תוכנית התערבות באורח חיים

פיתוח ובחינת היתכנות של תוכנית תמיכה מקוונת בפעילות גופנית ואורח חיים למבוגרים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

התוכנית מאגדת חוקרים אקדמיים מרכזיים מאוניברסיטת שפילד הלם. החוקר הראשי, פרופסור מרקוס קלוניזאקיס, מוביל את קבוצת המחקר לשיפור אורח חיים, פעילות גופנית ותזונה (LENI), אליו מצטרפת גב' אמילי ניוטון, מרצה בכירה מבית הספר לספורט ופעילות גופנית. אמילי מתמחה במרשם פעילות גופנית למצבים ארוכי טווח והיא מקצוענית מנוסה בתחום הכושר, עם ניסיון רב בשיקום לב.

לקבוצת המחקר LENI ניסיון רב בפיתוח התערבויות באורח חיים עבור אנשים עם מחלות לא מדבקות; ניסיון שייעשה בו שימוש רב במהלך תוכנית זו. הם יעבדו לצד פרופסור נייג'ל ווילדון, ד"ר גלנדה סוביי וגב' ג'ס בואן, יחד עם מומחים מרכזיים נוספים בתחום EDS בכלי הדם.

ד"ר סובי וגב' בואן, מהשירות הלאומי לאבחון תסמונת אהלרס-דנלוס בבריטניה, מכירים בכך שלפעילות גופנית תפקיד חיוני ברווחתם של כולם, אך יש לשקול זאת בזהירות עבור אלו הסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס (vEDS), עקב שבירות הרקמות והסיכון הווסקולרי. המלצות בנוגע לאורח חיים ופעילות גופנית הן חלק חשוב מהייעוצים והמעקב הקבועים שלנו עבור אנשים הסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס. עם למעלה מ-250 חולים עם vEDS הפונים למרפאה בשפילד, שם ממוקמים ד"ר סובי וגב' בואן, מתקיימות שיחות באופן קבוע על אופן ביצוע פעילות גופנית בטוחה. הנחיות מבוססות ראיות ישלימו את עושר הניסיון הקליני הזה ויהוו משאב בעל ערך עבור אנשי מקצוע וחולים ברחבי העולם.

ג'ארד גריפין, מייסד ומנכ"ל אתגר אנאבל, אמר שלעתים קרובות אנשים עם תסמונת הת ...

סוזן בות', מנכ"לית EDS UK, אמרה כי גישה שוויונית לטיפול היא אבן הפינה של החזון והמשימה של EDS UK. תוכנית זו תעזור לקו הייעוץ שלהם לספק הדרכה מבוססת ראיות בעת הצורך.

פרופסור קלוניזאקיס וגב' ניוטון שיתפו את התרגשותם מהיכולת להוביל קו מחקר חדש זה, התומך באנשים עם מחלת EDS לחיות חיים בריאים ופעילים יותר.

לצורך ביצוע המחקר, גייס הצוות באוניברסיטת שפילד הלם סטודנט לתואר שלישי, מר איאן ת'יסלווד, פיזיותרפיסט ומאמן אישי מוסמך, אשר נלהב להבטיח שפעילות גופנית תהיה נגישה לכולם, ללא קשר למצבם הבריאותי. כשנשאל על מניעיו להגיש מועמדות לדוקטורט, אמר איאן שהפרויקט תואם את האתוס שלו ואת אמונתו שיש הרבה מה לעשות כדי להפוך את הפעילות הגופנית לנגישה לכולם.

איאן כבר התחיל את השלב הראשון של התוכנית על ידי ייזום סקירת ספרות מקיפה של הנחיות לפעילות גופנית הן עבור מחלות כלי דם נדירות (vEDS) והן עבור מגוון רחב של מצבים וסקולריים נדירים אשר להם קווי דמיון מסוימים עם vEDS. זה יאפשר לאיאן ולצוות להשיג הבנה מעמיקה של ההמלצות הקיימות והיכן קיימים פערים בידע.

השלב הבא יכלול ראיונות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ועם אנשים החיים עם vEDS כדי להבין את המחסומים לפעילות גופנית ואת החוויה האישית של פעילות גופנית.

גישה מדעית ומבוססת ראיות זו תהיה בעלת תועלת עצומה לקהילת vEDS שלנו. אנו מצפים לדווח על התקדמות התוכנית בבוא העת.

עדכון תוכנית המחקר