הסיפור של דילון
אני יודע שיום #REDS4VEDS נגמר, אבל עבור המשפחות הוא אף פעם לא נגמר. אנחנו צריכים להילחם בכל יום, כל יום. יש כל כך הרבה משפחות שעשויות להיות מושפעות מהמוטציה הזו ולא יודעות את זה. לקח חצי מאה למשפחה שלנו לאבחן את המחלה על ידי מוות ולא על ידי רופאים. טום היה בן 50 כשגילינו את זה.
אחרי שדילון נפטר והנתיחה שלאחר המוות שלו חזרה ללא קביעה, הרגשתי כאב לב, אלוהים אמר לי לא לוותר על מציאת תשובה. שהבעיות הבריאותיות הבלתי מוסברות שמשפחתי התמודדה איתן כל חייה הן מה שקרה לדילון וגם ייתן תשובה לבעיות הבריאותיות שטום וקלסי התמודדו איתן.
לא צריך למות כדי לקבל אבחנה של מוטציה שהייתה להם מלידה. זה כל כך חשוב למשפחתי ולמשפחות ברחבי העולם לחנך רופאים, בתי חולים, שירותי אמבולנס, אחיות, קהילות, מדינות, או סתם כל מי שיקשיב לסיפור שלך.
נכון לעכשיו אין תרופה, אך אם משפחות יכולות להיות מאובחנות מוקדם, יש צוות רופאים שממוקם יחד עם תהליך ניטור.
שלי ווטן
