תצפיות מוקדמות

בהתבסס על מחקר ראשוני, תוצאות סקר וסדנאות לתמיכה עצמית של המטופל, הערכנו את מסלול המטופל משלב החירום הראשוני ועד לשחרורו ברחבי שירות הבריאות הלאומי של אנגליה. מתוצאות הסקר היה ברור שבשל נדירות התפתחות עצבית-חרדית (vEDS), הצגתה - שיכולה להיות לעתים קרובות עדינה - לא הובנה כראוי באופן נרחב:

• כמעט מחצית מהנשאלים חשו כי אבחנתם ודאגותיהם לגבי מחלות לב ועצמאיות (vEDS) לא נלקחו ברצינות במיון או שהטיפול בהם הותאם בהתאם.
• חולי vEDS רבים תיארו את הצורך להסביר את המצב בעצמם, מכיוון שמעט מאוד צוותי שירותי בריאות יודעים על המצב.
• למעלה משני שלישים תיארו שחרורם כשהם עדיין סובלים מכאבים חריפים.
• אלו שאמרו שהייתה להם חוויה טובה הרגישו מעורבים בתהליך קבלת ההחלטות.

למדנו מהתשובות שישנם 5 נושאים עיקריים המשפיעים על היכולת שלכם להיות תומכים עצמיים טובים: ידע רקע על מחלות ומניעתן (vEDS), גישה לטיפול רפואי שגרתי, מוכנות לחירום ורווחה נפשית ופיזית.

• אמרת לנו שוב ושוב ש"ידע הוא כוח" ו "לחנך את עצמך, מכיוון שרופאים רבים מעולם לא שמעו על vEDS".
• המלצת ללמוד להכיר את הגוף שלך ולהקשיב לו, להכיר את הגבולות שלך, את הטריגרים והתסמינים שלך, לדעת איך להסתגל, מתי לנהל את עצמך ומתי לפנות לעזרה.
• אמרת ללמוד מאחרים שיכולים להעביר הלאה את ניסיונם, ובתורם לשתף את הסיפור שלך כדי שאחרים יוכלו ללמוד - בין אם עם צוותי רפואה או עם אנשים אחרים עם מחלות לב ומחלות מין.
  

תחומי המיקוד של ECP

הקבוצה תתמקד בשלושה תחומים עיקריים: העלאת מודעות, הסברה עצמית והיערכות לחירום:

1. העלאת המודעות ל-vEDS הן בטיפול רפואי כללי והן בטיפול רפואי דחוף. חשוב להפיץ מידע על vEDS (מחלות נדירות) לקהילה הרפואית ולדון באתגרים שאנשים עם מחלות נדירות עלולים להתמודד איתם וכיצד אנשי מקצוע בתחום הבריאות יכולים לסייע ביצירת שינוי חיובי.
2. לוודא שהמטופל/המטפל הוא סנגור בעל יכולת. כקבוצה אנו מנסים למצוא את הדרכים היעילות ביותר בהן מטופלים ומטפלים יכולים לשמש כתומך בעצמם, ובמידת הצורך לפתח משאבים ולפרסם את זמינותם.
3. מוכנות לחירום. קידום היתרונותשימוש ברשומות רפואיות רלוונטיות בהישג יד וגם באפליקציה בטלפון, צמיד התרעה רפואית, שימוש בעלונים למטופלים שרבים מהם נכתבו על ידי שירות EDS, שימוש בכרטיס ארנק חירום המכיל מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים, ולבסוף החזקת סמן אמבולנס במקום.

מודל שיתופי ייחודי המספק כלים תומכים וקידום עצמי לקהילת המחלות הנדירות.

ג'ולייט מ. האריס, ז'אקי פיש, ג'ארד גריפין, ג'מה הסנאוי, קלייר סטייסי, נייטי גאלי, פלר ס. ואן דייק.

זוהי דוגמה מצוינת לעבודה משותפת של שירות EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה וארגון הצדקה Annabelle's Challenge Vascular EDS, הכולל אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מטופלים, מטפלים וחברי צוות פרויקט טיפולי חירום.

ההמלצות ממודל שיתופי ייחודי זה כוללות שמונה תחומים ספציפיים של סנגור עצמי: הגברת הידע על מחלות נדירות, דאגה לרווחה נפשית, דאגה לרווחה גופנית כולל טיפול שגרתי, פיתוח יחסי עבודה טובים בין מטופלים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות, נגישות למידע, מוכנות לחירום, השתתפות בחינוך ובהסברה, ומעורבות במחקר והזדמנויות למשוב.

פסים

• מחלה נדירה מציבה בפני עצמה מערך ייחודי של אתגרים בתחום הבריאות.
• סנגור עצמי יכול לעזור לאנשים עם מחלה נדירה לקבל מענה לצרכיהם.
• העצמת אנשי מקצוע בתחום הבריאות במחלות נדירות היא חשובה.
• שירותים ייעודיים נמצאים בעמדה ייחודית לסייע לאנשים עם מחלות נדירות.
• שיתופי פעולה בין מטופלים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות תומכים בהסברה עצמית.