תמיכה בבית הספר
תמיכה בילדכם ובבית הספר עם EDS וסקולרי
אם ילדכם כבר התחיל בית ספר (או עומד ללמוד) ואובחן עם EDS וסקולרי, עליכם לתאם פגישה עם המורה, הצוות ורכז ה-SENCo בהקדם האפשרי. נוכל לתאם פגישה כדי לדון באבחון ובשינויים שעשויים להידרש ליישם.
למרות שייתכנו מגבלות מסוימות בפעילויות גופניות, חשוב לספק הזדמנויות למקסום ההשתתפות. זה יבטיח את סביבת הלמידה הטובה ביותר, כך שתלמיד עם EDS וסקולרי יוכל לחיות חיים מלאים ומתגמלים במהלך לימודיו.
ילדים מתמודדים בצורה שונה עם EDS וסקולרי, וחלקם עשויים להזדקק לעזרה נוספת כדי להתמודד עם המצב שילד אחר מסוגל להתמודד איתו בעצמו.
אנו מספקים תמיכה לכל מוסד חינוך ברחבי בריטניה, כולל:
- מידע והדרכה בנושא EDS וסקולרי המוצגים למורים ולצוות.
- עזרה ביישום תוכנית בריאות אישית (IHP).
- מעבר לבית ספר יסודי/תיכון/מכללה.
- הדרכה וייעוץ בנושא הכללה, כולל פגישות עם עזרה מוקדמת / TAF.
- תמיכה לסטודנטים באוניברסיטה.
- הערכת סיכונים הכוללת פעילויות ספורט וחינוך גופני בבית הספר.
- מידע רפואי למקרי חירום.
- טיולי בית ספר / PGL.
- מידע חירום מתורגם עבור אנשי מקצוע רפואיים.
- פגישה מקדימה עם הורים/אפוטרופוסים לפני ביקור בבית הספר.
- ערכת חירום של VEDS.
- תמיכה עבור רכז SENC (רכז ALNC בוויילס), עוזרי הוראה/אחראי רווחה/טיפול פסטורלי.
תמיכה בבית הספר
EDS וסקולרי הוא מצב גנטי נדיר וסביר מאוד שבית הספר מעולם לא נתקל בילד הסובל ממצב זה.
אנו כאן כדי לספק תמיכה, ייעוץ והכוונה ישירים למורים ולצוות ברחבי בריטניה, כולל ביקור של נציגים מהארגון כדי להציג בפני הצוות ולצוות SEN מידע על EDS בכלי הדם. זה מתקיים בדרך כלל תוך שבוע-שבועיים ממועד בקשת הביקור.
נכון לעכשיו, 160 ילדים עם EDS וסקולרי נתמכים על ידי ארגון הצדקה שלנו. יש לנו מצגת מותאמת אישית שנעשה בה שימוש ביותר מ-80 מסגרות חינוכיות, בכל טווחי הגילאים, ובדרך כלל יש לנו פגישות פגישה זמינות בין השעות 11:00 ל-16:00.
אנא הקצו 45 דקות למצגת ולשאלות ותשובות.
הזמינו ביקור מאתגר אנאבל:
בקשת פגישת בית ספר
רכז/ת צרכים חינוכיים מיוחדים (SENCo)
רכז צרכים חינוכיים מיוחדים, או SENCo, הוא מורה בבית הספר האחראי על הערכה, תכנון ומעקב אחר התקדמותם של ילדים עם צרכים חינוכיים מיוחדים ומוגבלויות (SEND).
רכז החינוך (SENCO) יהיה האדם שיהווה קשר אתכם, עם המורים ועוזרי ההוראה בנוגע לצורכי ילדכם עם EDS וסקולרי.
בוויילס, רכז צרכי למידה נוספים (SENCo) ידוע גם כרכז צרכים למידה נוספים (ALNCo), או רכז תמיכה נוספת.
תוכנית בריאות אישית (IHP)
תוכניות בריאות אישיות (IHP) הן מסמכים שנכתבו הכוללים אנשים שעשויים להידרש לתרום לטיפול בילד בזמן הלימודים.
בדיקת IHP חיונית לילד הסובל מ-EDS וסקולרי.
