אני עובדת תמיכה, המעצימה אנשים עם לקויות למידה. עבודתי מתמקדת בהכשרת מיומנויות, חונכות ומתן הזדמנויות משמעותיות המאפשרות להם לחיות חיים מספקים ועצמאיים.

בנוסף לתפקידי בקהילה, אני הבעלים של עסק של טירת מתנפחת ובידור לילדים, ויוצר זיכרונות קסומים למשפחות ברחבי צפון מזרח ארה"ב. הבאת שמחה לילדים ולמשפחותיהם היא לב ליבי כל מה שאני עושה, ומוודא שכל אירוע יהיה מלא כיף והתרגשות.

בספטמבר 2024 אובחנתי כחולה בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS), אבחנה שאני חולקת עם בני אלפרד. אמנם הדבר הציב בפניי אתגרים רבים, אך הוא גם חיזק את נחישותי לפעול למען מודעות ותמיכה באחרים שנפגעו מהמצב.

הצטרפתי למועצת הנאמנים של אנאבל'ס אתגר בפברואר 2026, במקביל לתפקידי כרכזת אזורית לצפון מזרח.

לאחר שהצטרפו לחדר הכושר SCULPT Fitness של ניוקאסל, הצוות שם גיבש תוכנית כושר אישית שלא פגעה בבריאותו של קונור. כשהוא סיפר לחברים על אלפרד, הם יצרו אירוע גיוס כספים בשם Africa 4 Alfred.

האירוע, שיתקיים ב-17 באפריל 2026, יכלול קבוצות של שישה אנשים המשתמשות באופניים בחדר הכושר כדי לנסוע 8,000,000 מטרים - המרחק מהקצה הצפוני ביותר לקצה הדרומי ביותר של אפריקה.

אירוע זה הוא אישי מאוד, שכן בגיל שנה בלבד, בננו היקר, אלפרד, אובחן כחולה במשהו שאף הורה לא צריך להתמודד איתו לעולם: תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS). מחלה גנטית נדירה ומסכנת חיים ששינתה לנצח את קצב חיינו.

אנו חיים כעת עם פחד שקט שמטיל צל אפילו על הימים הבהירים ביותר. צחוקו של אלפרד הוא מנגינה שאנו נאחזים בה. חיבוקיו, המקלט שלנו. אנו נושאים את משקל האבחנה הזו בלב כבד, אך מלאים באהבה עזה ובלתי מעורערת.

אנו נחושים לא לתת למאבק הזה לחמוק מעינינו. כדור הנוצה הלבנה הוא קריאתנו למודעות, לפעולה ולחמלה.

"קונור פיבלס, בן 29, גיבורת כספים סדרתית, הוא אב לאלפרד הקטן - ולשניהם יש מחלה גנטית נדירה, תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS).

קונור אמר על האבחון: "אלה חדשות שאף הורה לא רוצה לשמוע. המצב מחליש את רקמות החיבור המחזיקות את הגוף יחד - במיוחד בעורקים ובאיברים חלולים."

"אני רוצה לעשות כמה שיותר. כבר גייסתי 11,000 פאונד, ואני מקווה שעם רכיבת האופניים נוכל להביא את המספר הזה ל-20,000 פאונד. אני אעשה כל שביכולתי כדי לעזור במימון המחקר כי אני רוצה שיום אחד אוכל לומר שאלפרד 'היה לו VEDS' ולא שיש לו את זה."

קראו את הסיפור המלא שהופיע ב"כרוניקל לייב".