פרסומים

מקורות והשלכות של ספק עצמי אצל חולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס: מחקר איכותני באירופה ובצפון אמריקה

קולין ME Halverson, Samantha L Vershaw, Clair A Francomano, Tom Doyle

פורסם ב-12 בדצמבר 2025.
הצג פרסום

ניווט במחלות נדירות ברפואה כללית

ג'מה חסנאוי

פורסם ב-28 בפברואר, 2025.
הצג פרסום

תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית בילדים: הערכת חשיבות האבחון והמעקב במהלך הילדות

Niamh R. Wilkinson, Elena Cervi, Bart Wagner, Deborah Morris-Rosendahl, Duncan Baker, Harpaul Flora, Kate von Klemperer, Toby Andrew, Neeti Ghali & Fleur S. Van Dijk

פורסם בדצמבר 2024.
הצג פרסום

ראיות עדכניות ופרספקטיבות עתידיות בניהול רפואי של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: התמקדות במניעה וסקולרית

ג'אקומו בוסו, פדריקה קורוויני,אלנה מריה פוסקו,מסימיליאנו מסינה,פאביו צ'רוביני,ניקולה לארה,אנה פאיני,מאסימו סלווטי,קרולינה דה צ'יוסייס,מרקו ריטלי,מרינה ונטוריני,ניקולה צ'יארלי,מרינה קולומבי ומריה לורנצה מוייסאן

פורסם ביולי 2024.
הצג פרסום

תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: מחקר מקיף על היסטוריה טבעית בקבוצה לאומית הולנדית של 142 חולים

Serwet Demirdas, Lisa M van den Bersselaar, Rosan Lechner, Jessica Bos, Suzanne IM Alsters, Marieke JH Baars, Annette F Baas, Özlem Baysal, Saskia N van der Crabben, Eelco Dulfer, Noor AA Giesbertz, Apollonia TJM Helderman-JE, Van den Kemperne. Komdeur, Bart Loeys, Daniëlle Majoor-Krakauer, Charlotte W Ockeloen, Eline Overwater, Peter J van Tintelen, Marsha Voorendt, Vivian de Waard, Alessandra Maugeri, Hennie T Brüggenwirth, Ingrid MBH van C Laar, Arjan C Houweling

פורסם ביוני 2024.
הצג פרסום

קלייר סדגרוב מסבירה את הפחדים שיש לה בחיים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית, וכיצד הזדמנויות לשבת עם הצוות הקליני שלה יצרו למידה שיתופית ובנו אמון.

קלייר סדגרוב (לבית סטייסי)

פורסם ב-12 ביוני, 2024.
הצג פרסום

מודל שיתופי ייחודי המספק כלים תומכים וקידום עצמי

לקהילת המחלות הנדירות

ג'ולייט מ. האריס, ג'קי פיש, ג'ארד גריפין, ג'מה הסנאוי, קלייר סטייסיNeeti Ghali, Fleur S. Van Dijk.

פורסם ב-24 במרץ, 2024.
הצג פרסום

למרות טיפול בצליפרולול, חולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית נותרים בסיכון לאירועים וסקולריים: ניסיון של 12 שנים במרכז הפניות איטלקי

ג'אקומו בוסו, אנה פאיני, מריה לורנצה מוייסאן.

פורסם ב-16 בדצמבר,
הצג פרסום

קבלת החלטות בנוגע לרבייה ושימוש בבדיקות גנטיות טרום-השרשה בקרב אנשים עם מחלת אבי העורקים או כלי דם תורשתית

קיילי פאטון, יוג'ין ק. וונג, אליסון ל. צ'ירינו, לורי ג'יי דובסון,סטפני האריס.

פורסם ב-3 באוגוסט,
הצג פרסום

אבחון וניהול של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: ניסיון שירות האבחון הלאומי בבריטניה, שפילד

ג'סיקה מ. בואן, מוניקה הרננדז, דיאנה ס. ג'ונסוןקלייר גרין, תמי קמיןדאנקן בייקר,סילביה קייגווין, סייקו מאקינונעמי טיילוראוליבר ווטסון, נייג'ל מ' ווילדון וגלנדה ג'יי סוביי.

פורסם ב-29 במרץ, 2023.
הצג פרסום

מודל לדוגמה של ייעוץ גנטי עבור שירותים מיוחדים ביותר

ג'ולייט האריס, מריון ברטלט, דאנקן בייקר, שריל ברלין, ג'סיקה בואן, קרול קאמינגסכריסטינה פאלוס, קלייר גרין, ג'ארד גריפין, קיי ג'ולייר, תמי קמין, רבנדר סהרה, קלייר סטייסייאן קובן, נאטי גאלי, דיאנה ג'ונסון, גלנדה סובי, פלר ס ואן דייק.

