ערכת כלים לקידום עצמי
כלי הסברה עצמית עבור קהילת המחלות הנדירות
במהלך שנת 2022 ערכנו סקר בקרב חברינו ושאלנו אותם מה משנה להם כשמגיעים לטיפול שגרתי וחירום. מה עובד ומה לא. מתשובותיהם גיבשנו ערכת כלים לתמיכה עצמית במחלות נדירות, הכוללת 8 נושאים בלטו כיצד לדאוג לעצמך ולספק את צרכיך.
זה פורסם במאמר אקדמי (סיכום למטה) שנכתב על ידי שירות EDS בלונדון וחברי צוות פרויקט טיפול חירום "אתגר אנאבל".
מודל שיתופי ייחודי המספק כלים תומכים וקידום עצמי לקהילת המחלות הנדירות
מודל שיתופי ייחודי המספק כלים תומכים וקידום עצמי לקהילת המחלות הנדירות.
ג'ולייט מ. האריס, ז'אקי פיש, ג'ארד גריפין, ג'מה הסנאוי, קלייר סטייסי, נייטי גאלי, פלר ס. ואן דייק.
זוהי דוגמה מצוינת לעבודה משותפת של שירות EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה וארגון הצדקה Annabelle's Challenge Vascular EDS, הכולל אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מטופלים, מטפלים וחברי צוות פרויקט טיפולי חירום.
ההמלצות ממודל שיתופי ייחודי זה כוללות שמונה תחומים ספציפיים של סנגור עצמי: הגברת הידע על מחלות נדירות, דאגה לרווחה נפשית, דאגה לרווחה גופנית כולל טיפול שגרתי, פיתוח יחסי עבודה טובים בין מטופלים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות, נגישות למידע, מוכנות לחירום, השתתפות בחינוך ובהסברה, ומעורבות במחקר והזדמנויות למשוב.
פסים
- מחלה נדירה מציבה בפני עצמה מערך ייחודי של אתגרים בתחום הבריאות.
- סנגור עצמי יכול לעזור לאנשים עם מחלה נדירה לקבל מענה לצרכיהם.
- העצמת אנשי מקצוע בתחום הבריאות במחלות נדירות היא חשובה.
- שירותים ייעודיים נמצאים בעמדה ייחודית לסייע לאנשים עם מחלות נדירות.
- שיתופי פעולה בין מטופלים לאנשי מקצוע בתחום הבריאות תומכים בהסברה עצמית.
שיתוף ידע
אנשים עם מחלות נדירות ומורכבות עלולים למצוא קושי בלימוד המחלה, במיוחד אם ישנן סיבוכים מסכני חיים או חמורים. עם זאת, ידע עצמי מאפשר מודעות עצמית, ידיעת מגבלות אישיות, זיהוי מתי לפנות לעזרה וייעוץ רפואיים הן בטיפול שגרתי והן בטיפול דחוף, ומתי וכיצד לפעול כנגד עצמכם. "ידע הוא כוח", אמרו לנו המשיבים לסקר.
חיפוש ידע יכול ללבוש צורות רבות, כולל למידה מספקי שירותי תמיכה מומחים ואתרי חינוך מהימנים או ארגוני צדקה רלוונטיים. ארגוני צדקה לעיתים קרובות מתאמים קבוצות תמיכה וגישה לקהילת מטופלים. מקורות ידע אלה יכולים לספק מידע כללי, ייעוץ ומשאבים מעשיים, המלצות על מומחים ועדכונים על התפתחויות ומחקרים חדשים. ידע עצמי ושיתוף מאפשרים שיחות עם חברים ובני משפחה, אשר בתורם יכולים לספק תמיכה ולסייע במידת הצורך.
ידע עצמי חיוני גם לדיונים עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות שאולי אינם מכירים את המצב הנדיר ועוזר בקידום עצמי של תמיכה או צרכים נוספים, למשל מול מעסיקים, בחינוך או בגישה לגמלאות וקצבאות נכות. במידת הצורך, אנשי מקצוע בתחום הבריאות צריכים לספק תיעוד התומך במאמצים אלה.
רווחה נפשית
ההשפעה של מחלה נדירה על בריאות הנפש מוכרת היטב. ישנה קבוצה נוספת של אתגרים עבור אנשים עם מחלה נדירה "בלתי נראית". לדוגמה, אנשים עם EDS וסקולרית הנמצאים בסיכון לאירועים מסכני חיים פתאומיים עקב שבירות רקמות כללית, מתארים את החרדה הנגרמת מ"חיים תחת ענן מאיים", הצורך להסביר את המצב לאנשי צוות רפואי, פוטנציאל לאי הבנה וחוסר ידיעה אם צורכי הבריאות שלהם מסופקים הן בשגרה והן בחירום.
