הסיפור של בקי
ביום שקיבלתי את האבחנה רחצתי את המכונית כהכנה לנסיעה שלי לסקוטלנד כדי להתחתן עם ארוסי כריס. זה היה יום שמשי, והייתה לי מוזיקה בטלפון. באמצע הכביסה המוזיקה נעצרה, ניגשתי ובדקתי את הטלפון שלי כדי לראות שמספר חסוי מתקשר אליי. כשעניתי זיהיתי מיד את קולו של רופא הגנטיקה שלי. הוא שאל מה שלומי, החלפנו שיחות חולין מנומסות, והוא המשיך והסביר שיש לו את התוצאות שלי.
חיכיתי במשך שבועות לגלות, וחוויתי כל מיני רגשות מתסכול, פחד, כעס, הכחשה ותקווה. "אני מצטער מאוד לבשר לך שהתוצאות שלך חזרו חיוביות עבור אהלרס-דנלוס בכלי הדם." זה אולי נשמע קלישאתי, אבל הלב שלי החסיר פעימה.
התיישבתי על המדרגה ממש בתוך המרפסת שלנו וצפיתי בנתיבי מי הסבון הזורמים במורד הרחוב בזמן שהסכמתי לפגישות נוספות ולתוכנית מעקב. אני לא ממש זוכרת את המשך השיחה; תחושת קהות חושים השתלטה עליי.
שיחת הטלפון הסתיימה, ועצרתי לרגע או שתיים לפני שקראתי לכריס לשתף אותו בתוצאות. ישבנו מתכרבלים על מדרגת המרפסת בדממה לזמן קצר לאחר מכן, מהרהר בהלם ובהרס שפלשו בקלות רבה כל כך לבועה האושרית שלנו.
החתונה שלנו הייתה רק עוד יומיים; נשאר לנו כל כך הרבה לעשות. היה לנו יום יפהפה למרות החדשות. זה באמת היה היום המאושר בחיי. כשעמדנו בגרטנה גרין ונדרנו את נדרינו, גוש גדול נוצר לי בגרון, "בחולי ובבריאות".
"בספטמבר 2018 יעברו 4 שנים מאז שיחת הטלפון ההיא"
תוך כדי דיכוי התחושה, חגגנו ונהנינו מחברתם של משפחה וחברים קרובים למשך שארית היום, וסירבנו לתת לחדשות להכתים את יומנו. בספטמבר 2018 ימלאו 4 שנים מאז שיחת הטלפון ההיא. מאז היו החלטות קשות ושינויים בחיינו.
ניווטנו יחד בדרך קשה, לפעמים בחרנו בנתיב נפרד דרך כעס ועיוורון בהתמודדות עם המצב הזה, אבל תמיד מצאנו את דרכנו חזרה אחד לשני. EDS וסקולרי לא רק גורם לבעיות פיזיות, יש כל כך הרבה כאב רגשי שמגיע איתו מסיבות רבות ושונות.
למרות האתגרים והבעיות הרבים שמצב זה מציב, זכיתי להעריך עמוקה יותר את בעלי, ואת כל מי שתמך בי ועמד לצידי במהלך הסערות. העצה שלי לכל מי שמתמודד עם EDS וסקולרי, או שאובחן לאחרונה, היא לתת לאנשים לנסות ולעזור לך. חבק את יקירייך חזק יותר ושמור אותם קרוב. אל תרגיש רע על הימים שבהם אינך יכול להתמודד, או אם אתה מרגיש מוצף.
שמרו על תקווה שיום אחד יימצא תרופה, בין אם זה יהיה בחייכם או באחרים. לבסוף, כשאתם מרגישים לבד ובלתי נראים, אתם לא.
