הסיפור של קלייר
חוויית המטופל במיון
עבור כל אירוע כלי דם חמור שעברתי, רופאים ניסו לשחרר אותי מחדר מיון או הצליחו לעשות זאת כשהייתי חולה באופן קריטי. אז מה משתבש? אני מקווה לענות על שאלה זו על ידי הסתמכות על ניסיוני כמי שחי עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (VEDS), כדי שאנשים במצבי יוכלו להיות מוכנים יותר. לפני האירוע הווסקולרי החמור הראשון שלי, האמנתי שהאתגר הגדול ביותר שלי באירוע רפואי אקוטי יהיה לוודא שהרופא ידע שאובחנתי עם EDS וסקולרי (לא היפר-ניידות), ולכן אני בסיכון לסיבוכים וסקולריים וקרע באיברים חלולים. עד מהרה למדתי שזה הרבה יותר מסובך. לאחר מספר חוויות קשות במיון, אני חושב שאני סוף סוף מבין את הבעיות העיקריות. הלוואי שהייתי מבין את הבעיות הספציפיות הללו לפני שחוויתי את המפרצת הראשונה שלי, במקום סתם לציפייה רחבה יותר שאתמודד עם בעיות מכיוון שהמצב נדיר.
ראשית, אני רוצה להזכיר את הבעיה של VEDS כמצב נדיר מאוד. חשוב מאוד להיות מציאותיים לגבי החוויה שלך בחדר מיון. סביר מאוד שהרופא או האחות שלך מעולם לא שמעו על, שלא לדבר על ראו, מטופל אמיתי עם VEDS. בעוד שאנשי מקצוע בתחום הבריאות תמיד עובדים קשה כדי להרחיב את הידע שלהם, לא ייתכן שהם ידעו הכל. חלק גדול מהידע של רופא יהיה תלוי בניסיון הקליני שלהם, שיהיה שונה מאדם לאדם. רופא הסביר לי מה הוא כינה ה... לא ידוע, אלמונים'ישנם דברים שהוא יודע שהוא יודע, ויש דברים שהוא יודע שהוא לא יודע. אבל אז ישנם דברים שהוא לא יודע שהוא לא יודע. VEDS נופל לעתים קרובות תחת קטגוריה זו. מצד שני, רופא עשוי להאמין שהוא מבין VEDS. עם זאת, ייתכן שהוא לא יבין במלואו את הסיבוכים הפוטנציאליים, כגון ההצגה העדינה וחוסר היציבות, במיוחד אם זה מבוסס על ידע מספרי לימוד.
אז מעבר לכך ש-VEDS הוא נדיר, מהן הבעיות הספציפיות שצריך להיות מודעים להן? ראשית, תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) קשורה לרוב לסוג של היפר-מוביליות. לאחר המפרצת הראשונה שלי, חשבתי שההיסטוריה הרפואית שלי תהיה אינדיקטור ברור לרופאים שיש לי... של כלי הדם
EDS במקום היפר-ניידות
EDS. אבל טעיתי. רק כמה חודשים לאחר האירוע, נאמר לי על ידי רופא שהיא 'לא הייתי מצפה שיהיו לי עוד מפרצות כי מה שאנחנו יודעים על EDS זה היפר-מוביליות'זה לא מציאותי לצפות שרופאים ידעו על כל סוג של EDS. עם זאת, הערת הרופאה הפתיעה אותי בהתחשב בכך שהיא הייתה מודעת לאירוע הווסקולרי האחרון שלי ולאבחון VEDS. למרות שידעה זאת, היא בלבלה בין VEDS לסוג ההיפר-מוביליות. זה סתר את אמונתי שאם רופא היה יודע גם על האבחנה וגם על ההיסטוריה הרפואית שלי, לא היה בלבול בין EDS וסקולרי להיפר-מוביליות.