פורסם ב-9 במרץ, 2023.
הצג פרסום

הערכת נזק עורקי בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: קבוצה רב-מרכזית רטרוספקטיבית

סלמה אדהם, אן לגראן, רוזה-מריה ברונו, קלריס בילון, ויולה דאלנס, פייר בוטוארי, ז'אן-מייקל מזלה, סוניה גוגן, מייקל פרנק, טריסטן מירו, חאבייר ז'ונמאיטר מטעם צוות RaDiCo SEDVASC.

פורסם ב-3 באוקטובר 2022.
הצג פרסום

הערכת תוצאות סב-לידתיות וילודיות בקרב ילדים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

שרה ב. סטפנס, מליסה רוסו, שרין שלהאב, טיילור ביקרופט, ג'סטין ויגנד, דיאנה מ. מילביץ', שיין א. מוריס.


פורסם ב-20 באוגוסט, 2022.

הצג פרסום

מעקב וניטור בתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם ברשת האירופית להתייחסות למחלות כלי דם נדירות (VASCERN)

אינגריד MBH van de Laar, Annette F. Baas, Julie De Backer, Jan D. Blankenstein,Eelco Dulfer, Apollonia T.J.M. הלדרמן-ואן דן אנדן, ארג'אן סי האולינג,Marlies JE. קמפרס, בארט לואיס, פרנסיקה מאלפייט, לימה רוברט, ג'ורג' טנטלס,מייקל פרנק.

פורסם ב-30 ביוני 2022.
הצג פרסום

התרחבות רשתית אנדופלזמית גסה: ממצא עקבי בקבוצת חולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית ואוסטאוגנזה אימפרקטה

מלודי ג'י רדמן, בארט א' וגנר, סופי קאדן, דאנקן בייקר, ג'סיקה מ'בואן, דיאנה ג'ונסון, גלנדה סובי ומינה בלסוברמניאן.

פורסם ב-20 בספטמבר 2021.
הצג פרסום

מבוגרים עם תסמונת לואיס-דיץ ותסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: מחקר חתך של חוויות מטופלים עם פעילות גופנית

היידי יוהנסן, גרי ולווין ואינגבורג לידאל.


פורסם ב-11 בספטמברהוא, 2020.

הצג פרסום

קביעת סדר יום מחקרי לתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית באמצעות מודל מעורבות של מטופלים ובעלי עניין

ליז סייג' MPH, ד"ר מליסה ל. רוסו, ד"ר פיטר ה. ביירס, ד"ר ג'ון דמאסי, ד"ר שיין א. מוריס, ד"ר לורן נ. פוריאר, דפני ס. פולטון, ד"ר PH, ד"ר שרין שלהאב, MPH, FACS

פורסם ב-27 בפברואר, 2020.
הצג פרסום

מיקרוסקופ אלקטרונים באבחון תסמונות אהלרס-דנלוס: מתאם עם בדיקות קליניות וגנטיות

C. Angwin, N. Ghali, D. Baker, AF Brady, FM Pope, A. Vandersteen, B. Wagner, DJP Ferguson, FS van Dijk

פורסם ב-1 במרץ, 2020.
הצג פרסום

אירועי איתות תאיים מכוונים מתווכים פתולוגיה וסקולרית בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

קייטלין ג'יי בואן, חואן פרנסיסקו קלדרון ג'יאדרוסיץ', זכרי בורגר, גרהם ריקיאל, איליין סי. דייוויס, מארק ר. הלמרס, קלי בנקה, אלנה גאלו מקפרלן והארי סי. דיץ.

פורסם ב-22 באוקטובר, 2019.
הצג פרסום

עדכונים קליניים: תסמונות אהלרס-דנלוס

ניטי גאלי גנטיקאית קלינית יועצת, גלנדה סובי דרמטולוגית יועצת ומובילה קלינית,נייג'ל בורוז, רופא עור יועץ.

פורסם ב-18 בספטמבר, 2019.
הצג פרסום

הערכת מקורות המידע והעניין בשיתוף פעולה מחקרי בקרב אנשים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

ד"ר שרין שלהוב, MPH, FACS, ליז קלוג MPH, ד"ר ג'ון דמאסי, ד"ר סטפני אי וואלאס MS, דפני ס. פולטון ד"ר PH, לארה בלום BA, מרתה דריסנאק PhD PNP, ד"ר פיטר ה. ביירס, ארגון שיתופי לתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם.

פורסם ב-23 באוגוסט, 2019.
הצג פרסום

ניסיון רב-מוסדי באבחון תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

ד"ר שרין שלהוב, MPH, ד"ר פיטר ה. ביירס, ד"ר קלי ל. היקס, BS, ד"ר דון מ. קולמן,ד"ר פרנק מ. דייוויס, ד"ר ג'ובאני דה קרידי, ד"ר דוקטורט, ד"ר ק. ניקול וויבר, ד"ר ארין מ. מילר, MS, LGC,ד"ר מארק ל. שרמרהורן, ד"ר קייטי שין, ד"ר גוסטבו אודריץ', ד"ר מאוריסיו ריביירו, ד"רCole Nishikawa, MD, Kristofer Charlton-Ouw, MD, Christian-Alexander Behrendt, MD,E. Sebastian Debus, MD, PhD, Yskert von Kodolitsch, MD, Devin Zarkowsky, MD, Richard J. Powell, MD,מלאני פפין, MS, CGC, דיאנה מ. מילביץ', MD, PhD, אלן ס. רגלדו, MS, CGC,ד"ר פיטר פ. לורנס, וד"ר קארן וו, MS.