מסיבה זו, חשוב שצוותי שירותי בריאות יעריכו את בריאותו הנפשית של המטופל, הן בהווה והן בעבר, ידונו בהשפעה של מחלה נדירה על בריאות הנפש של המטופל והמשפחה הרחבה, יפנו לארגוני צדקה רלוונטיים ויפנו לייעוץ במידת הצורך. לדוגמה, אנשים עם EDS וסקולרי בבריטניה יכולים... בקשת ייעוץ באמצעות ארגון הצדקה Rareminds. חשוב גם להכיר בדרכים השונות בהן בריאות הנפש יכולה להיות מושפעת בהתאם לגיל (השונות בילדות, גיל ההתבגרות ובבגרות).
רווחה גופנית
חשוב שאנשים החיים עם מחלה נדירה יקבלו גישה לטיפול רפואי שגרתי, כגון הגעה לפגישות ובדיקות שגרתיות, נטילת תרופות מרשם וביצוע טיפולים מתאימים או מותאמים. דיאטה והמלצות לפעילות גופנית להפחתת גורמים מחמירים.
במקרים בהם טיפול רפואי שגרתי אינו מסופק, הגנה עצמית על ידי פנייה ישירה לרופא המטפל, או דיון בנושא עם איש קשר או שירות תמיכה למטופל (כגון שירות ייעוץ וקישור למטופלים (PALS ב-NHS) חשוב כדי שתוכל להתרחש למידה. פסיקה שפורסמה לאחרונה מעניקה כעת לחולים ולמשפחותיהם באנגליה את הזכות החוקית לחוות דעת שנייה מרופאים בכירים באותו בית חולים אם יש להם חשש רציני והם מרגישים שהדאגות שלהם נדחות (הכלל של מרתה)
אנשי מקצוע בתחום הבריאות
חשוב שמידע רפואי יוסבר למטופלים בצורה מובנת ונגישה, תוך שיח משמעותי שיוצר הזדמנויות להבהרות, שאלות, התייחסות לכל דאגה (פיזית ונפשית כאחד) וקבלת החלטות משותפת במידת הצורך.
מאמץ משותף זה יכול ליצור מערכת יחסים של אמון בין מטופל לאיש מקצוע רפואי, הידועה כמשפרת את תוצאות המטופלים ואת רווחתם, במיוחד בתחום של ניהול עצמי מושכל היטב.
היערכות מתחילה בבניית קשרים עם ספקי שירותי הבריאות שלך.
רופא משפחה – אנו ממליצים על ביקורים כל 6 חודשים כדי להשלים פערים גם כשאתם מרגישים טוב. זה גם מאפשר בדיקה רפואית ושיחה על מצבכם. זה בונה גשרים וגורם לכך שכאשר אתם זקוקים לעזרת רופא המשפחה הוא מרגיש מעודכן. עדכנו את רופא המשפחה לגבי ביקורים במרפאה, סקירת תרופות, ובקשו ממנו לעזור עם סמן אמבולנס ומכתב TWIMC שניתן למצוא בערכת החירום של VEDS שלכם. נקווה שאם יש לכם קשר טוב איתם, הם גם לא יגבו תשלום עבור מכתבים וכו'.
פקידי קבלה רפואיים – הם בעלי בריתכם, במיוחד במרפאת רופא המשפחה. דברו איתם, הסבירו את המצב ותגרמו להם לצידכם. לעולם אל תכעסו או תהיו גסי רוח כלפיהם, הם השער לטיפול שלכם. תמיד בקשו עזרה במקום לדרוש.
יועצים – ייתכנו רבים במספר תחומים, בתי חולים וקרנות. ודאו שכולם מכירים זה את זה ומכתבי המרפאה מקבלים עותקים לכולם וגם לרופא המשפחה שלכם. חשוב שכולם יודעים אילו טיפולים ותרופות אתם נוטלים.
שירותי EDS נורת'וויק פארק/שפילד – מצוינים לתמונה הכוללת ולעזרה עם יועצים ובאופן כללי, סתם לדבר עם מישהו שמבין. במקרה חירום, כדאי לשלוח להם דוא"ל לקבלת ייעוץ. הכירו אותם ושמרו אותם מעודכנים.
מחלקות חירום - דברו איתן, קלטו מידע בכל פעם שאתם הולכים ושתפו אותו בנדיבות, ודאו שאתם לוקחים את ערכת החירום של VEDS אתכם. הציעו להיכנס ולתת מצגת.
נגישות מידע
זמינות מידע קליני לשיתוף היא קריטית עבור אדם עם מחלה נדירה כדי שיוכל לפעול למען עצמו. מומלץ שמכתבים קליניים רלוונטיים ועלוני מטופלים המפרטים את האבחון יהיו נגישים בקלות הן בפורמט נייר והן בפורמט מקוון.