בעיה נוספת היא שאנחנו לא נראים כאילו יש לנו משהו לא בסדר. כשחשבתי על חוויה קשה עם יועץ חדר מיון, הוא אמר לי: 'אתה לא נראה כמו חולה "וסקולרי".'... כלומר, אני לא מציג את גורמי הסיכון הרגילים שהיו מתריעים בפני רופאים על בעיה וסקולרית פוטנציאלית. אני צעיר יותר מחולה "וסקולרי" טיפוסי, אני לא סובל מעודף משקל, אני לא מעשן, ואין לי לחץ דם גבוה. לכן, בפגישה הראשונית, רופא עשוי לא לשקול סיבוכים וסקולריים, במיוחד אם אין לו ניסיון עם VEDS. תמיד ציפיתי שמראה "נורמלי" יכול להיות בעיה אם אי פעם אחווה סיבוך. אבל זו הייתה התגלות מוחלטת עבורי, כי כמי שסובל מ-VEDS, כל מה שאני יכול לחשוב עליו הוא בעיות וסקולריות. בכל פעם שאני מגיע למיון אני מדגיש שיש לי EDS וסקולרי, אז חשבתי שרופאים יחקרו כדי לשלול סיבוכים וסקולריים. מצאתי שזו תובנה שימושית מאוד לגבי האופן שבו קלינאים עשויים לחשוב.
את הבעיה הבאה גיליתי כשפניתי למיון עקב כאב חמור בזרוע שמאל. סיבוכים וסקולריים בחולי VEDS יכולים להיות עדינים מאוד בהצגתם. במקרה זה, שינויים קלים הופיעו בסריקת ה-CT של זרועי, כך שרשם כלי הדם לא חשב שזו הסיבה לכאב. הוא שחרר אותי ממיון עם כאב חמור, ללא אבחנה, ואמר לי שאין שום דבר בסריקה שיצביע על כך שמדובר בסיבוך וסקולרי. עדיין חשבתי שהיסטוריה וסקולרית משמעותית תגן עליי, ושהרופא יהיה זהיר יותר בקבלת ההחלטות הקליניות שלו. לכן, לא הייתי מוכן להחלטתו לשחרר אותי. חשבתי גם שמכיוון שה-CT לא הראה שינויים (או כך לפחות הובלתי להאמין), והוא מומחה כלי דם, כנראה שטעיתי לחשוב שהסיבה היא וסקולרית, למרות שהכאב היה דומה לסיבוכים וסקולריים חריפים קודמים. חזרתי הביתה רק כדי לחזור למיון כמה שעות לאחר מכן כי לא יכולתי לסבול את הכאב, ומצבי הידרדר. התוצאה הייתה שפיתחתי מספר מפרצות בזרוע שדרשו ניתוח. מפרצות בזרוע הן נדירות מאוד, מה שסיבך את המצב. לאחר מחשבה נוספת, הייתי צריך לסמוך על האינסטינקטים שלי, לבקש חוות דעת שנייה מרמת היועץ, ולסרב לעזוב את חדר המיון. לאחר האירוע, צוות כלי הדם הסכים שהיה עליי להתאשפז להמשך בדיקות.
גיליתי שהבעיה הבאה היא בעיה בכל אירוע כלי דם. סיבוכים וסקולריים בחולי VEDS יכולים להיות מאוד לא יציבים. לדוגמה, כשהייתי עם אירוע כלי דם משמעותי ראשון, הגעתי לחדר מיון עם הקאות וכאבים עזים. הרופאים פעלו כראוי ושלחו אותי ל-CT שהראה שיש לי מספר מפרצות. מעולם לא עברתי סריקת CT לפני כן, כך שהרופאים לא ידעו כמה זמן המפרצות היו שם. ומכיוון שהן נחשבו קטנות, הרופאים יעצו להם לא לנתח עקב הסיכונים. ההחלטה לא לנתח נראתה לי הגיונית, מכיוון שאני מודע לכך שהסף להתערבות כירורגית בחולי VEDS צריך להיות גבוה יותר. הבעיה הייתה ששוחררתי למרות שעדיין סבלתי מכאבים עזים והרגשתי ברע מאוד. הרופאים לא הבינו באותו זמן עד כמה המפרצות היו לא יציבות.
נשארתי במצב הזה כמעט שבוע; כאבי בטן, בחילות קשות (אפילו לא יכולתי להריח אוכל בלי להרגיש בחילה), חום ובטן נפוחה. לאחר שביקרתי אצל רופא המשפחה אינספור פעמים, ואובחנתי עם ריפלוקס חומצי, חזרתי למיון כאשר כאבי הבטן החמירו עוד יותר. בשלב זה הייתי נואשת, והמשכתי לומר לרופאים שמשהו לא בסדר בצורה רצינית. אובחנתי עם דלקת בדרכי השתן (UTI). חומרת הכאב הוסברה כ... 'סף כאב נמוך'הרופא רצה לשלוח אותי הביתה, אבל בתמיכת משפחתי אושפזתי. CT חוזר הראה שאחת המפרצות גדלה משמעותית, ועברתי ניתוח חירום.
