המסע של מיה
בתי היפה מיה (בת 11) אובחנה עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (EDS) באוגוסט 2021.
תסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) היא הפרעה מסכנת חיים של רקמות חיבור המשפיעה על כל הרקמות, העורקים והאיברים הפנימיים, מה שהופך אותם לשבריריים ביותר. חולים נמצאים בסיכון לקרע פתאומי בעורקים או באיברים. EDS וסקולרי הוא סוג נדיר של תסמונת אהלרס-דנלוס הנגרמת על ידי שינוי, המכונה הגן COL3A1. על פי ההערכות, רק 740 אנשים סובלים ממצב זה בבריטניה.
מיה נולדה 5 שבועות בטרם עת והחלה להראות לראשונה תסמינים של EDS וסקולרי בגיל 5 חודשים בלבד, אשר התגברו ככל שגדלה; כולל אך לא רק חבורות משמעותיות, עייפות קשה, דם בצואה, דימומים כבדים מהאף, קרע ודימום ורידים, ניידות יתר, כאבי גוף.
למיה יש גם הפרעת צבירת טסיות דם המשפיעה על תפקוד קרישת הדם שלה. התסמינים יכולים להשתנות בין מטופלות, מה שמקשה עוד יותר על האבחון.
כאמה ידעתי מגיל צעיר מאוד שמיה סובלת מבעיות שלא היו "נורמליות"; למרות שכמעט 7 שנים של מאבק בלתי פוסק למצוא אבחנה במסגרת שירות הבריאות הלאומי (NHS) בבתי חולים לילדים מובילים, רק כשמצאתי יועץ גנטי פרטי, קיבלנו אבחנה של EDS בכלי הדם.
אחרי שנים של מאבק מתמיד לתשובות, אחרי ספקות, אחרי דחייה, מעולם לא ויתרתי למען מיה. כשקיבלתי את הבשורה הרגשתי את העולם מתהפך, זה שבר לי לחלוטין את הלב, את נשמתי בכאב עמוק שאני יודעת שלעולם לא יעזוב אותי.
אנאבל'ס אתגר הוא ארגון הצדקה המוביל בבריטניה ל-EDS בכלי דם. שלושה שבועות ארוכים וכואבים (יום ולילה) עברו עליי בהמתנה לתוצאות הגנטיות של מיה. ג'ארד וכריסטינה מאנאבל'ס אתגר לא רק סיפקו לי תמיכה, הם גרמו לי להרגיש שאנחנו לא לבד בעולם. עכשיו מצאנו אנשים שהבינו. היו לנו אנשים בפינתנו, בפינתה של מיה, שיעזרו לנו בחלק הבא של המסע הזה.
המשימה שלי כעת היא להעלות את המודעות למצב אכזרי זה ולממן כספים לתמיכה באתגר אנאבל כדי שיוכלו להמשיך במאבקם למען חינוך, מחקר ותמיכה במשפחות שנפגעו.
אנא הצטרפו אלינו למסע הזה כדי לעשות שינוי,
לעולם אל תוותר, לעולם אל תוותר ותמיד תמיד תאמין בעצמך.
תודה על תמיכתך.
איחולים לבביים
בוני -
אמא של מיה x
שידור חי בתוכנית Ant & Dec של ITV במוצאי שבת
בוני ומיה זכו להפתעה מיוחדת במינה עם הופעה חיה בתוכנית Ant & Dec Saturday Night Take Away של ITV וקיבלו את "Take Away, Get Away" שמגיע לה.
אמהות במשימה!
תמיכה מראש עיריית ברומלי
בית הספר היסודי סנט ניקולס
צוות הצדקה של בית הספר היסודי סנט ניקולס של כנסיית אנגליה בחר באתגר אנאבל כארגון הצדקה שלהם לשנת 2024/25 וגייס סכום מדהים של 2,144 ליש"ט!
