הסיפור של ניקי
היום הוא יום #reds4veds, וזו הסיבה שהמודעות עובדת...
יש לך חברה של חברה של חברה שהיא רופאת מיון. היא רואה את הסטטוס שלך #reds4veds, סקרן לדעת עוד, ומחפשת מידע על תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית. עכשיו היא יודעת.
היא מגלה שזה לא מה שחשבה. הסובלים אינם רק "קצת כפופים", אלא למעשה נמצאים בסיכון גבוה למוות מדימום פנימי הנגרם מדיסקציה עורקית ספונטנית או קרע באיבר.
בהמשך השנה, מישהי עם כאבי בטן ותסמונת (vEDS) פונה לחדר מיון עם כאבי בטן. היא כבר לא חושבת ש-vEDS פירושו שאנשים "קצת כפופים" ומזמינה סריקת CT דחופה. היא מזהה דימום פנימי והם מנתחים בזמן כדי להציל את חייהם.
מוקדם יותר השנה, לפני שהרופא ראה את הסטטוס שלך, ייתכן שהוא פשוט "חיכה בדריכות" עם תוצאות קטסטרופליות.
שכבתי במיון במשך 10 שעות בזמן ששני עורקים כליליים שלי נקרעו וחטפתי התקף לב עוד לפני שהם בכלל שקלו שאולי יש בעיה חמורה עם הלב שלי... סוף סוף עברתי סריקה 20 שעות אחרי שהגעתי למיון.
מאז התמזל מזלי שלקחו אותי ברצינות, עם טיפול מצוין, אבל לא כולם. אפילו עם אבחנה ידועה ותוכנית חירום.
מודעות מצילה חיים.