מניסיוני, רופאים סבורים שמפרצות יתנהגו בחולי VEDS כפי שהן מתנהגות באוכלוסייה "רגילה", ואינם מוכנים לאופי הלא יציב של המצב. בעוד שההחלטה לא לנתח בתחילה הייתה מתאימה עקב הסיכון, היה כדאי לעקוב אחר מצבי ולחזור על הסריקה כאשר לא חל שיפור. עם זאת, אני מכיר בכך שקשה מאוד לרופאים לדעת באיזו תדירות לסרוק חולי VEDS.
הנושא האחרון שיש להזכיר קשור לכאב. כאב במקרה של סיבוך כלי דם הוא מאוד לא נעים, אך הוא גם אינדיקטור יקר ערך כשיש לך VEDS. הנחתי שאם אספר לרופא כמה חמור הכאב, או שהם יבינו שרמת הכאב שלי אינה עולה בקנה אחד עם האבחנה שלהם, הם ישקלו לאשפז אותי לבדיקות נוספות. אבל לגרום לאחרים להבין כמה כאב אתה סובל זה... מאוד
קשה. התחושה שהרופאים לא האמינו לי הייתה ממש מטרידה ומפחידה, אבל החלק הרציונלי שבי מבין שקשה מאוד להעריך כאב אצל אדם אחר. במיוחד במקרה של מצבים נדירים, וכאב VEDS מתבטא בצורה שונה מכיוון שהתסמינים יוצאי דופן יותר.
מניסיוני, העלאת חששות לגבי רמות הכאב מעולם לא שינתה את החלטתו של רופא, או הדאיגה אותו מספיק כדי לאשפז אותי, ולעתים הדבר יוחס לסף הכאב שלי. יועץ מיון הסביר לי ש "האתגר קשור לכאב שאינו פרופורציונלי לסימנים חיוניים או לממצאי בדיקה. אם האבחנה הבסיסית חמורה, בדיקה רגילה יכולה לספק ביטחון כוזב לרופא המנסה לאבחן. במיוחד אם הוא אינו מודע לכל האבחנות האפשריות/נדירות יותר, וזה המצב שבו רופא עשוי לנסות לייחס את חוסר ההתאמה לסף הכאב של המטופל.".
כמטופל, עצתי היא לעולם לא להסתמך אך ורק על הציפייה שהתסמינים שלך ייבדקו אם אתה מרגיש כאב חמור. אבל למדתי שעבורי, כאב חמור (בכל אופן שבו הוא נתפס על ידי רופא) תמיד היה אינדיקטור מכריע לסיבוך וסקולרי חמור. הניסיון הבהיר לי דבר אחד מאוד, והוא שחולה VEDS הסובל מכאב חמור צריך... לא
ישוחרר מחדר מיון. גם אם בדיקות מצביעות על כך שלא מתרחש אירוע וסקולרי משמעותי, מכיוון שהצגת סיבוכים בחולי VEDS יכולה להיות עדינה ויוצאת דופן. יש לפנות לייעוץ של בכיר ומומחים בנסיבות אלה.
אני מקווה ששיתוף ההבנה שלי לגבי בעיות אלו יעזור לכם לקבל את הטיפול שאתם זקוקים לו כשאתם מתמודדים עם סיבוכים הקשורים לתסמונת VEDS, וכן יאפשר לאנשי מקצוע בתחום הבריאות הבנה עמוקה יותר של הסיבוכים הפוטנציאליים הקשורים למצב נדיר זה. החיים עם VEDS הם קשים. לעתים קרובות אתם לא מרגישים בטוחים בגופכם, או בטיפול של אנשי מקצוע בתחום הבריאות. הדבר האחרון שאתם רוצים לעשות כשאתם לא מרגישים טוב הוא לערער על החלטת רופא. אבל כאנשים החיים עם מצב נדיר, לעתים קרובות אין לנו ברירה, ועלינו לעבוד לצד אנשי מקצוע בתחום הבריאות בניהול המצב שלנו. ללא קשר לאתגרים שעמם התמודדתי, יש לי כבוד עצום לאנשי מקצוע בתחום הבריאות המעורבים בטיפול שלי. אני חייב להם את חיי, ולעולם לא אוכל להודות להם מספיק על מה שהם עשו בשבילי.
