חברות חינם

חברות לכל החיים בחינם

אבחנה של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS) יכולה להיות מכריעה, אך אינכם חייבים להתמודד עם זה לבד. הצטרפות לאתגר של אנאבל היא אחד הצעדים המשמעותיים ביותר שתוכלו לנקוט כדי להבטיח שאתם ומשפחתכם תקבלו את המשאבים, ההדרכה והתמיכה שמגיעים לכם.


תמיכה למשפחות וליחידים החיים עם מחלות לב וכלי דם (vEDS)

בין אם אתם בעצמכם סובלים מתסמונת vEDS או שאתם מטפלים במישהו עם vEDS, החברות שלנו מעניקה לכם גישה למידע אמין, עזרה מעשית וקהילה שמבינה.


להורים לילד שאובחן עם מחלות כרוניות (vEDS), אנו מציעים תמיכה מקצועית במסגרות גן, בית ספר יסודי ותיכון. זה כולל:

  • ביקורים אישיים להכשרה והדרכה בבתי ספר יסודיים ותיכוניים
  • הדרכה וירטואלית דרך Teams / Zoom לגני ילדים / גן חובה
  • סיוע בפיתוח ויישום תוכניות בטיחות
  • תמיכה במהלך מעברים מרכזיים, כולל המעבר מבית הספר היסודי לחטיבת הביניים

המטרה שלנו היא לעזור לילדכם להישאר בטוח, כלול ומועצם לחיות חיים מלאים ומתגמלים במהלך לימודיו.


מה שתקבלו

לאחר קבלת בקשתך, חברים המתגוררים בבריטניה ובאירלנד יקבלו:

  • חבילת מידע על VEDS
  • ערכת חירום VEDS מותאמת אישית, מותאם לצרכים שלך
  • גישה חינמית שלנו, סודי שירות ייעוץ
  • שיחת וידאו היכרות עם הצוות שלנו כדי לדון בהנחיות ניהוליות, לענות על שאלות ולעזור לכם להרגיש בטוחים בהמשך

חבילות נשלחות בדרך כלל תוך 7 ימי עסקים.


צריכים עזרה בהגשת מועמדות?

אם יש לכם שאלות או שאתם זקוקים לעזרה במילוי הבקשה שלכם, אנחנו כאן כדי לעזור.
צרו קשר בכתובת: info@annabelleschallenge.org או להתקשר 0800 917 8495.


שימו לב:אנחנו ארגון צדקה רשום שבסיסו בבריטניה, ועליכם להיות מודעים לכך שחלק מהמשאבים והיתרונות שלנו המפורטים להלן ספציפיים לבריטניה וכפופים לשינויים ולזמינות ללא הודעה מוקדמת.

הטבות חברות

השכלה
• תמיכה בפעילות הסברה עצמית
• כנסים וסימפוזיונים
• הכשרה, תמיכה והכוונה בבית הספר
• עלוני מידע בחינם
• ניוזלטר שבועי בדוא"ל
• משאבי היערכות לחירום

מחקר
• גישה למחקר, ניסויים קליניים וסקרים

תמיכה
• פגישת היכרות ראשונית ותמיכה מתמשכת
• חבילת מידע על VEDS
• ערכת חירום VEDS
• משאבים לבריאות הנפש ורווחה
• שירות ייעוץ חסוי חינם
• תמיכה במתאם מטופלים
• קו סיוע חינם
• שירות תמיכה עמיתים
• סופי שבוע של ריטריט
• קבוצת פייסבוק פרטית
• קבוצות תמיכה אזוריות ווירטואליות
• מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים זמין ב-16 שפות
• מדריכי גישה להטבות ועבודה - תמיכה בהגשת בקשה ל-PIP, ESA, UC (בריטניה בלבד)

יתרונות נוספים
• שרוך חמניות חינם וכרטיס מודעות ל-vEDS (בריטניה ואירלנד)
• הנחה על חברות ב-MedicAlert (בריטניה, אירלנד ואוסטרליה)
• הנחה על מנויי אזעקת SOS של Careline365
• הנחה על מוצרים שנרכשו בחנות המקוונת שלנו
• הנחה על ביטוח נסיעות עם Just Travel Cover

הגש מועמדות עכשיו

כעת אתם במרחק של 3 צעדים בלבד מהצטרפות לאתגר של אנאבל כחבר/ה:

בקשת חברות

אם אובחנתם עם EDS וסקולרי, עליכם למלא סעיף זה:
התאם אישית את ערכת החירום של VEDS שלך:
מצטרפים מטעם המטופל? אנא מלאו סעיף זה עם פרטיו:
בני משפחה נוספים:
מידע נוסף:

I hereby consent to the personal data I have entered in this application form being stored electronically, processed and used for the purpose of establishing contact and future support from Annabelle's Challenge and if/when required by the NHS EDS National Diagnostic Service. 