ניתן לאחסן בקלות מסמכים באפליקציות טלפון המאפשרות אחסון בטוח של מידע רפואי. זה יכול לסייע בשיתוף ידע עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ובקבלת החלטות הן בטיפול שגרתי והן בטיפול חירום.
מוכנות לחירום
חלק מהמחלות הנדירות עשויות לדרוש מוכנות לחירום ניירת ומשאבים המפרטים נהלי חירום והמלצות ספציפיות למצבם.
במקרים כאלה, כדאי גם שמטופלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות יעבדו יחד כדי לפתח תוכנית טיפול רפואי לחירום עבור סביבות רפואיות שונות, כגון אשפוז ומצבי חירום. ידע והיכרות עם צוותים מקומיים רלוונטיים יכולים לסייע ביצירת תוכניות אלו.
משאבי היערכות לחירום
המשאבים הבאים זמינים לסייע במקרה חירום:
- מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים / כרטיס ארנק כחול / קוד QR.
- מידע חירום מתורגם.
- חברות ב- MedicAlert UK.
- מכתב סיכום רפואי מרופא משפחה.
- שרוך חמניות עם כרטיס vEDS.
- רשימת צוות טיפול.
- סמן אמבולנס.
- אפליקציית what3words.
- ערכת חירום של VEDS
חינוך והסברה
אדם עם מחלה נדירה מסוגל טוב יותר לייצג את עצמו אם יותר אנשי מקצוע בתחום הבריאות יודעים על מחלות נדירות והאתגרים הטמונים בהן, והיכן ניתן לגשת למידע אמין ספציפי למחלה.
גם אנשי מקצוע בתחום הבריאות וגם אנשים עם מחלות נדירות יכולים למלא תפקיד בחינוך ובהסברה באמצעות השתתפות ותרומה לכנסים, פורומים מקוונים, סמינרים מקוונים, אתרי מדיה חברתית מהימנים, פרסום וכתיבה, התנדבות בקבוצות היגוי של ארגוני צדקה למחלות נדירות ולקיחת תפקיד פרואקטיבי בהפצת ידע על מחלות נדירות.
יותר ויותר נפוץ שכתבי עת רפואיים וארגוני צדקה מעודדים אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מטופלים ומטפלים לפרסם יחד (באמצעות כתבי עת, בלוגים ופודקאסטים לדוגמה) כדי להמחיש צרכים מורכבים ושיתוף ידע.
מחקר
כל המחקר במחלות נדירות תלוי כמובן באנשים שמתנדבים להשתתף. מחקרים בקהילת EDS וסקולרית הראו שרוב האנשים אומרים שהם יהיו מוכנים לשתף את הרשומות הרפואיות שלהם למטרות מחקר כדי לסייע במציאת טיפול או תרופה ולעזור לאחרים ללמוד מניסיונם.
אנו ממליצים שאנשים עם מחלות נדירות יהיו מודעים להזדמנויות המחקר הזמינות להם הן בניסויים קליניים והן בניסויים מחקריים. השתתפות במחקר יכולה להיות מתגמלת ואף עשויה לשפר את התוצאות בטווח הארוך. כל מי שמשתתף במחקר צריך להיות מעודכן היטב ונוח עם פרוטוקול המחקר, ועליו להגיע באופן עצמאי להחלטה האם להשתתף או לא.
מה אתה יכול לעשות?
- הרגישו מעודכנים / מוכנים, דעו איזה מידע לשתף וכיצד להסביר את האבחון לאחרים במידת הצורך.
- שמרו על עצמכם - מצאו תמיכה, שמרו על בריאותכם הנפשית, שמרו על פעילות גופנית עדינה באופן קבוע.
- קבעו את המטרות שלכם, תוכניות עזר לשיפור התפקוד הגופני (vEDS) עשויות לשנות חלק מהתוכניות שלכם, אך הן לא אמורות לעצור אותן. חשבו על מה שאתם רוצים לעשות ומה אתם יכולים לעשות, וערכו את רשימת המשאלות החדשה שלכם.
- לאתגר של אנאבל יש הרבה משאבים שיעזרו לך. לך לקבוצות התמיכה ופגש אנשים אחרים. הצטרף לקבוצת הפייסבוק, התערב, גייס כספים. שתפו את החוויות שלך, לא רק לטובתך האישית אלא גם כדי לעזור לאחרים, זה באמת מקל על ההתמודדות עם הכל. תמכו וגם קבלו תמיכה.
צריכים תמיכה? צרו קשר עם צוות אתגר אנאבל בטלפון 0800 917 8495 או בדוא"ל info@annabelleschallenge.org,אנחנו פתוחים בימים שני עד שישי בין השעות 9:00 ל-17:00.
אם אתם נציגים של ארגון למחלות נדירות ומעוניינים ללמוד עוד על ערכת הכלים שלנו לקידום עצמי, אנא התקשרו אלינו למספר 0161 797 4746.
