שיחה עם ילדכם על EDS וסקולרי
מתי הזמן הנכון?
רוב ההורים שילדם אובחן עם בעיה גנטית יחשבו האם, כיצד ומתי לשתף את המידע הזה עם ילדם.
אין תשובה נכונה או לא נכונה לגבי איך ומתי יש לשתף מידע על EDS וסקולרי עם אחרים. למשפחות שונות יהיו גישות שונות וההחלטות שהן יקבלו יהיו תלויות בנסיבותיהן האישיות. ייתכן שיהיה מועיל לשקול מגוון גורמים שאנו מקווים שיהיו שימושיים להורים השוקלים האם וכיצד לחשוף מידע גנטי לילדם.
כמבוגרים, האינסטינקט שלנו הוא לעתים קרובות להרגיש שאנחנו מגנים על ילדים על ידי עיכוב או אי שיתוף מידע. עם זאת, מחקרים הראו שילדים רוצים שתהיה להם הזדמנות לדון במידע בהקדם האפשרי, מכיוון שלעתים קרובות יש להם מודעות לכך שמידע מוסתר מהם, מה שגורם כשלעצמו לחרדה מוגברת.
ישנם שני תרחישים שונים במקצת בנוגע לשיחה עם ילדכם על מצב גנטי. ייתכן שתצטרכו לדבר איתו על EDS וסקולרי וכיצד הוא משפיע עליו. לחלופין, ייתכן שתצטרכו לדון איתו על האפשרות שהוא ירשת EDS וסקולרי. עם זאת, העקרונות המשמשים זהים בשני המצבים.
בדרך כלל עדיף שילדים ישמעו מידע מסוג זה ממישהו שהם מכירים ובוטחים בו מאשר לגלות זאת במקרה או בדרכים אחרות. גילוי שהם סובלים או נמצאים בסיכון לפתח EDS וסקולרי בבגרות עלול להוביל לצורך לחשוב מחדש לחלוטין על זהותם, ציפיותיהם ושאיפותיהם. קיים גם סיכון של טינה על מידע שהוסתר, דבר שעלול לפגוע במערכות יחסים ולהפחית את התמיכה הזמינה לאותו אדם בתקופה קשה.
האם עליי לספר לילד שלי?
הורים בדרך כלל מתמודדים עם דילמה בהחלטה האם לחשוף לילדם אבחנה גנטית או לא.מצד אחד ניתן לטעון שהורים רוצים להגן על ילדם מפני נזק, סטיגמה או לחץ מוגזם שעלולים להיגרם כתוצאה מידיעתם על סיבוכים וסקולריים של EDS.
מצד שני, משפחות רבות חשות שחשוב להיות פתיחות ולספק לילדן מידע שעשוי להיות רלוונטי להחלטות עתידיות, כגון לימודים או הבאת ילדים לעולם.
דבר זה יכול לגרום לניגוד רגשות סביב זכותו של הילד לדעת מידע הרלוונטי עבורו, אך גם סביב זכותו לא לגרום למצוקה בלתי צפויה אם מצבו הנוכחי טוב.
מידע גנטי יכול להיות מורכב מאוד וקשה להבנה. יש הורים שחשים שסיפור לילדם על מצב גנטי יגרום ליותר נזק מתועלת, מכיוון שייתכן שהם לא מרגישים בטוחים מספיק ברמת ההבנה שלהם כדי להעביר מידע זה במדויק.
אם ילד חווה קשיים בבית הספר או בהתנהגותו או ברגשותיו, יידועו באבחון EDS וסקולרי יכול להיות צעד חיובי שיעזור לילד להבין מדוע הוא מתקשה בהשוואה לחבריו. ילדים עשויים למצוא הקלה במידע זה, שכן הוא מאפשר להם להבין שכל קושי שהם חשים אינו באשמתם והם יכולים להבין את מצבם טוב יותר.
אם לילד אין קשיים בולטים הקשורים לאבחון EDS וסקולרי, ייתכן שההורים לא ירגישו מחויבים לספר לילדם על כך. חשוב לקחת בחשבון שהם עדיין עשויים להעריך שיספרו להם על כך במקום לגלות זאת במקרה במועד מאוחר יותר.
