הסיפור של ריאן ג'י
ובכן, אמממ, מאיפה אני מתחיל? האם אני מתחיל בשאלה איך הרגשתי כשגיליתי שאחותי בת הארבע סובלת ממחלה נדירה מאוד בשם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית, או איך החיים נראים כרגע?
אני חושבת שזה יהיה התחלה טובה להתחיל עם איך שהרגשתי כשהגיעה הבשורה המרה. אז כן, איך הרגשתי ב-19 בדצמבר? אני זוכרת שהתעוררתי בשעה הרגילה שלי בשש בבוקר כדי לקחת את עצמי לבית הספר וידעתי שמשהו קורה, כששני ההורים שלי גם קמו. הם בדרך כלל נשארים במיטה עד שבע וחצי, אבל היום הזה היה שונה.
שאלתי את אמי למה היא ערה כל כך מוקדם, ותשובתה הייתה שיש להם את הפגישה החשובה בנוגע לאנאבל, שאני לא צריכה לדאוג ממנה. הגיע הזמן שאצא לבית הספר, וכך עשיתי, כי זה היה שבוע המבחן של הבחינות.
אני זוכרת שקיבלתי הודעת טקסט מאמא שלי בדרך לבית הספר, שאומרת, 'בהצלחה במבחן המדומה של היום, אל תדאגי לגבי בלה, הכל יהיה בסדר'. אבל לכולנו יש את ההרגשה הזאת שזה לא יהיה בסדר גם אם זה יהיה, וגם לי הייתה את ההרגשה הזאת.
למרבה המזל, הצלחתי להזיז את החדשות החשובות של אנאבל הצידה והצלחתי להשלים את הבחינה בלי דאגות, אבל אחרי זה כבר לא הייתי כמו שאני והמורים/חברים שלי יכלו לראות את זה.
אחרי שסיימתי את הלימודים, שלחתי הודעה לאמא שלי כדי לנסות לקבל עוד מידע, אבל היא לא ענתה. אז חזרתי הביתה וכמו כל תלמיד בית ספר, זרקתי את התלבושת שלי לכביסה, החלפתי בגדים, קניתי לעצמי חבילת צ'יפס וישבתי לצפות בטלוויזיה.
"הייתי שבור לב, מוטרד וכועס ועוד הרבה דברים אחרים, באופן אישי חשבתי שאלוהים מעניש אותי על משהו"
הזמן עבר, נהייתי רעבה והגעתי לנקודה שבה שלחתי הודעה להורים בבקשה שייקחו פיצה, אבל שוב לא נענתי, וזה היה מוזר לומר שהשעה הייתה בערך 17:45. השעה הייתה בערך 18:15, אזעקת הדלת צלצלה ואנאבל נכנסה בריצה עם ההורים הכי שקטים אי פעם.
אבא שלי כיבה את הטלוויזיה ונתן לי ולאחי דפי מידע על EDS וסקולרי, אחר כך הוא סיפר לנו את החדשות ובמהלך הזמן הזה הסתכלתי על אמא שלי והיא התחילה לבכות.
היא בוכה גם על הדברים הכי קטנים בטלוויזיה כשראיתי אותי בתלבושת אחידה של התיכון בכיתה ז', אבל ראיתי אותה בוכה באותו זמן, ידעתי שמשהו קורה והרגשתי כאילו איבדתי הכל. הייתי שבור לב, מוטרד וכועס ועוד הרבה דברים אחרים, אני אישית חשבתי שאלוהים מעניש אותי על משהו. כלומר, כמעט ולא בכיתי באותה שנה, אבל קצת פחות מעשרים דקות אחרי שקיבלתי את החדשות שחיתי בדמעות של עצמי. הייתי כל כך נסערת.
לקח קצת זמן להסתנכרן, אבל סוף סוף הבנו שאנחנו לא יכולים לעשות חצי מהדברים שהיינו רוצים בגלל המצב של אנאבל. זו הרגשה נוראית לדעת שהיא יכולה למות בכל רגע כי משהו בגופה עלול להיקרע ושאנחנו לא יכולים לעשות דברים כמו לעלות על מטוס בגלל לחץ הדם שלה או לעלות על רכבת הרים ועוד הרבה דברים.
למען האמת, יכולנו לחוש שמשהו לא בסדר, כי היא קיבלה חבורות קטנות מכל דבר הכי קטן, אבל אף אחד מאיתנו לא חשב שזה הולך להיות כל כך גרוע.
אבי השתנה והפך להיות יותר מגונן עליה, וכך גם אמי, אבל זה השפיע על אמי יותר, כי היא נאלצה להפסיק לעבוד, כי היא הייתה צריכה להיות בכוננות 24/7.
החיים שלי ושל אחי השתנו, בכך שלא יכולנו לשחק איתה כדורגל או ללכת לפארק לבד, וגם לא יכולנו לגלוש איתה על טרמפולינה.
כשרואים את אחותי הקטנה, אנאבל, הייתם חושבים רגע, אין איתה שום דבר רע, היא נורמלית, אבל ברגע שרואים את החבורות שיש לה ומסתכלים על העיניים, השפתיים, האוזניים והסנטר שלה, תגלו שהיא לא. לאנשים עם EDS וסקולרי יש תנוכי אוזניים קטנים, עיניים בולטות, שפתיים דקות, סנטר קטן ואפילו אף צר.
אנאבל היא דמות די טובה, היא גם גורמת לי ולאחי לצחוק, היא מעצבנת אותנו. לאבא שלי ולאבא שלה יש פתגם משלהם, שתמיד עובד אלא אם כן היא רוצה משהו מאבא שלי, וזה "מה שבלה רוצה, בלה מקבלת". היא ילדה כל כך מקסימה וזה ממש מעצבן שהיא אובחנה עם EDS וסקולרי.
למען האמת, אני חושבת שהיא בת מזל שאובחנה כל כך מוקדם בחייה, כי זה אפשר לנו להתחיל להעלות את המודעות ואנחנו מקווים שיהיה טיפול בקרוב, אבל זה מצער כי היא לא יכולה לעשות דברים כמו בנות רגילות.
היא לא תוכל לעשות לה ניקוב באוזניים, היא לא תוכל לעשות קעקועים, היא לא תוכל להביא ילדים לעולם, היא לא תוכל לנסוע לחו"ל אלא אם כן ניסע, והיא לא תוכל להיות פעילה כמו ילדים אחרים, כי היא צריכה לנוח או שהרגליים שלה יתחילו לכאוב.
בסך הכל, כשהגיעו החדשות שאנאבל סובלת מ-EDS וסקולרי, הייתי כועסת, נסערת, מפוחדת והלם, והרגשתי שאני לא יכולה לעשות כלום כדי לעזור, אבל בזכות המשפחה והחברים שלי, עשיתי כמיטב יכולתי ואעשה יותר עבור EDS Support UK ואנאבל.
אני אישית לא חשבתי שאשתתף בריצת 10 ק"מ במנצ'סטר או שאעזור במהלך נשף הצדקה שלנו או אפילו אעבור את חודש העלאת המודעות במאי, אבל בעזרת משפחה וחברים עשיתי זאת, ואני רוצה להודות לכם על כל התמיכה והעזרה שאתם נותנים. אתם באמת לא יודעים כמה זה אומר לי וגם למשפחת גריפין. תודה.