MUFG
מכירת המאפים לצדקה של מיה 2024 גוייסת 1,500 פאונד!
REDS4VEDS
זוכה עולמי!
אני גאה מאוד להכריז שהתמונה המיוחדת הזו היא הזוכה בתחרות צילום עולמית במקום העבודה שלי.
תודה לצלמת המדהימה קלואי הרדקאסל ולכל מי שרץ לתמוך בנו והפך את האירוע להצלחה. RUN4MIA היה אירוע מדהים שמטרתו להעלות את המודעות ולגייס כספים חשוב עבור הפרעה גנטית נדירה מאוד, מגבילה ומסכנת חיים, תסמונת אהלר-דנלוס וסקולרית.
קל למצוא כוח כשמנסים להציל מישהו אהוב, והתמונה הזו אפשרה שיתוף של רגע בלתי נשכח שכזה, שלא רק מראה מהי עבודת צוות, אלא גם יכול לעשות הבדל מציל חיים בהעלאת המודעות ל-VEDS.
מודעות סיינסבורי'ס
אמהות במשימה בסיינסבורי'ס צ'יזלהרסט מעלות את המודעות למסעה של מיה ול-EDS וסקולרי.
אימון חצי מרתון קיימברידג'
אמא בוני ודוד סקוט מתאמנים לחצי מרתון קיימברידג' שיתקיים ביום ראשון ה-6 במרץ עם קבוצת אנאבל'ס אתגר.
בית הספר התיכון ברומלי
תודה לבית הספר היסודי בתיכון ברומלי שהתאחדו ותמכו באתגר של אנאבל.
"חנה, תלמידת כיתה י', עבדה בשיתוף פעולה הדוק עם בוני ג'קסון, רכזת "אתגר אנאבל לונדון" כדי לארגן את האירוע. בוני קיבלה השראה מבתה מיה, שסובלת בעצמה מתסמונת VEDS."
כדי לגייס כסף לצדקה, תלמידי כיתות ז' עד י"ג קישטו את תלבושת בית הספר שלהם באביזרים אדומים וקנו צמידים ותגים. ההתלהבות והמעורבות של תיכון ברומלי הפכו את היום להצלחה אדירה.
מכירת מאפים של MUFG
אני לא יכול להביע את תודתי לחברים המדהימים שלי היום. תודה לכל מי שתרמו בנדיבות מזמנם כדי להשתתף, את האוכל הטעים ואת כספם היום.
תודה על תמיכתך הבלתי מעורערת במיה במאמצינו להעלות את המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם ועל גיוס כספים חשוב עבור ארגון הצדקה המדהים "אתגר אנאבל".
היה לנו פשוטו כמשמעו כל מה שכל אחד יכול היה לבקש היום!! עוגות מקושטות להפליא עבור "אתגר אנאבל" ומיה, סמוסה של פיצה/פניר/ירקות, רולים של אביב, עוגיות ועוגות שנתרמו באופן מקצועי, נקניקיות, עוגות תוצרת בית מעוררות תיאבון ועוד הרבה הרבה יותר!! התצוגה הייתה יפהפייה... קלואי הרדקאסל וסנדרין, עשינו עבודה טובה!! אנה ושרלוט, הלוואי ויכולתם להיות איתנו היום, כל העבודה הקשה שלכן באמת השתלמה.
גייסנו כמעט 550 פאונד, סכום מדהים, וזאת בתודה לכל אחד ואחת מכם שתרם ולקח חלק.
יחד השגנו משהו כל כך מיוחד, כל כך חשוב, שבאמת יעשה שינוי בחייהם של אנשים.
הסכום הכולל של הקמפיין שלנו עומד כעת על מעל 11,500.00 ליש"ט!!
קארי, קלפים וצדקה מאת היטש פאטל.
תודה לכל החבר'ה שהשתתפו ועזרו לגייס 130.00 פאונד
תודה רבה xxx
