אודותינו

אתגר אנאבל הוא ארגון הצדקה היחיד בבריטניה המוקדש אך ורק לתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (EDS), הפרעה גנטית נדירה ומגבילת חיים. משימתנו היא להעלות את המודעות, לממן מחקר חיוני ולספק תמיכה משמעותית לחולים ומשפחות החיים עם EDS וסקולרית. אנו מארחים גם את קמפיין REDS4VEDS העולמי.

בלב ארגון הצדקה שלנו עומדת אנאבל, שאובחנה עם EDS וסקולרי בגיל שלוש בלבד. אומץ ליבה נתן השראה להוריה, ג'ארד ושרה גריפין, לפעול. בשנת 2013, הם ייסדו את "אתגר אנאבל" כדי להבטיח שאף משפחה המתמודדת עם אבחנה זו לעולם לא תרגיש לבד.

מאז, ארגון הצדקה צמח והפך לקול בינלאומי אמין עבור קהילת EDS וסקולרי. כהוקרה על השפעתנו, זכינו בפרס המלכה לשירות התנדבותי. פרס QAVS, המקביל לתואר MBE, הוא הפרס הגבוה ביותר המוענק לקבוצות התנדבותיות בבריטניה.

כיום, אנו ממשיכים לקדם חינוך, הסברה ומחקר, תוך בניית קהילה תומכת עבור אלו שנפגעו מ-EDS וסקולרי. כל צעד שאנו עושים מונע על ידי אותה נחישות שהציתה את תחילת דרכנו, מחויבות לחולל שינוי עבור כל מי שנפגע מ-EDS וסקולרי.

אנו עובדים בשיתוף פעולה הדוק עם שירות האבחון הלאומי של EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה. עם מרפאות הממוקמות בשפילד ובלונדון, שותפות זו מסייעת להבטיח שלמטופלים ולמשפחות תהיה גישה לטיפול קליני מומחה ולהנחיות העדכניות ביותר לניהול EDS וסקולרי.

EDS וסקולרי מאופיין ברקמות חיבור שבריריות הנגרמות על ידי קולגן מסוג III לא תקין ומשפיע על מערכות איברים מרובות, מה שמגביר את הסיכון לקריעת כלי דם וקרע, עם השלכות שעלולות להיות קטלניות.

המטרות שלנו

השכלה

מחקר

תמיכה

אנו שואפים לשפר את איכות חייהם של אלו הסובלים מ-EDS וסקולרי באמצעות חינוך, מחקר ותמיכה.

מגיע לנו עוד מחר

השכלה

לקדם את חינוך הציבור הרחב והמקצוע הרפואי בכל התחומים הקשורים ל-EDS וסקולרי.

מחקר

הקלה במחלות ושימור והגנה על בריאות טובה על ידי מתן מימון לפיתוח מחקר ואבחון מוקדם של EDS וסקולרי.

תמיכה

טo לקדם ולהגן על הבריאות הפיזית והנפשית הטובה של הסובלים מ-EDS וסקולרי באמצעות מתן סיוע כספי, תמיכה, חינוך וייעוץ מעשי.

החזון שלנו

אתגר אנאבל מחויב לקידום מחקר ממוקד אדם אשר משנה את נוף הטיפול בתסמונת אהלרס-דנלוס (vEDS) בכלי הדם.

החזון שלנו הוא עתיד שבו לכל קהילת ה-vEDS - אנשים עם vEDS, משפחותיהם, חבריהם ורשת תמיכה רחבה יותר, יהיה קול חזק במחקר וגישה לסטנדרטים הגבוהים ביותר של טיפול.

ההיסטוריה שלנו

מעל 10 שנות שירות

מה שהחל כקמפיין מודעות קטן בשנת 2013 גדל לקהילה חזקה של יותר מ-550 איש שנפגעו מ-EDS וסקולרי. כיום, אתגר אנאבל מתמקד בהעלאת המודעות, קידום מחקר וקידום לעבר עתיד עם טיפולים יעילים ובסופו של דבר, תרופה!

המסע של אנאבל

גיוס הכספים שלנו

קידום שינוי באמצעות גיוס כספים

מאז השקת מאמצי גיוס הכספים שלנו בשנת 2013, אתגר אנאבל גייס מעל מיליון ליש"ט, אבן דרך שהתאפשרה הודות למסירותם של חברינו, תומכינו, תורמינו ונותני המענקים שלנו.

במבט קדימה, אנו שואפים לגייס עוד מיליון ליש"ט עד 2030מטרה שאפתנית זו משקפת את מחויבותנו לקידום המחקר ולהרחבת התמיכה הזמינה לכל מי שנפגע מ-EDS וסקולרי.

התרומות שלכם מסייעות במימון: