האתגר של אנאבל אוסטרליה
הכירו את בראדלי
אני הנציגה של אתגר אנאבל באוסטרליה.
אני גר בוויקטוריה, אוסטרליה, בעל לאשתי הולי ואבא לשני בניי הקטנים, האנטר ואייזק. לשני בניי יש גם VEDS עקב ירושה של התסמונת הגנטית הזו ממני.
אובחנתי כחולה ב-vEDS - תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית בינואר 2019 לאחר מספר דיסקציות ספונטניות של אבי העורקים והעורקים בכל גופי. בשל כך, ובגלל ההיסטוריה המשפחתית שלי של מקרי מוות פתאומיים בגיל צעיר, עברתי בדיקות גנטיות שאישרו את האבחנה שלי של vEDS.
אמי נפטרה מתסמונת vEDS בגיל 44 וכך ירשתי את התסמונת הזו. שני בניי הצעירים אובחנו גם הם כחולי vEDS. היה סיכוי של 50/50 שהגן יעבור הלאה, ולצערנו זה אכן קרה.
יש לי גם לא מעט בני משפחה אחרים שאובחנו עם vEDS עקב בדיקות גנטיות שעברו לאחר שהתגלה האבחנה שלי.
המטרה של שלי והולי היא לעזור להעלות את המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס (vEDS) ולסייע לאתגר אנאבל לתת לחולים ולמשפחותיהם קול ולהפיץ את הבשורה על תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית.
קבוצת התמיכה של אוסטרליה
ההערכה היא ש-280 אנשים באוסטרליה סובלים מ-EDS וסקולרי.
למרות שבאוסטרליה יש רשת מבוססת של שירותים גנטיים, חוסר התמיכה במדינה מהווה דאגה הן עבור אנשים שאובחנו לאחרונה והן עבור רבים שאובחנו בצורה לא נכונה.
אתגר אנאבל הרחיב את התמיכה שאנו מספקים לחברים אוסטרלים.
החברות החינמית שלך כוללת:
- תמיכה בקו הסיוע באמצעות שיחת וידאו ו/או וואטסאפ 441617974746
- פגישות קבוצת תמיכה וירטואליות.
- גישה לקבוצת פייסבוק פרטית בבריטניה.
- הסעות חינם משדה התעופה בעת השתתפות בכנסים שלנו בבריטניה.
- תמיכה בבית הספר.
- הנחות בלעדיות של MedicAlert.
מודאג לגבי EDS וסקולרי?אנא צרו איתנו קשר. ניתן לבקש שיחת וידאו דרך זום/טיםס.
קרן MedicAlert
אנו גאים להיות שותפים של MedicAlert אוסטרליה. MedicAlert מגינה על אזרחים אוסטרלים כבר למעלה מ-50 שנה ומספקת הגנה 24/7 כשזה הכי חשוב.
חברי אתגר אנאבל מקבלים:
- 20% הנחה על דמי הרשמה ותעודות זהות מפלדת אל-חלד.
- 20% הנחה על החלפה או עדכון של תעודות זהות מפלדת אל-חלד.
חבילת משאבים של VEDS
הזמינו את חבילת המשאבים המותאמת אישית שלכם ל-VEDS הכוללת:
- חבילת מידע של VEDS.
- ערכת חירום של VEDS.
- שרוך חמניות וכרטיס מודעות ל-VEDS.
- ספר שירים קטן.
- 45.00 דולר כולל משלוח חינם.
ערכת חירום של VEDS
ה ערכת חירום של VEDS היה נועד לספק לך את המשאבים והתמיכה שיעזרו לך לפעול למען עצמך או למען מישהו שאתה מטפל בו במקרה של מצב חירום רפואי או פגישה שגרתית.
תוכן חבילה זו פותח מניסיון אישי של אנשים הסובלים מ-EDS וסקולרי בעת גישה לטיפול חירום:
- פרטים מותאמים אישית, קרוב משפחה, מספר Medicare.
- מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים.
- סימני ותסמינים של חירום.
- תבנית מכתב סיכום רפואי של רופא משפחה.
- תבנית צוות טיפול.
- ייעוץ להגנה עצמית על מטופלים.
- מוכנות לחירום.
- גישה למידע חירום זמינה ב-16 שפות.
קבוצת תמיכה של VEDS
פודקאסט: אבחון הרסני
דמיינו שאתם יושבים בבית ולפתע בן/בת הזוג שלכם קורס/ת. אתם מתקשרים לאמבולנס וחייהם של בן/בת הזוג שלכם עומדים להשתנות לנצח. הם/ן הולכים/ות לקבל אבחנה הרסנית שתשפיע על כל אחד/ת מבני משפחתכם. אבל למרבה הצער, זו לא תהיה האבחנה הקשה היחידה שהם/ן יקבלו/ות תוך זמן קצר בלבד.
הכירו את בראד והולי ג'ונס, זוג צעיר שחייהם עברו טלטלה מאבחון הרסני. הם גמישים, חזקים ומעוררי השראה בצורה יוצאת דופן!
התחבר עם CTDNA
אנו גאים בשותפות עם רשת הפרעות רקמות חיבור אוסטרליה (CTDNA) לתמיכה נוספת בחברי ה-vEDS שלנו באוסטרליה.
CTDNA הוא הקול הלאומי וגוף בכיר עבור אנשים הסובלים מהפרעות רקמת חיבור תורשתיות (HCTDs), המניע סנגור, חינוך ושיתוף פעולה.
הם בונים רשת ארצית של תומכי ניסיון חיים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים המתעניינים ב-HCTD. רשת של אנשים בעלי דעות דומות המתאחדים כדי לשפר את הטיפול והניהול של אוסטרלים שנפגעו מ-HCTD.