מחקרים הראו שבמשפחות בהן ילד גילה מידע זה במועד מאוחר יותר, לעיתים קרובות יש טינה ואכזבה מכך שלא סיפרו לו. חשוב גם לזכור שלילד עשויים להיות אחים ואחיות שלא נפגעו, שעשויים גם הם לחוות רגשות דומים - מידע נוסף עשוי לעזור גם להם.
מחקרים קודמים על תקשורת משפחתית בנוגע להפרעות גנטיות תורשתיות מצאו כי הורים בדרך כלל חשים אחריות לספר לילדיהם ולספק להם מידע הולם על מצבם. הורים רבים חשים כי קידום פתיחות ואמון על ידי תקשורת כמשפחה הביאו לתמיכה רבה יותר זה בזה. הורה אחד מהמחקר אמר:
"תמיד הרגשתי שאני אגיד לילד שלי ב-100% כי אלו הכרומוזומים שלו, זה הגוף שלו. מי אני שאדע עליו משהו כזה ולא אשתף אותו במידע הזה?"
עזרה למשפחות לשוחח על EDS וסקולרי מאת קלייר גרין, יועצת גנטית, שירות EDS.
מתי ואיך לספר לילדכם
להחליט מתי לדבר עם ילדכם יכול להיות קשה. כשהם עדיין צעירים, ההבנה שלהם עשויה להיות מוגבלת יותר, אך הם עשויים להיות מקבלים יותר. בהמשך, ייתכן שתהיה להם הבנה טובה יותר, אך הם עלולים להתעצבן לגלות שהמידע הזה הוסתר מהם עד לנקודה זו.
יש אנשים שיגידו לחכות עד שהילד ישאל שאלות, אך אלא אם כן הם יודעים על מצב גנטי במשפחה, סביר להניח שזו שאלה שהילד ישאל באופן ספונטני. ילדים מסוימים המתקשים בתחומים מסוימים, כמו למידה, עשויים לשאול מדוע הם מתקשים יותר בדבר מאשר חבריהם. בשלב זה ייתכן שיהיה מתאים להתחיל דיון על אבחון EDS וסקולרי שלהם ולהיות מונחים על ידי כמות המידע שתספקו על ידי השאלות שהילד שואל.
לאחר שהחלטתם מתי לדבר עם ילדכם, האתגר הבא הוא כיצד לעשות זאת. גנטיקה היא נושא מורכב ואנשים רבים ימצאו את המידע מבלבל. ייתכן שתרגישו לחץ נוסף מכיוון שתרצו לנסות לוודא שהילד לא ירגיש מצוקה יתרה ממידע זה. יש להתאים את המידע לרמת ההבנה הנוכחית של הילד. לכו בקצב של הילד תוך שימוש במילים שהוא מסוגל להבין. מתן כמויות קטנות של מידע בהדרגה עשוי לעזור לילדים להבין ולהתמודד בצורה הטובה ביותר.
עודדו את הילד לשאול שאלות ולענות בכנות ככל האפשר. אל תפחדו לומר שאתם לא יודעים אם אינכם מסוגלים לענות על שאלות ספציפיות. בדקו את השאלה שנשאלת כדי שתוכלו לגלות מה ילדכם באמת רוצה.לדעת.
כדאי לומר לילדכם שזה בסדר לדבר אתכם על המצב הזה בכל עת שירצה. בכך שאתם אומרים זאת להם, אתם נותנים להם רשות ואומרים שזה לא נושא טאבו. מחקרים מצאו שעד גיל שמונה ילדים לומדים לא לשאול שאלות קשות אלא אם כן הוריהם נותנים להם רשות, כי הם חוששים לגרום להם להתעצבן.
טיפים לתקשורת
- ילדים ובני נוער נוטים להעדיף שיחה לא פורמלית לעתים קרובות תוך כדי ביצוע דברים אחרים יחד כמו נהיגה, שטיפת כלים או בישול.
- בדקו את הבנתם, כי ילדים חוששים להרגיז את הוריהם ולכן לא תמיד מרגישים שהם יכולים לשאול.
