הסיפור של רוב
למי שלא מכיר VEDS Vascular Ehlers Danlos אולי אתם שואלים....
למה העבודה של "אתגר אנאבל" כל כך חשובה?
למה כל כך חשוב להעלות את המודעות?
למה זה כל כך עוזר להתאחד ולתמוך אחד בשני כמשפחה?
למה......? אני מקווה שהסיפור הזה יעזור....
זה הסיפור שלי ויש עוד רבים כמוהו... מתחיל ב-23 באוקטובר 2009... בננו, ריאן לוק איטון, נפטר ביום הזה בגיל 17 וחצי בלבד... בקושי חודשיים אחרי סבו בריאן... עולמנו עצר מלכת!
ריאן סבל מקרע באנוריזמה של אבי העורקים, והוא מת בזרועותינו בבית החולים פול. להיות שם איתו, עבורו, הוא הצד החיובי היחיד שאנחנו עדיין נאחזים בו היום, ואני אהיה אסירת תודה לנצח לג'ואן טומלין על כך.
איך נמשיך? .....אנחנו פשוט ממשיכים.....אבל מאוד, מאוד חשוך.....
עבורי ודבי, האהבה והתמיכה של חברים ומשפחה נהדרים שמרו עלינו בחיים...
אז ב-12 בנובמבר 2011, יום הולדתי ה-47, דבי, חברינו הקרובים מרטין ופני ואני ישבנו ליד שולחן ארוחת הבוקר, רגע מאושר באמת! למדתי שוב איך דברים יכולים להשתנות בפעימה! דבי התלוננה על כאבים עזים בבטן, פעמוני אזעקה צלצלו לי בראש... לא שוב... ריאן....
מדוע?.....
דבי וריאן סובלים מתסמונת כלי דם מסוג אהלרס-דנלוס מסוג 4, חפשו את זה, זה מפחיד לקרוא! דבי התמוטטה מחוסרת הכרה, בלי צבע, לא הצלחתי למצוא דופק והנשימה שלה הייתה ממש שטחית... זה קרה שוב!
בהיותך איש צבא לשעבר, האימונים מתחילים. זה לא אומר שאתה לא מפחד, להיפך. אתה פשוט שולט בזה, אתה חייב! א. דרכי הנשימה ב. נשימה ג. זרימת הדם. לתנוחת שחזור, שמור על דבי פתוחה לדבי ועל 999 התקווה היחידה שלנו. מפרצת בעורק הטחול של דבי נקרעה באופן ספונטני והזרימה דם לבטנה. התפללתי שהם יהיו מהירים כי לא משנה מה אעשה לא הייתה שום דרך שאוכל להציל אותה.
ידעתי היטב שאני זקוקה למנתח מדהים והרבה עזרה מה"איש הגדול" למעלה. באותו יום תפילותיי נענו... ולא משנה למי את מתפללת... כולנו מתפללים! 8 ימים ביחידה לטיפול נמרץ ו-3 שבועות במחלקה B4 ואז, באופן לא ייאמן, דבי חזרה הביתה.
לדבי היה מלאך על כתפה באותו יום... היי ראיין.....
זה ווידס....
אחרי שאיבדנו את בננו, איך אוכל לגמול לאדם שכנגד כל הסיכויים הציל את חיי אשתי? אני יודע היטב שגברים פחותים היו הולכים משם... טאס לא... דרכינו נועדו להצטלב.
כך ראה טאס, פרופסור טאס קורשי, את אותו יום: "כשהכרתי לראשונה את גברת איטון, היא סבלה מדימום פנימי קטסטרופלי שהיווה סיכון לחייה. זה נבע מקרע בכלי דם הנקרא מפרצת."
למרות שהיה ידוע שלגברת איטון יש את המפרצת הזו, היא נחשבה מסוכנת מדי לניתוח שגרתי. הסיטואציה בה ניצבתי גרמה לכך שללא התערבות, גברת איטון הייתה מתה, לכן ניתחתי לפחות כדי לתת לה סיכוי לשרוד. למרבה המזל, הצלחתי לשלוט בדימום ולתקן את המפרצת.
מובן מאליו, ההחלמה הייתה ממושכת עקב עירוי הדם המסיבי שנדרש, אך היא עברה ברובה ללא אירועים מיוחדים. ברור שכולנו מרוצים לחלוטין מהתוצאה, שגם בזכות הנחישות והעקשנות של גברת איטון עצמה."
צנוע למנתח, אבל באותו יום שראיתי את עיניו ואת הזיעה על מצחו, מר טאס קורשי ידע שהוא הרוויח את שכרו באותו יום. יותר מכך, הערצתי המלאה, כבודי ותודתי הנצחית.
העלאת המודעות פירושה שמנתחים כמו פרופ' קורשי לא נכנסים לחדר חשוך... חולי VEDS הם הזברה בשורה של סוסים... וידע והבנה של המצב יכולים להיות ההבדל בין חיים למוות.
העבודה של "אתגר אנאבל" - העלאת המודעות, תמיכה במשפחות והסתכלות לעתיד - היא פשוטו כמשמעו מאמץ מציל חיים שאני גאה להיות חלק ממנו.
