הסיפור של ריאן

כשהנער ריאן הלך לעשות ניקוב בגבה, הוא התבדח: "אני עלול לדמם קצת יותר מהרגיל, אני נוטל טבליות ברזל".

אלו שלא הכירו אותו לא היו מבינים שהוא חי עם מצב רפואי נדיר ומגביל את חייו, שגבתה לבסוף את חייו בגיל 17 באוקטובר 2009.

לריאן הייתה EDS וסקולרי, מה שגרם למפרקיו להתפרק באופן קבוע, לעורו להתכסות בחבלות ודימומים ספונטניים. הוריו, דבי ורוב, ספדו לבנם ה"גיבור" שהסתיר באומץ את מצבו מרוב האנשים, כאשר רק בני משפחה וחברים קרובים היו מודעים לכך.

כאשר ראיין נולד, הרופאים אמרו לזוג שיש סיכוי של 50/50 שהוא יחלה ב-EDS מכיוון שגם לאמא דבי יש את המצב הנדיר. כאשר הגיעו תוצאות הבדיקות, דבי אמרה שהיא "כבר ידעה" שריאן חולה במצב מכיוון שהוא נפגע בחבלות כשהיא החליפה לו חיתול.

"הוא סבל מכאבים כה רבים כל יום בחייו, אך לא הראה זאת"

כשהתבגר, הצעיר האמיץ לא היה מסוגל להשתתף בספורט מגע כמו רוגבי או כדורגל, אך עסק באופן פעיל בספורט אחר כמו שחייה וגולף, וזכה בטורניר גולף לנוער בגיל תשע בלבד. רוב מראה תמונה של ראיין כנער, שבה רגליו מכוסות בחבלות.
רוב, חייל מארינס לשעבר, אמר: "ריאן חי חיים נורמליים ככל האפשר. הוא סבל כל כך כל יום בחייו, אבל הוא לא הראה את זה. הוא עדיין שם אנשים אחרים לפני עצמו."
"לא עטפנו את ריאן בצמר גפן. סיפרנו לו כשהוא גדל בצורה שלא תפחיד אותו. הוא הגן עלינו בכך שהיה נער צעיר רגיל והגן על אנשים אחרים בכך שלא נתן יותר מדי מידע, כדי שלא יפחיד אותם."

אפילו המכה או הכשה הקטנה ביותר היו מובילות את ריאן לאשפוז בבית החולים והוא הפך לפנים מוכרות לצוות בחדר המיון של פול. דבי נזכרה שריאן הציע את מושבו לאישה מבוגרת באוטובוס למרות ש"הוא היה נכה יותר ממנה". ריאן זכה לעצמאות חדשה לאחר שקיבל רכב של חברת Motability בגיל 16.

הסובלים מתסמונת הנכה EDS יכולים להיראות כאילו אין להם שום בעיה איתם, מה שמוביל אנשים רבים להניח שריאן הגזים במחלתו, אומרים בני הזוג. דבי אמרה: "אחת הבעיות הגדולות ביותר שהיו לי ולריאן הייתה לצאת לחנויות עם תג הנכה הכחול ואנשים מניחים שאתה בסדר. הייתה הרבה תמיכה מהמורים שלו."

למרות שריאן "ידע שהעתיד קודר", הוא מעולם לא ויתר, והשיג מספר בחינות GCSE ועבר במתמטיקה שנה מוקדם מהצפוי. ריאן נתקל במוות לפני קצת יותר משנה כשנפל בתחנת האוטובוסים של פול וקרע את הטחול שלו, אך נאבק בדרכו לחזור לעצמו.

"אני חושב שהוא שרד את זה מסיבה מסוימת. זה נתן לו זמן לסיים את ההתבגרות שלו", אמר רוב. ריאן היה בבית חברתו כשרוב ודבי קיבלו שיחה שהוא התמוטט.

ראיין פונה לבית החולים עם דימום פנימי והזוג היה איתו לצד מיטתו בזמן שנפטר.