מחקר שפילד
אבחון וניהול של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: ניסיון השירות הלאומי לאבחון בבריטניה, שפילד
כותרת המחקר
אבחון וניהול של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: ניסיון השירות הלאומי לאבחון בבריטניה, שפילד
על מה עסק המחקר?
המחקר תיאר את החוויה של מרפאת המומחים בשפילד, בריטניה, המטפלת בחולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS וסקולרית). הצוות ביקש לשתף את ניסיונו בטיפול בחולים עם EDS וסקולרי כדי לסייע לאנשי מקצוע רפואיים ולחולים ברחבי העולם. הנתונים כללו 180 חולים, שנבדקו ב-12 השנים האחרונות. מחקר מסוג זה נקרא מחקר תצפיתי ארוך טווח. דווחו מאפיינים קליניים, כמו גם תוצאות מסריקות MRI שנתיות של כלי הדם. החוקרים הצליחו להעריך קבוצות של חולים שנטלו תרופות לצד חולים שלא נטלו תרופות.
מי השתתף במחקר?
180 חולים הסכימו להשתתף במחקר זה - 97 נשים ו-83 גברים. קבוצת חולים גדולה זו אפשרה סקירת נתונים על מאפיינים קליניים, הריון ותורשה. המחקר מדווח גם על השימוש בתרופות ושיעור אירועים וסקולריים ב-126 חולים. קבוצת חולים זו הייתה כולם מעל גיל 15, נבדקו בעבר על ידי שירות EDS בשפילד ונבדקו מדי שנה לאחר האבחון. כולם קיבלו את אותה עצה לגבי אורח חיים וטיפול. התרופות בהן השתמשו בתדירות הגבוהה ביותר היו לוסרטן, חוסם קולטני אנגיוטנסין II, וביסופרולול, חוסם בטא.
מה היו תוצאות המחקר?
תרופות –
המחקר הראה כי חולים הנוטלים חוסם קולטן אנגיוטנסין II ו/או חוסם בטא לטווח ארוך חוו פחות אירועים וסקולריים בהשוואה לאלו שלא נטלו תרופות לב וקיבלו את אותה אורח חיים וייעוץ לטיפול חירום.
אבחון מוקדם –
המחקר דיווח על המאפיינים הקליניים של EDS וסקולרי ועל תדירות הופעת המאפיינים הספציפיים. המחקר גם הדגיש מאפיינים חדשים שצריכים לעודד בדיקות גנטיות, וכן הצביע על מאפיינים שיכולים להופיע מוקדם, לפני שמתרחשים סיכונים וסקולריים מוגברים.
כיצד מחקר זה עזר למטופלים ולאנשי מקצוע רפואיים?
מחקר זה מדגיש את הצורך באבחון מוקדם של EDS וסקולרי. אבחון מוקדם מאפשר טיפול רפואי מתאים, הכולל מידע חירום, ייעוץ לאורח חיים ותרופות לבביות.
כתוצאה מכך, ניתן לשפר את ההישרדות ואיכות החיים של אנשים עם EDS וסקולרי על ידי אבחון בגילאים צעירים יותר. חוקרים תיארו מאפיינים קליניים של EDS וסקולרי כדי שאנשי מקצוע רפואיים יוכלו לזהות אותם, לבקש בדיקות גנטיות ולזהות את האנשים שאובחנו מוקדם יותר.
המחקר מוסיף לראיות לכך שתרופות לבביות מפחיתות אירועים וסקולריים בקרב אנשים עם EDS וסקולרי, כאשר ביסופלול ולוסרטן משמשים בתדירות הגבוהה ביותר בקבוצה זו. המאמר כולל גם ייעוץ לאנשי מקצוע רפואיים בנוגע לטיפול חירום, ניהול הריון וכן טיפול, ומספק מקור מידע בנושא EDS וסקולרי לאנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות.
לחץ כאן
כדי לגלות עוד על מחקר זה.
תודות
המחברים הודו לכל החולים במחקר, כמו גם ל-Ehlers-Danlos Support UK ול-Annabelle's Challenge שסיפקו מימון לניתוח סטטיסטי ולפרסום בגישה פתוחה.
