עזרה למשפחות לדבר על מחלות כרוניות (VEDS)
הערכת התערבות לתמיכה בתקשורת משפחתית במקרים של EDS וסקולרי
חוקר ראשי
קלייר היא יועצת גנטית בשירות האבחון הלאומי EDS בשפילד, עם ניסיון של למעלה מעשר שנים בתמיכה במשפחות שנפגעו מ-EDS וסקולרי (vEDS).
לצד מטפלים ואנשי אקדמיה באוניברסיטת שפילד הלם, קלייר עיבדה כלי בשם "עץ החיים" (Tol) כדי לתמוך בהורים לדבר בגלוי יותר עם ילדיהם על התנהגות עצבית-עצבית (vEDS). הורים לילדים בגילאי 5-15 החברים באתגר של אנאבל מוזמנים להשתתף בפרויקט שמעריך את הכלי הזה.
הרעיון של עץ החיים הוא להשתמש בצורה של "סיפור סיפורים" שיכולה לבנות ביטחון עצמי והערכה עצמית. היא מתמקדת בחוסן של אנשים ומאפשרת להם להתמודד טוב יותר עם מצבם/סיכון למצב.
מחקר שנערך לאחרונה על מצב גנטי נפרד מצא כי משתתפים שהשתתפו בקבוצת 'ToL' מצאו שקל יותר לדבר עם משפחה וחברים לאחר המפגש. קלייר רוצה כעת להבין האם קבוצת 'ToL' יכולה לעזור למשפחות לדבר בגלוי יותר על מחלות לב ו-VEDS.
פרטי המחקר
מחקר זה בוחן דרכים לעזור לאנשים הסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS) לדבר על המצב במשפחתם.
המחקר מנוהל על ידי קלייר גרין – יועצת גנטית, דרך אוניברסיטת שפילד הלם. קלייר זיהתה כלי בשם עץ החיים (ToL). מטרת המחקר היא להעריך את ה-'ToL' כדי לראות אם הוא יכול לסייע בתמיכה בתקשורת במשפחות עם vEDS.
הרעיון של עץ החיים (ToL) הוא להשתמש בצורה של "סיפור סיפורים" שיכולה לבנות ביטחון עצמי והערכה עצמית. היא מתמקדת בחוסן של אנשים ומאפשרת להם להתמודד טוב יותר עם מצבם/סיכון למצב. מטרות פרויקט ToL הן לספק הזדמנות למשפחות שנפגעו מ-vEDS:
- לפתח תפיסות חיוביות של עצמם כדי להגביר את הביטחון העצמי
- מיצבו ומאשרים את עצמם כמומחים בתחומם
- לשנות את מערכת היחסים שלהם עם vEDS כך שתשפיע פחות לרעה על חייהם
- הרגישו בנוח לשתף חוויות והשפעות של vEDS עם עמיתים ובני משפחה
משפחות חשות לעיתים שבעיות הקשורות למצב גנטי כמו תסמונת ורידיות בדם (vEDS) יכולות להפוך למרכזיות בחייהן ובזהותן. דגש על נקודות החוזק של אנשים, רצונותיהם ודרכי ההתנגדות להשפעות הבעיה עשוי לסייע למשפחות להסתגל לחיים עם מצב גנטי או הסיכון הנלווה אליהם ולשפר את התקשורת הפתוחה במשפחה.
משתתפים שהשתתפו במחקר 'ToL' עבור מצב גנטי אחר מצאו שקל יותר לדבר עם משפחה וחברים לאחר שהשתתפו בקבוצה. מחקר זה יבדוק האם קבוצת 'ToL' יכולה לעזור למשפחות לדבר בגלוי יותר על מחלות לב ו-EDS.