I agree to receiving the Annabelle's Challenge weekly e-newsletter containing charity updates, management advice, fundraising ideas and the latest developments related to vEDS. To unsubscribe from our newsletter you can do so by simply selecting the unsubscribe option on the newsletter.



I am aware that I can revoke my consent at any time.



I understand Annabelle's Challenge is a patient organisation and does not provide medical advice and I should contact my local doctor or GP with any medically related concerns or questions. The information provided by the charity is obtained from various reliable sources and should not be construed to represent opinion or advice by Annabelle’s Challenge and/or its staff, trustees and volunteers.

אם יש ברשותך עותק של מכתב האבחון/דו"ח הגנטיקה שלך, אנא צרף כאן:

אישור אבחון

אם אתה ו/או בן משפחה אובחנתם עם EDS וסקולרי,נבקש עותק של מכתבך המאשר את האבחון או דו"ח הגנטיקה שלךלפני שנוכל לעבד את בקשת החברות שלך, לאחר אישורה תהיה לך גישה חופשית לכל המשאבים ושירותי התמיכה שלנו.


אובחנתי לאחרונה / קיבלת תור לשירות EDS בשפילד/לונדון?

אנא המשך עם בקשתך עוד היום ושלח לנו עותק של מכתב האישור שלך כשתקבל אותו.

יש לשלוח אלינו מכתבי אישור אבחון / דוח גנטי על ידי או:


העלאת קובץ:

צרף לטופס הבקשה למעלה לפני ההגשה


אלקטרוני:diagnosis@annabelleschallenge.org


שלאחר:

האתגר של אנאבל, בית פארק וולשו, דרך וולשו, ברי BL8 1PY


וואטסאפ:

שלחו למספר 441617974746 דרך אפליקציית המסרים המוצפנת החינמית


לא נעביר את הפרטים האישיים שלך לאף גורם אחר ואנחנואל תעשהגישה לרשומות הרפואיות שלך ב-NHS. למידע על אופן שמירה על בטיחות הנתונים שלך, ניתן למצוא במדיניות פרטיות.

הרשתות החברתיות שלנו

550

חברים

1 - 89

טווח גילאים

שירות EDS של שירות הבריאות הלאומי (NHS)

אנו עובדים בשיתוף פעולה עם שירות האבחון הלאומי EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה עבור יחידים ומשפחות החשודים כסובלים מתסמונת אהלרס-דנלוס מורכבת.


השירות, שהוקם בשנת 2009, מפעיל שתי מרפאות מומחים לחולים הממוקמות בבית החולים הכללי שפילד נורת'רן ובתי החולים נורת'וויק פארק וסנט מרקס בלונדון.

הכירו את דניקה

דניקה הצטרפה לאתגר של אנאבל באפריל 2022 ותפסה את תפקיד מתאמת המטופלים.

"לפני שהצטרפתי לעמותה, הייתי מטפלת בילדים עם 13 שנות ניסיון בעבודה עם ילדים ומשפחותיהם.

סיימתי את לימודי בריאות הנפש במכללה וקיבלתי הסמכה במודעות לבריאות הנפש רמה 1 ורמה 2 בטיפול סוציאלי ובריאות הנפש של ילדים ונוער.

דניקה היא עוזרת ראשונה בבריאות הנפש מוסמכת על ידי MHFA אנגליה ובעלת הסמכה ברמה 2 במיומנויות ייעוץ. היא גם בעלת הכשרה בעזרה ראשונה בחירום.

הכירו את סקרלט

סקרלט הצטרפה לאתגר של אנאבל באוקטובר 2023 ותפסה את תפקיד מתאמת המטופלים.

אני כל כך שמחה שניתנה לי ההזדמנות המדהימה הזו לקחת על עצמי את התפקיד כרכזת מטופלים בארגון הצדקה כדי לעזור ולתמוך בכל חברינו, הן הקיימים והן שאובחנו לאחרונה.

יש לי ניסיון קודם בטיפול בילדים ואני אוהבת לטייל, במיוחד לאירלנד".

לצד תפקידה כרכזת מטופלים, סקרלט היא גם עוזרת ראשונה בבריאות הנפש מוסמכת על ידי MHFA אנגליה והוכשרה בעזרה ראשונה בחירום.

עדכון אחרון של הדף: ינואר 2026

10

מעל 10 שנות שירות בתמיכה בקהילת EDS וסקולרי.

COL3A1

EDS וסקולרי נגרם על ידי מוטציה בגן COL3A1.

740

ההערכה היא שכ-740 אנשים סובלים מ-EDS וסקולרי בבריטניה.

חזון 2030

למידע נוסף