הסיפור של דבי
דבי מתארת את גופה כ"פצצת זמן מתקתקת" ודיברה באומץ על המחלה ההרסנית שפגעה בחייה והרגה את בנה המתבגר.
דבי מקווה להעלות את המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) הפחות מוכרת על ידי גיוס כספים למחקר נחוץ נואשות והבטחת אבחון מהיר ככל האפשר של סובלים אחרים.
דבי, כיום בת 46, הייתה בעלת תוחלת חיים של 32 בלבד, והיא ובעלה רוב איבדו את בנם היחיד, ריאן, כשהיה בן 17 בלבד. כעת היא משלימה עם העובדה שהתסמונת תגבה גם את חייה, אך היא ורוב נותרו אופטימיים למרות הידיעה שהיא עלולה לפגוע בכל עת.
"זה אחד מאותם מצבים שבהם או צוחקים או בוכים", אמרה דבי. "אנחנו צוחקות, אבל עם ברכיים רועדות. זה לא יעבור אם נהיה אומללים, אבל אני מרגישה שאני על קו דק ולא אהיה כאן עוד הרבה זמן - אני פוחדת ללכת לישון."
"אני בן 46, אחד הבודדים והמאושרים מאוד שהגיעו עד כה. יותר מ-80 אחוז מפתחים סיבוכים מסכני חיים עד גיל 40."
ישנם סוגים שונים של EDS ודבי סובלת מהסוג הווסקולרי, מה שאומר שדימום פנימי בלתי צפוי ופתאומי מהווה סיכון מתמיד. התסמינים כוללים כלי דם שבירים המובילים לדימומים ספונטניים, עור דק ותזוזה של מפרקים.
דבי הוחזרה מסף המוות בשנת 2012, כאשר מפרצת בעורק הטחול שלה נקרעה ופרקים מפחידים אחרים הותירו אותה חלשה ותלויה יותר ויותר באחרים. כעת היא מבלה את רוב זמנה בביתם המותאם במיוחד, בעוד שבעלה רוב מנהל את Sign It! ואת Cam Auto Centre בפול, בריטניה, שניהם מעסיקים אנשים עם מוגבלויות.
לזוג הומלץ לא להביא ילדים לעולם למען בריאותה של דבי, אך כשהיא נכנסה להריון היא הייתה נחושה להמשיך בהריון. "היא נקבעה לניתוח קיסרי בשבוע 36 והוזהרתי 'אתה עלול להיות עומד לראות את אשתך מתה' באותו זמן", אמר רוב.
"זה היה קשה כשהוא היה קטן אבל אף פעם לא עלה בדעתי שהוא ימות לפניי
לריאן היה סיכוי של 50-50 לחלות ב-EDS, ועד מהרה התברר שהוא ירש את זה. "הם עשו בדיקות אחרי שהוא נולד, אבל כבר ידעתי את זה כי הוא קיבל חבורות כל כך בקלות", אמרה דבי. "זה היה קשה כשהוא היה קטן, אבל אף פעם לא עלה בדעתי שהוא ימות לפניי".
למרבה הצער, ריאן נפטר באוקטובר 2009 לאחר שסבל מקרע ספונטני של מפרצת אבי העורקים.
דבי להוטה להבטיח שהתסמינים יזוהו כדי שניתן יהיה לאבחן אנשים מוקדם ככל האפשר, והקימה דף "ג'אסטגיווינג" לזכרו של ריאן כדי לעזור להגשים את חלומו שיום אחד תסמונת אהלרס-דנלוס תירשם בספרי ההיסטוריה!
