VEDS
כנס 2022
ברוכים הבאים והקדמה לכנס VEDS מאת ג'ארד גריפין, קיי ג'ולייר, ד"ר גלנדה סובי וג'סיקה בואן.
סקירה כללית של EDS וסקולרי מאת ד"ר דיאנה ג'ונסון, גנטיקאית קלינית יועצת, שירות EDS.
מפרצת עורקית ודיסקציה - בדיקה וטיפול על ידי פרופ' נייג'ל ווילדון, קרדיולוג יועץ ומנהל קליני, שירותי לב-חזה.
שיקולים טרום לידתיים ב-EDS וסקולרי מאת ד"ר קתרין פון קלמפרר, קרדיולוגית יועצת במרכז הלב בארטס.
גנטיקה מולקולרית ו-EDS וסקולרי מאת דאנקן בייקר, מדען ראשי לשירותי מומחים לגנומיקה של מערכת השלד והנשימה.
ניהול דנטלי ב-EDS וסקולרי מאת ג'יימס סקוט, עמית למרפאה אקדמית משקמת.
ניהול EDS וסקולרי - ניסיוננו מאת ד"ר גלנדה סוביי, יועצת ראשית, שירות EDS.
האתגר של אנאבל - העתיד מאת קייט מנקו, חברת הנאמנות של אתגר אנאבל והורה מ-vEDS.
חסמים לטיפול ב-vEDS בבריטניה מאת קייטלין ג'ונסון, טיילור ספציאלה ושרלוט קוואן, יועצות גנטיות.
מחקר EDS בכלי דם מאת ד"ר ניטי גאלי וד"ר פלר ואן דייק, גנטיקאיות קליניות יועצות, שירות EDS.
ניסוי קליני VEDS - אנזסטאורין מאת טופר ברוק ונייט מסארי, AYTU BioPharma.
ייעוץ למטופלים מאת ד"ר ג'ולייט האריס, יועצת גנטית וקלייר סטייסי, חברת VEDS.
לחיות עם EDS וסקולרי מאת בוני ג'קסון, שותפה לאתגר אנאבל והורה ל-vEDS.
עזרה למשפחות לשוחח על EDS וסקולרי מאת קלייר גרין, יועצת גנטית, שירות EDS.
מהי ההשפעה הפסיכו-סוציאלית של חיים עם EDS וסקולרי מאת ליאן בארט, יועצת גנטית.
רווחה - שמירה על בריאות נפשית מאת פיטר אבוט, יועץ רווחה, MHFA מוסמך ומאמן עצמאי.
דברי סיכום לכנס VEDS מאת ד"ר גלנדה סוביי ודיוויד קטראל DL, יו"ר אתגר אנאבל.
- מועדון ילדים ונוער בהנחיית אולפני תיאטרון מחול
- ארוחת צהריים בשני הימים
- ארוחת ערב בחסות Aytu BioPharma
- חטיפים של אמצע הבוקר והצהריים
- טיול קבוצתי בקרונות האקסקלוסיביים שלנו ברכבת מזרח לנקשייר
תוכנית הכנס
שבת 14 במאי
| תוכנית הכנס | נושא | רמקול |
|---|---|---|
| 08:00 | הרשמה וקפה בבית הקפה Inspiration Suite Hub | |
| 09:15 | ברוכים הבאים והיכרות | ג'ארד גריפין, כריסטינה פאלוס, קיי ג'ולייר וג'ס בואן |
| 09:30 | נאום הפתיחה של היושב ראש | ד"ר גלנדה סוביי |
| 09:40 | סקירה כללית של EDS וסקולרי | ד"ר דיאנה ג'ונסון |
| 10:00 | מפרצת עורקית ודיסקציה - בדיקה וטיפול | פרופ' נייג'ל ווילדון |
| 10:20 | שיקולים טרום לידתיים ב-EDS וסקולרי | ד"ר קייט פון קלמפרר |
| 10:40 | הפסקת קפה | |
| 11:00 | גנטיקה מולקולרית ו-EDS כלי דם | דאנקן בייקר |
| 11:20 | ניהול שיניים ב-EDS וסקולרי | ג'יימס סקוט |
| 11:40 | ניהול EDS וסקולרי - הניסיון שלנו | ד"ר גלנדה סוביי |
| 12:00 | ארוחת צהרים | |
| 13:15 | האתגר של אנאבל | קייט מנקו |
| 13:25 | חסמים לטיפול עם VEDS | קייטלין ג'ונסטון, טיילור ספציאלה ושרלוט קוואן |
| 13:45 | מחקר EDS וסקולרי | ד"ר Neeti Ghali וד"ר פלר ואן דייק |
| 14:15 | ניסוי קליני של VEDS - אנזאסטאורין | כריסטופר ברוק ונתנאל מסארי |
| 14:35 | סנגור מטופלים | ג'ולייט האריס וקלייר סטייסי |
| 15:05 | הפסקת קפה | |
| 15:30 | לחיות עם EDS וסקולרי | בוני ג'קסון |
| 15:50 | עזרה למשפחות לדבר על EDS וסקולרי | קלייר גרין |
| 16:10 | מהי ההשפעה הפסיכו-סוציאלית של חיים עם EDS וסקולרי? | ליאן בארט |
| 16:30 | רווחה - שמירה על בריאות נפשית | פיטר אבוט |
| 17:00 | דברי סיכום | ד"ר גלנדה סובי ודיוויד קטרל |
| 17:15 | לסגור | |
| 19:00 | קבלת פנים עם משקאות קבלת פנים | |
| 19:30 | ארוחת ערב חגיגית של REDS4VEDS |
יום ראשון 15 במאי
| יום 2 של הכנס | נושא | |
|---|---|---|
| 09:00 | קפה במרכז סוויטת ההשראה | |
| 09:30 | סדנאות בהנחיית יועץ גנטי | קבוצות דיון קטנות לאנשים עם ורידיאזיס, או לבני משפחותיהם |
| 11:00 | הפסקת קפה | |
| 11:15 | סיור חינם לרכבת מזרח לנקשייר | העברה באוטובוס לרכבת מזרח לנקשייר |
| 12:00 | ארוחת צהרים | |
| 15:00 | מלון וילג' | סגירת הכנס |
ארוחת ערב
טיול כנס
יום ראשון 15 במאי
סיור חינם ברכבת מזרח לנקשייר
הסעות משדה התעופה
מלון וילג', מנצ'סטר, בריטניה
נותן החסות הראשי
מממני מענקים
