הסיפור של היילי
"זה יום #reds4veds!! אני בשנה החמישית של חגיגת היום הזה ושל האנשים שחיים כל יום עם ההפרעה הגנטית הזו, אז בואו נדבר! אבא שלי ואני אובחנו עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית לפני בערך 5 שנים ואנחנו נלחמנו ולמדנו על כל מה שההפרעה הזו מביאה איתה."
אם אתם חדשים כאן, VEDS היא הפרעה גנטית נדירה שמשפיעה על רקמת חיבור... ומציבה עורקים, איברים חלולים, עור והריאות בסיכון למפרצות, קרע ועוד. השנה רציתי לשתף קצת יותר על החוויה שלי... לפני שבועיים אושפזתי לאחר שסבלתי מ-8 מיגרנות בתוך שבוע. המיגרנות הללו כללו הילה ויזואלית, הילה מגזע המוח וכאבי ראש עם בחילות. לאחר מספר בדיקות, הצוות הרפואי בבית החולים קרל פאונדישן מצא דיסקציה ופסאודו-אניוריזמה בעורק התרדמה שלי ודיסקציה במקטע V2 של עורק החוליה הימני.
למרבה המזל, נכון לעכשיו שני המצבים יציבים ואנחנו ממשיכים לעקוב אחר שניהם כדי לקבוע מהם הצעדים הבאים. עם התגברות המודעות, יותר ויותר אנשי מקצוע רפואיים לומדים כיצד לטפל במצב זה ובמטופליהם. אני כל כך אסירת תודה לכל הצוות הרפואי שלי שעבד איתי, עם אבי ועם בני משפחה אחרים שעובדים כדי לשמור עלינו בריאים וחיים. כמו כן, תודה ענקית לחברים ולמשפחה הנפלאים שלי שנשארו איתי בבית החולים ותמכו בי לכל אורך הדרך.
