הסיפור של לורה
זה כמעט #REDS4VEDS וזה תמיד מזכיר לי שלפני 5 שנים, סוף סוף הגעתי הביתה לראות את פרדי. 3 שבועות אחרי שאושפזתי בבית חולים כדי ללדת אותו, וזה מדהים להסתכל אחורה ולראות כמה רחוק הגעתי. ובעצם כמה קשוחה הייתי ואמשיך להיות אחרי שילדתי אותו בשבוע 34 תחת ניתוח אסתטי כללי בגלל VEDS.
פרדי נאלץ ללכת לבית חולים נפרד לחלוטין בזמן שהייתי עדיין תחת לחץ דם, והתעורר בלעדיו בטיפול נמרץ. נשלחתי להתאחד איתו באותו היום עם כאבים נוראיים שהובילו לניקוב המעי ולניתוח חירום. זה הסתיים בשקית סטומה, 9 ימים בטיפול נמרץ והשאר במחלקה שבה הריאות שלי סבלו, גופי הורעל מהניקוב והפצע שלי נפתח... אבל האהבה שלי לפרדי נשאה אותי. היא נושאת אותי כל יום מחדש.
כתבתי את זה כדי להזכיר לכולם בדיוק עם מה אנשים עם EDS וסקולרי יכולים להתמודד ולמה כל כך חשוב להפיץ את הבשורה. כדי לעזור לנו לחנך את כל מי שיקשיב על vEDS. אולי זה יכול לעזור להציל חיים או אולי זה יכול לעזור למישהו לקבל אבחנה.
ג'מה, חברה קרובה של לורה כתבה:
לחברה הטובה ביותר שלי, לורה, ולבנה הקטן, פרדי, יש גם מחלות עור עצביות (VEDS). לורה עברה שבץ מוחי לראשונה בזמן לימודיה באוניברסיטה בגיל 18 עקב VEDS. המחלה לא אובחנה עד לניתוח דיסקציה רגע לפני שנכנסה להריון לפני כ-5 שנים. למרות שלורה הראתה סימנים שונים של VEDS בשנותיה הצעירות (חבורות קלות/מיגרנות/בעיות עור רגילות/קרעים קלים בעור), הנושא עדיין לא זוהה עקב המחקר והמודעות המועטים באותה תקופה.
כשילדה את בנה הקטן לפני 5 שנים, לורה לא חוותה את החוויה שכל אישה חולמת עליה בלידה. במקום זאת, היא התמודדה עם פרידה מפרדי, ונלחמה על חייה לאחר שהובהלה לניתוח חירום מציל חיים שהסתיים בשקית סטומה ומנתח שהיה מרוצה לחלוטין ממנה לחלץ אותה בחיים. אחרי תקופה כל כך קורעת לב, לורה לא יצאה מהסכנה, היא נאלצה להישאר בבית חולים בטיפול נמרץ ללא ביקורים עקב הקורונה, אך בסופו של דבר, המפגש משנה החיים הזה גרם לכך שלורה עזבה את דרכה אחרי מה שנראה היה התקופה הטובה ביותר בחייה עם מחלות לב ו-EDS.
זה לא נעצר שם, הכאב ושברון הלב נמשכו. לורה ובן זוגה של פרדי קיבלו הודעה שגם לבנם הקטן והיקר יש מחלות לב כלי דם (VEDS). טבעו של VEDS הוא שזו פצצת זמן מתקתקת. פרדי רוצה ומגיע לו עוד מחר, ומחלות לב כלי דם יכולות לקחת חיים ברגע.
