ברוכים הבאים לאתגר אנאבלס ישראל 

אנחנכאןן כדי לתמוך בך

האתגר של אנאבל ישראל

הכירו את הדר

אני הדר, רכזת ישראל של "אתגר אנאבל", מנהלת קבוצת חולי vEDS בישראל, ומובילת סניף vEDS באגודת AGAM.


אני חי בעצמי עם vEDS, ונלהב להפוך את החוויה האישית שלי לתמיכה מעשית, מודעות רבה יותר ומסלולי טיפול טובים יותר.


עם רקע אקדמי בננו-רפואה וביוכימיה מולקולרית, אני פועל לגשר בין מחקר לצורכי הקהילה ולשמור על פעילותנו מעודכנת מדעית.

קבוצת התמיכה של VEDS ישראל

45 אנשים עם EDS וסקולרי מאושפזים במרכז הרפואי הדסה בירושלים.


אתגר אנאבל הרחיב את התמיכה שאנו מספקים לחברי ישראל:

  • פגישות קבוצת תמיכה וירטואליות.
  • גישה לקבוצת הפייסבוק הפרטית של ישראל.
  • ערכת חירום של VEDS.
  • מודאג לגבי EDS וסקולרי?אנא צרו איתנו קשר. ניתן לבקש שיחת וידאו דרך זום/טיםס.
הצטרף לקבוצה
הצטרפו לאתגר של אנאבל

המרכז הרפואי הדסה

המרכז הרפואי הדסההוא ארגון רפואי ישראלי מוביל שהוקם בשנת 1934, ומפעיל שני בתי חולים אוניברסיטאיים גדולים בירושלים (עין כרם והר הצופים) עם למעלה מ-1,300 מיטות.


היא משרתת למעלה ממיליון מטופלים מדי שנה, ומציעה טיפול מתקדם ורב-תחומי ללא קשר לגזע או דת, תוך הובלת מחקר רפואי, חדשנות וחינוך באמצעות שותפויות עם האוניברסיטה העברית.

המרכז לקרדיוגניקולוגיה

מרכז הקרדיגנטיקה של הדסה מאגד קרדיולוגים, גנטיקאים, יועצים גנטיים, מנתחי לב-חזה, מומחי כלי דם, נוירולוגים, חוקרים וצוות תמיכה כדי לספק הערכה וטיפול מקיפים.


לצוות המרכז מומחיות במחלות שריר הלב, אנומליות מולקולריות הקשורות להפרעות קצב מסוכנות, מחלות של אבי העורקים ורקמת החיבור, מחלות לב המשפיעות הן על הלב והן על המערכות הנוירולוגיות, מטבוליזם שומנים לא תקין ומחלות לב מולדות.


הדסה המרכז לקרדיוגניקולוגיה פועל כמו מרכז שירות אחד. בביקור אחד, צוות המרכז מתאם את כל ההתערבויות הראשוניות הנדרשות (הערכה לבבית, ייעוץ גנטי ובדיקות גנטיות). לעיתים, התוצאות הגנטיות אינן חד משמעיות. הן דורשות שילוב מקצועי עם ממצאים קליניים, כולל אלו המתקבלים מבדיקה גופנית, הדמיה והערכה תפקודית, יחד עם סקירות של הספרות המדעית.

הכירו את המומחים

סמדר הורוביץ-צדרבוים
מנהל מרכז הדסה לקרדיוגנטיקה ויועץ גנטי בכיר.

המסע המקצועי שלי מושרש באמונה פשוטה אך עמוקה: מידע גנטי חייב לאפשר בהירות, קבלת החלטות מושכלות וטיפול חומל.

עם למעלה מ-15 שנות ניסיון בגנטיקה קלינית, ויותר מ-6 שנים המוקדשות במיוחד למחלות לב וכלי דם תורשתיות, עבודתי מבוססת על האמונה שתובנות גנטיות חייבות להוביל לטיפול קליני ברור ואחראי.

בשנת 2018 הייתי שותף להקמת מרכז הדסה לקרדיוגניקולוגיה, יחד עם עמיתים מהמחלקות לקרדיולוגיה וגנטיקה, ביניהם פרופ' רונן דורסט, ד"ר דנה צפת וד"ר אילת שאואר. המרכז מספק טיפול רב-תחומי למשפחות עם מחלות לב תורשתיות.


עבודתי היומיומית כרוכה בשיתוף פעולה הדוק עם קרדיולוגים, אלקטרופיזיולוגים, גנטיקאים וחוקרים, כדי לתרגם בקפידה מידע גנטי מורכב לתובנות בעלות משמעות קלינית. העדיפות שלי היא תמיד בהירות - להבטיח שתובנות גנטיות הן חזקות מדעית וגם מועברות בצורה ברורה למטופלים, למשפחות ולרופאים כאחד.

פרופ' רונן דורסט
פרופ' רונן דורסט הוא קרדיולוג בכיר במכון הלב של המרכז הרפואי הדסה.

פרופ' דורסט הוא בוגר האוניברסיטה העברית. הוא התמחה ברפואת לב וכלי דם במרכז הרפואי הדסה. את פוסט-דוקטורט שלו עשה בבית החולים הכללי של מסצ'וסטס, שם התמחה בהדמיה לבבית מתקדמת והשתתף במחקר גנטי.

הוא עומד בראש תוכנית ההדמיה המתקדמת של המרכז הרפואי הדסה, כמו גם במרפאת השומנים, ומנהל מעבדה המתמחה בעיקר בגנטיקה של כלי דם וקרדיו-וסקולריים. הוא יזם את מרכז כלי הדם המדויק בהדסה.

פרופ' דורסט גם הוביל את הקמתה של מרפאה גנטית קרדיווסקולרית בהדסה.

צרו קשר עם AGAM ישראל

AGAM הוא ארגון התנדבותי ללא מטרות רווח, בהובלת מטופלים, הפועל להעלאת המודעות ל-EDS ו-HSD בישראל.






10


מעל 10 שנות שירות בתמיכה בקהילת EDS וסקולרי.

COL3A1


EDS וסקולרי נגרם על ידי מוטציה בגן COL3A1.

100


ההערכה היא ש-100 אנשים סובלים מ-EDS בכלי דם בישראל.