30 משפחות
38 ילדים
68 מבוגרים
אירוע בן 3 ימים
סוף שבוע של ריטריט VEDS
האתגר של אנאבל מארח בגאווה את סוף השבוע המשפחתי הראשון אי פעם למשפחות שנפגעו מ-EDS וסקולרי במהלך ספטמבר 2018.
צפה בכתבה
קיבלנו את פני 30 משפחות במלון הקליפס בבלקפול לסוף שבוע לא רשמי של מנוחה, טיולים והשלמת פערים טובים.
חשמלית פרטית "וינטג'" משנת 1935 הגיעה לתחנה הבלעדית שלנו מחוץ למלון והסיעה את משפחותינו לסיור מלא בין תאורת האור המפורסמת בעולם לאורך חוף הים וחזרה.
ביום ראשון סגרנו את סוף השבוע עם הרצאות על EDS וסקולרי, שניתנו באדיבות ד"ר ניטי גאלי ופלר ואן דייק מהמרכז הלאומי לאבחון EDS בלונדון. במהלך השיחות, בני המשפחה והמטפלים ניתנה הזדמנות לשאול שאלות ולתת הצעות, כולל פרויקטים מחקריים פוטנציאליים.
סוף השבוע היה הזדמנות נהדרת עבור אנשים שנפגעו מ-vEDS לפגוש זה את זה בפעם הראשונה וליצור חברויות לכל החיים, הדבר התאפשר הודות לספונסרים ולתורמים שלנו ב-ELMC הבונים החופשיים במחוז ברי ובבית הספר לייס בקיימברידג' לזכרו של קרל ג'ורג'.
שון וולוורק, חבר משפחת VEDS "סוף שבוע מדהים עם אנשים מדהימים. כל הכבוד על הארגון. היה נהדר לשמוע כל כך הרבה סיפורים מצחיקים וגם קורעי לב שקרו לכל מי שסובל מ-vEDS".