התוכנית נועדה לקבוע איזה סוג של תמיכה ילדכם זקוק לו כדי להשתתף בחיי בית הספר בדיוק כמו ילדים אחרים. זהו מסמך כתוב המפרט איזה סוג של עזרה בית הספר יכול לספק לילדכם - לדוגמה, מה לעשות במקרה חירום רפואי.
בעת פיתוח תוכנית IHP יש לקחת בחשבון את הדברים הבאים:
- הצרכים הנובעים מכך של הילד, כולל תרופות.
- רמת התמיכה הנדרשת.
- מי יספק את התמיכה הזו וצרכי ההכשרה שלהם.
- סידורי טיולים בבית הספר או פעילויות בית ספריות אחרות.
- מה לעשות במקרה חירום, כולל למי לפנות וסידורי חירום.
בתי ספר בוויילס משתמשים בתוכנית פיתוח אישית (IDP).
תוכנית חינוך, בריאות וטיפול (EHCP)
תוכנית חינוך, בריאות וטיפול (EHCP) מיועדת לילדים ובני נוער עד גיל 25 הזקוקים לתמיכה רבה יותר מזו הזמינה באמצעות תמיכה בצרכים חינוכיים מיוחדים.
תוכניות EHCP מזהות צרכים חינוכיים, בריאותיים וחברתיים וקובעות את התמיכה הנוספת שתענה על צרכים אלה.
בקשת הערכה של EHC
באפשרותך לבקש מהרשות המקומית שלך לבצע הערכה אם אתה חושב שילדך זקוק ל-EHCP.
צעיר יכול לבקש הערכה בעצמו אם הוא בגילאי 16 עד 25.
בקשה יכולה להיות מוגשת גם על ידי כל אדם אחר שסבור כי הערכה עשויה להיות נחוצה, כולל רופאים, רופאי משפחה, מורים, הורים וחברי משפחה.
אם הם יחליטו לבצע הערכה, ייתכן שתתבקשו:
- כל דיווח מבית הספר, הגן או המטפלת של ילדכם
- הערכות הרופאים על ילדכם
- מכתב ממך על צרכי ילדך
הרשות המקומית תודיע לך תוך 16 שבועות האם יותקן עבור ילדך EHCP.למידע נוסף, או להגשת בקשה להערכה, בקרו באתר
אתר GOV.UK.
עוזר הוראה (TA)
במקרים מסוימים יש לשקול הגשת בקשה לרשות המקומית למימון תמיכה אישית. עוזר ההוראה (TA) יספק את "העיניים והאוזניים" החיוניים במקרה של כל שינוי משמעותי בבריאותו של ילדכם, שאחרת עלול לחמוק מעיני המורה העסוקה בכיתה מלאה בילדים.
אנו מבינים שחלק מהילדים עם EDS וסקולרי ירגישו לא בנוח לקבל מינויים של מורה פרטי (TA), במיוחד בתיכון, לכן חיוני ליידע את כל צוות ההוראה ובית הספר על המצב ולגבש תוכנית בריאות מתאימה. אנו יכולים לתמוך בכם בכך.
סטודנטים באוניברסיטה
אם אתם סטודנטים באוניברסיטה שאובחנו עם EDS וסקולרי, נוכל לעזור. נוכל לשוחח עם קצין הרווחה שלכם כדי להבטיח שננקטו סידורים מתאימים, כגון סמן רפואי של אמבולנס, תוכנית טיפול רפואי ותוכנית הסתגלות סבירה.
חלק מהסטודנטים עם EDS וסקולרי סובלים מעייפות או עשויים להידרש להגיע לפגישות במרפאה, דבר שעלול להשפיע על המטלות שלכם. בנסיבות חריגות אלה ניתן להגיש בקשה להארכת מועד הגשת המטלה באמצעות נסיבות מקלות אישיות (PMC).
עדכון אחרון: ינואר 2026.
לזכרו של קרל ג'ורג'
תוכנית התמיכה בבתי הספר שלנו הוקמה בשנת 2017 בעקבות אובדן טרגי של קרל ג'ורג', תלמיד אהוב מאוד בבית הספר לייס בקיימברידג' וחבר נלהב ב-The Leys CCF.
