הסיפור של כריס
היי, שמי כריס ואני רוצה לשתף אתכם בסיפור שלי על איך קיבלתי את האבחנה שלי ואיך אני מתמודד איתה למשך שארית חיי.
כשהייתי ילד שמתי לב שאני מקבל חבורות בקלות רבה, סבילות נמוכה לכאב, ואם הייתי מקבל חתך הוא לא היה מרפא כמו שצריך. אין לי מספיק רקמת צלקת והיא מאוד דקה. אני זוכר שצחקו עליי בילדותי על כך שאני "שונה". תמיד הייתי רזה ולא היה לי את האנרגיה לעמוד בקצב של בני גילי.
כשהייתי בן 19 חוויתי את פנאומוטורקס הספונטני הראשון שלי וביליתי שבוע בבית חולים. התשובה היחידה שהייתה להם הייתה שאני "גבר לבן ורזה". במשך 9 השנים שלאחר מכן המשכתי לסבול מאותן בעיות ובשנת 2018 הייתה לי קריסה משמעותית של הריאה. צילום הרנטגן הראה שהריאה הימנית שלי קרסה ב-80% והם מיהרו לבצע ניקוז חזה. הם ניסו לעשות בדיקת דם והוריד התפוצץ מיד. שלושה ימים לאחר מכן, הרופא הציע לי לעבור הליך שנקרא פלאורודזיס באמצעות פלאורודזיס טלק בסיוע וידאו של בית החזה.
שבועיים לאחר מכן שוחררתי מבית החולים, שבוע בבית עם שסתום חזה, ואז חזרתי והוציאו אותו. קפיצה קדימה של שנתיים וחצי. יש לי רק קצת נזק עצבי נוירופתי בחזה, אבל הריאות שלי דבוקות יפה לדופן בית החזה מהקשר של טלק ורקמת צלקת.
באפריל 2019 אושפזתי בבית חולים עם חשד לדלקת התוספתן, ובדיקת CT גילתה דיסקציה של עורק הכליה הימני עם מספר אוטמים שכללו כשליש מהכליה הימנית. שירותי כלי הדם רצו לראות אותי בנוגע לאפשרות של דלקת כלי דם סיסטמית. הם פשוט הניחו שזה תואם דיספלזיה פיברומוסקולרית. הם ציינו שיש לי לחץ דם גבוה, אז הם נתנו לי אספירין ואנלפריל כדי לשמור על לחץ הדם שלי נמוך.
ראיתי את מומחית הכליות (נפרולוגית) והיא הציעה בדיקת כליות כל שנה. המומחית הבאה שראיתי הייתה הקרדיולוג ששימש לי כמכשיר הולטר למשך 24 שעות, הכל היה תקין מלבד פעימות לב נוספות שאני מקבל לפעמים כשאני מתכופף. לאחר מכן הוא הפנה אותי לגנטיקה שעשתה לי בדיקה, הכל הראה תסמונת מרפן מלבד פעימות הלב שלי תקינות. עשיתי בדיקת דם באותו יום ונאלצתי לחכות עד אחרי "הסגר הקורוני" שלנו ביוני כדי לראות את הגנטיקאית שלי לקבלת התוצאות.
היום שבו חיי השתנו לנצח.
בהתחלה לא ממש הייתי בהלם, אבל הגנטיקאי היה נחרץ לגבי חומרת המצב, ואז זה התחיל לחלחל. בארבעת החודשים האחרונים בערך מאז האבחון הפסקתי להרים משאות כבדים ומשימות מאומצות. עזבתי את עבודתי כי לא הצלחנו למצוא עבודה במשרה מלאה עם המגבלות שלי. משפחת בן זוגי תמכה בי בצורה יוצאת דופן, וזה נהדר שיש לי מישהו לדבר איתו כשאני מרגישה מדוכדכת לגבי החיים.
עכשיו, כשאני מבין כמה נדירה ההפרעה הזו, אני רוצה עוד תמיכה ומודעות לנושא בניו זילנד. לכל אחד מגיעה הזדמנות לקבל טיפול רפואי, בין אם במקרה חירום או סתם מעקב.
הבעיה השנייה שיש לי היא פגם גנטי בגן KRIT1 שיכול לגרום לבעיות בכלי הדם במוח ובחוט השדרה, ואני ממתין לראות את מנתח כלי הדם שלי כדי לעקוב אחר זה מכיוון שיש כמה בעיות, כלומר חוסר זרימת דם בעורק החוליה השמאלי, וזה נפוץ, אבל צריך לבדוק זאת בגלל בעיות אפשריות שעלולות להתרחש בבדיקת VEDS.
גיליתי שיש כל כך הרבה אנשים ידידותיים שיש להם את האבחנה ויכולים להזדהות עם התגובה לקבלת האבחנה. כדי להישאר חיובי אני מקשיב להרבה מוזיקה ומשחק באקסבוקס וגם עושה כמה מטלות, והכי חשוב נהנה מזמן המשפחה שיש לי עכשיו.
כן, העתיד אינו ודאי,
כן, יש לנו תאריכי תפוגה נמוכים יותר מרוב האנשים,
אבל
כן, אתם יכולים ליצור קשר עם אנשים בסצנת המדיה החברתית של EDS,
כן, אפשר ליהנות מכל יום, גם אם זה קצת בכל פעם.
תודה שקראתם את הסיפור שלי ואני מאחלת לכם את כל הטוב שבעולם.
כריס סקוט-פאלמר
ניו זילנד
