הסיפור של קרולין
התאריך היה ה-13 בנובמבר 2013, תאריך שחרוט בזיכרוני לנצח. נסענו לכיוון שפילד, עיר שמשפחתי ביקרה בה פעמים רבות. זה היה יום יפהפה עם שמיים כחולים וצלולים, רק ביניהם כמה שבילי מישורים שחוצים את פניהם כמו משחק של אפס וצלבים.
למרות שאני מבקר קבוע בשפילד, זה היה אמור להיות ביקורי הראשון בבית החולים לילדים של העיר, וקיוויתי באמת שהאחרון. בית החולים לילדים של שפילד הוא ביתו של השירות הלאומי לאבחון תסמונת אהלרס-דנלוס, שם הם מאבחנים ילדים ומבוגרים עם חשד לתסמונת EDS מורכבת.
בגיל 27, הלכתי לבית החולים כדי לפגוש צוות רופאים מומחים כדי לעבור בדיקה לתסמונת אהלרס-דנלוס כלי הדם (vEDS).
הסיבה לבדיקה הייתה שאבי ואחד מאחי אובחנו כחולים בתסמונת ורידיסקופית בחודשים שקדמו לכך. בהחלט לא רציתי את הבדיקה, כנראה כי לא רציתי לדעת את התוצאה, אבל הרגשתי שאני חייב לברר זאת עבור המשפחה.
אני לא ממש זוכר הרבה מהפגישה, למרות שאני זוכר בבירור שהייתי מאוד עצבני ומפוחד. אני זוכר בדיקת דם ובדיקה יסודית של הגוף שלי, אפילו עם תמונות שצולמו. הכל היה כל כך סוריאליסטי. אחר כך ישבתי מול הרופא ויועץ גנטי, הרגשתי כאילו העיניים שלהם בוהות ישר לתוך הלב והנשמה שלי. הייתי כל כך קהה.
ואז שמעתי את המילים שכל כך חששתי מהן, "קרולין, הבדיקה הראשונית שלנו הובילה אותנו להאמין שיש לך ורידיאזיס אבל בדיקת הדם תיתן לנו אישור מוחלט". עמוק בפנים ידעתי מה תהיה התוצאה, עוד לפני שהגעתי לבית החולים. לפעמים אנחנו פשוט יודעים את הדברים האלה ולצערי, זו היד שמקבלים.
לפני סיום התור שלי, הם דיברו על הסיכונים הכרוכים בהבאת ילדים לעולם ועל האפשרות להעביר להם את המחלה.
הם גם סיפרו לי על אפשרויות אחרות ללדת ילד, אבל החלטתי בו במקום שעתידי יהיו ללא ילדים. אין שום סיכוי שהבאתי ילד לעולם הזה עם סיכוי להעביר לו מחלות ורידיות. זה באמת לא היה שווה לקחת את הסיכון הזה.
זה שבר לי את הלב לקבל החלטה כל כך גדולה, ואני לא מפחדת לומר שבכיתי הרבה באותו יום.
עכשיו היה לי זמן לחכות לתוצאות בדיקות הדם, ואני ממש מתעבת לחכות. למרות שידענו פחות או יותר מה יהיו התוצאות, היה תהליך כואב לעבור.
כל כך ניסיתי לשמור על זה מאוחר, בידיעה שהחיים לעולם לא יהיו אותו הדבר. שום דבר לא השתנה אבל הכל השתנה.
"האבחנה ששברה אותי אבל בסופו של דבר חיזקה אותי"
שיחת הטלפון המפחידה הגיעה ב-5 בינואר 2014, חודשיים לאחר התור שלי לבית החולים. היא הייתה מחבר צוות EDS של שפילד. הקול בצד השני של הקו אמר, "קרולין, אני כל כך מצטערת אבל יש לך EDS וסקולרי. רציתי להתקשר אלייך ברגע שהתוצאה תגיע, כדי שלא תצטרכי לחכות. את בסדר?" כל מה שיכולתי לחשוב עליו לומר היה "תודה" וניתקתי. הייתי שבורה והרגשתי כל כך ריקה.
איך יהפכו חיי בעתיד, למי אהיה ומי אני עכשיו? האם אני עדיין קרולין מחפשת ההרפתקאות או קרולין הגוססת? מיליון שאלות, ללא תשובות.
שלושה ימים לאחר מכן הלכנו לבית החולים לילדים לאבחון הרשמי. בשלב הזה כבר הייתי כועסת אבל עדיין ממש מפוחדת. הרופא הסביר לי מה מותר ומה אסור לעשות בטיפול ב-vEDS.
לייאושי אהבתי לגבעות ולהרים נפלה לקטגוריה של "אסור". לשבת ולהקשיב לרופא היה כמו להקשיב למישהו שלוקח חלק מהחיים שלך, חתיכה אחר חתיכה. חלק ממני מת באותו יום ושוב הייתי בשטף של דמעות.
נאבקתי להתמודד עם המצב, אבל למען המשפחה החזקתי מעמד. למרות שעמוק בתוכי התפרקתי. נשבעתי להישאר רווקה עד יום מותי, לא מוכנה לתת למישהו להיכנס לחיי ולמען התמודדות עם הפרעת הדם הווגזמת שלי. אפילו שקלתי התאבדות כמה פעמים. מבחינתי חיי נגמרו ולא שווים את החיים.
נחזור לנובמבר 2018. מאז האבחון שלי ב-2013, נלחמתי קשה להמשיך לחיות חיים נורמליים ככל האפשר ולא להיכנע בקלות ראש למצב הנורא הזה.
טיפסתי/טיילתי על גבעות והרים, שחיתי בנהרות ואגמים, חוויתי את חדוות הסנפלינג, ביקרתי בנורבגיה הסקנדינבית היפה עם טמפרטורות הקרובות למינוס 15 מעלות צלזיוס, סימנתי הרבה דברים מרשימת המשאלות שלי, כמו גלישת סאפ בעמידה, ושני כלבים מקסימים שממלאים את חיי בשמחה מוחלטת.
החיים שלי נפלאים ומעולם לא ויתרתי, אפילו כשזה כל מה שנשמתי רצתה לעשות. אני חיה לכל זריחה ושקיעה, בידיעה שכאשר נשימתי האחרונה תגיע, יהיו לי חיים מדהימים ויפים.
לא כל יום הוא יום טוב, אבל הימים המושלמים שלי עוזרים לי לעבור את הימים האפלים יותר.
אהיה אסיר תודה לנצח למשפחתי ולחבריי הנפלאים, שבלעדיהם לא הייתי מגיע עד הלום במסע חיי. זה חל באותה מידה על משפחת vEDS המבריקה, שבלעדיה הייתה מסע ארוך, קשה ובודד.
אני שברירית אבל אני באמת מעריכה כל נשימה ונשימה והמאבק שלי לחיים חזק יותר מהמצב שאני חיה איתו. אני נלחמת בתוך ראשי כל יום כדי להישאר חיובית ולקוות שיום אחד, אולי לא בימי חיי, הדורות הבאים ימצאו תרופה לתסמונת הרעה האכזרית הזו ושלאף אחד אחר לא יצטרך לחיות עם המצב הזה.
אני לוחם/ת בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית והמצב לא יעצור את ההרפתקאות שלי; רק יחזק את ההרפתקאות שאני לוקח/ת על עצמי. לכן אסיים במשפט פשוט אחד שאני מיישם/ת כעת על החיים, "אני מת/ה לחיות".
