה גנטית נדירה של רקמת חיבור הפוגעת בכל הרקמות, העורקים והאיברים הפנימיים, מה שהופך אותם לשבריריים ביותר. אנחנו כאן כדי לתמוך בך.
צריכים תמיכה?
אנו יכולים לעזור לך למצוא תשובות לשאלות או להדריך אותך בדאגות שלך בנוגע ל-EDS וסקולרי, גם אם אתה או אדם אהוב עליך עדיין לא אובחנתם.
ג'ארד
מייסד ומנכ"ל
ג'ארד ייסד את ארגון הצדקה בינואר 2013. מאז, ארגון "האתגר של אנאבל" תמך באינספור משפחות ופעל ללא לאות להעלאת המודעות ל-EDS בכלי הדם ברחבי בריטניה וברחבי העולם.
אנאבל
לב ליבו של האתגר של אנאבל
בלב "אתגר אנאבל" עומדת אנאבל עצמה, ההשראה והכוח המניע מאחורי המחויבות שלנו לקמפיין ללא לאות למחקר, מודעות ותמיכה עבור כל ילד ומבוגר שנפגעו מ-EDS וסקולרי.
אנאבל הפכה לאדם הצעיר ביותר בבריטניה שאובחן עם EDS וסקולרי בדצמבר 2012, בגיל שלוש בלבד.
לולה
מורל ראש הצוות
לולה היא כלבת המשרד שלנו וראש מורל הצוות. מאז שהצטרפה אלינו ביוני 2022.היא הייתה חלק חיוני מצוות "אתגר אנאבל", העלתה את מצב הרוח, הפחיתה לחץ ושמרה על כולם ממוקדים.
חברות לכל החיים בחינם
עם למעלה מ-550 חברים, הארגון שלנו מספק רשת חזקה, אמינה ובטוחה לקהילת EDS וסקולרית. זה מאפשר לנו לפעול ביעילות ולעבוד ישירות עם מטופלים ומשפחות, הן ברחבי בריטניה והן ברחבי העולם.
10
מעל 10 שנות שירות בתמיכה בקהילת EDS וסקולרי.
COL3A1
EDS וסקולרי נגרם על ידי מוטציה בגן COL3A1.
740
ההערכה היא שכ-740 אנשים סובלים מ-EDS וסקולרי בבריטניה.
מה שיש לחברינו לומר:
ויקטוריה ווטון,
הורה של EDS וסקולרי
הורה של EDS וסקולרי
עבור ארגון צדקה כל כך קטן, הם עושים כל כך הרבה כדי לעזור לאלו שהם חלק ממשפחת EDS וסקולרי, אין אף אחד אחר!
פרנסס מרין,
הורה של EDS וסקולרי
הורה של EDS וסקולרי
אתגר אנאבל היה הארגון הראשון שהפיץ את כל המודעות הזו ל-veDS ברחבי העולם. החברים שלך מטקסס מעודדים אותך!!
היכן למצוא אותנו:
האתגר של אנאבל, בית פארק וולשו, דרך וולשו, ברי, BL8 1PY
what3words: ברזים.טפטופים.מים
הצטרפו לקהילה שלנו עוד היום!
האם אתה מושפע מ-EDS וסקולרי? הגש מועמדות עכשיו לקבלת תוכנית חינמית לכל החייםחברות באתגר של אנאבל.