- דיבור על מצב גנטי הוא דיון מתמשך ולא שיחה חד פעמית, צפו לקבל צורך למסור מידע יותר מפעם אחת.
- דונו במידע שצעירים עשויים לראות באינטרנט, בעיתונים או בטלוויזיה. עודדו אותם לדבר אתכם על כל דבר שהם קוראים ומדאיג אותם לגביו.
- תנו להם רשות לדבר על רגשות - תנו להם ביטחון שהם לא לבד.
- להיות עם בני גיל שעשויים להיות במצב דומה, למשל בני דודים, עשוי להיות מועיל.
רוב הילדים מגלים תגובה פרגמטית למדי לסיכון במשפחות שנפגעו מ-EDS וסקולרי. ילדים ובני נוער מתמקדים לעיתים קרובות בפיתוח חברויות, בית ספר ותחומי עניין אישיים. עבורם חששות בריאותיים עתידיים נראים רחוקים בעתיד ולכן הם אינם מתעכבים עליהם - בניגוד למבוגרים, שלעתים קרובות מתעכבים על האופן שבו ילדם יגיב למידע זה.
גורמים שיכולים לעזור להורים להחליט אם לדבר עם ילדיהם
- לילדים צעירים יותר אין את הניסיון לזהות ולצפות את ההשלכות המלאות יותר של מצב גנטי, ולכן יש הבנה הדרגתית, והם אינם זוכרים זמן שבו לא ידעו את המידע הזה.
- הורים יגידו לעתים קרובות שהדיבור היה הקלה עבור ההורים ובסופו של דבר קל יותר משמירת הסוד.
- הורים יכולים לשמש מודל לחיקוי עבור צעירים, ולתת להם תובנות כיצד להתמודד עם כל סיכון.
- הכרה בכך שלכל אחים עשויים להיות צרכים שונים, ניסיון לברר מה כל אחד מבין בזמנים שונים בהתפתחותו.
- אמונה בזכותו של הילד לדעת.
- תמיכה של בני משפחה אחרים, חברים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות.
- השתתפות בקבוצות תמיכה יכולה לתת סיבה לשיחה קבועה עם ילדים ובני נוער ועם הוריהם, תוך דיון על לאן מועדות מועדות מועדות ומדוע.
המידע שלהלן הוא סיכום ממחקר על היתרונות והחסרונות של שיחה עם ילדיכם על מצבים גנטיים וסיכונים. אנו ממליצים לנסות לנצל הזדמנויות טבעיות לשוחח עם ילדכם במידת האפשר.
יתרונות
- זה מקרב את בני המשפחה.
- יכול להוביל לתמיכה נוספת לילדים.
- נותן תובנות ועוזר לילדים להבין מדוע הורים עשויים להיות חרדים או נסערים ולהבין שזו לא אשמתו של אף אחד.
- מספק לילד ביטחון לדבר עם חברים קרובים ולקבל תמיכה נוספת.
- עוזר לילדים ובני נוער להרגיש מוערכים ושייכים בידיעה שסודות לא מוסתרים מהם.
- שיתוף מידע מדויק מסייע בהבנה, דבר המקדם אסטרטגיות התמודדות בקרב ילדים ובני נוער.
- מפחית את הסיכון שהילד יחפש מידע שעשוי להיות לא מדויק או לא ספציפי עבורו ממקורות אחרים.
חסרונות
- זה יכול להיות קשה רגשית להורים להתמודד עם שיתוף המידע הזה והשאלות הנובעות מכך.
- ילדים ובני נוער יכולים להזכיר לכם את המצב הגנטי שלהם בזמן שאתם לא רוצים שיזכירו לכם אותו.
- שאלות יכולות להתעורר ברגעים לא מתאימים - הסבירו מתי ראוי לדון בהן.
- רוצה לדבר עם עמיתים אבל רשתות התקשורת עשויות להיות מוגבלות.
- יכול להשפיע על לימודים, אך בדרך כלל רק לזמן קצר (כמו כן, דאגה לגבי מה שקורה במשפחה אם יש סודיות).
מקורות: שירות הגנטיקה הקלינית האזורי של נוטינגהאם. מק"ט: 2198/v2/0118/AR.