פורסם ב-21 במאי, 2019.
הצג פרסום

תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: מחקר תצפיתי ארוך טווח

מייקל פרנק, MD, Salma Adham, MD, Stéphanie Seigle, MSC, Anne Legrand, PHARMD,טריסטן מירו, MD, PHD, Pierrick Henneton, MD, Juliette Albuisson, MD, PHD, Nicolas Denarié, MD,ז'אן-מיכאל מזלה, MSC, אלי מוסו, MD, PHD, עמנואל מסאס, MD, PHD,פייר בוטויירי, MD, PHD, Xavier Jeunemaitre, MD, PHD.

פורסם ב-23 באפריל, 2019.
הצג פרסום

וריאנטים אטיפיים של COL3A1 (חומצה גלוטמית לליזין) גורמים לתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם עם פנוטיפ עקבי של שבירות רקמות ויכולת גמישות יתר של העור.

ד"ר ניטי גאלי, ד"ר דאנקן בייקר FRCPath (Dip), BSc, ד"ר אנג'לה פ. בריידי, ד"ר נייג'ל בורוז, FRCP, ד"ר אלנה סרווי, ד"ר דירדרה סילירס, ד"ר מייקל פרנק, ד"ר דומיניק פ. ז'רמן, PhD, ד"ר דיוויד ג'יי.אס הולמס, ד"ר מארי-לין ז'אקמונט, ד"ר פיטר קאנו FRACP, ד"ר הנרייטה לפרוי MRCP, ד"ר אן לגראנד PharmD, ד"ר פ. מייקל פופ, ד"ר ליסה רוברטסון MRCP, ד"ר אנתוני ונדרסטין, ד"ר קייט פון קלמפרר MRCP, רנרטה וורברטון BSc, MSc, מרגו וייטפורד BSc, FRCP וד"ר פלר ס. ואן דייק, PhD.

פורסם ב-6 במרץ, 2019.
הצג פרסום

פנאומוטורקס ספונטני והמוטורקס מקדימים לעיתים קרובות את הסיבוכים העורקיים והמעיים של תסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם.

שרן שלהוב, אניד נפטון, דזירה אי סנצ'ז, אנהיטה דואה, נלסון ארלנו, נזלי בי מקדונל, דיאנה מ. מילביץ'

פורסם ב-22 בפברואר, 2019.
הצג פרסום

אבחון, היסטוריה טבעית וטיפול בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית

Byers PH, Belmont J, Black J, De Backer J, Frank M, Jeunemaitre X, Johnson D,פפין מ., רוברט ל., סנדרס ל., ווילדון נ. 2017.

פורסם ב-2017.
הצג פרסום

סיבוכים עורקיים של תסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם

מתיו ג'יי איגלטון, MD


פורסם בדצמבר 2016.

הצג פרסום

אבחון מולקולרי בתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי הדם מנבא דפוס מעורבות עורקית ותוצאות

ד"ר שרנה שלהוב, בעלת תואר שני במדעים, ד"ר ג'יימס ה. בלאק השלישי, ד"ר אלנה סי. צ'צ'י, בעלת תואר שני במדעים, ד"ר ג'י שו, ד"ר בן פ. גריזוולד, בעל תואר ראשון במדעים, ד"ר חאזים ג'. סאפי, ד"ר דיאנה מ. מילביץ', ד"ר, ד"ר נזלי ב. מקדונל, ד"ר, ד"ר


פורסם ב-20 במרץ, 2014.

הצג פרסום

פנוטיפ אוראלי וניקוד של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: מחקר מקרה-ביקורת

פרנסואה קומה פרה, מייקל פרנק, ברונו גוגלי, ליסה גולמארד, אדריאן נאבו, חפידה צ'ריפי, ג'וזף אמריך, פרדה ריק גוטייה, אריאן ברדל, חאווייר ז'ונמאיטר, בנג'מין פי.ג'יי פורנייה.


פורסם ב-7 בספטמבר, 2010.

הצג פרסום

השפעת צליפרולול על מניעת אירועים קרדיווסקולריים בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית: ניסוי פרוספקטיבי אקראי, פתוח, ללא נקודות סיום

Kim-Thanh Ong, Jérôme Perdu, Julie De Backer, Erwan Bozec, Patrick Collignon, Joseph Emmerich, Anne-Laure Fauret, Jean-Noël Fiessinger, Dominique P Germain, Gabriella Georgesco, Jean-Sebastien Hulot, Anne De Paepe, Henri Plauchu, Xavier Jeunemaitre, St Pierre Bouneury.


פורסם ב-28 בפברואר 2012.

הצג פרסום

התראה רפואית

למידע נוסף