תוכנית התמיכה של VEDS

באוגוסט 2021, קיבלנו פרס 177,415 פאונד מקרן הקהילה של הלוטו הלאומית לחיזוק עבודתנו עם יחידים ומשפחות החיים עם EDS וסקולרי. מימון זה אפשר לנו להשיק את תוכנית התמיכה של VEDS, יוזמה מקיפה המציעה ייעוץ, תמיכה ומשאבים לסיוע עצמי.

מימון מפעל הפיס הלאומי עזר לנו להגיע ליותר אנשים ברחבי קהילת vEDS, להרחיב את התמיכה ההוליסטית שלנו ולהעמיק את שיתוף הפעולה עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות והחינוך.

מה מספקת תוכנית התמיכה של VEDS

תוכנית התמיכה של VEDS, שפותחה על ידי ג'ארד גריפין וכריסטינה פאלוס, מתמקדת בבניית ביטחון, יכולות וחיבור בקהילת ה-vEDS. מטרתה להפחית סיכונים, לשפר את איכות החיים ולהבטיח שיותר אנשים יוכלו לגשת לתמיכה שהם זקוקים לה.

1) צמצום סיכונים ושיפור תוצאות בטוחות יותר

• העלאת המודעות בקרב רופאים וספקי שירותי בריאות לתמיכה באבחון מוקדם ותוצאות טובות יותר.
• גישה למתאמי המטופלים שלנו ולמתאמים האזוריים המתנדבים שלנו דרך קו הייעוץ.
• תמיכה בבתי ספר לחינוך צוות, יישום תוכניות בריאות אדפטיביות ומזעור סיכונים לילדים עם מחלות לב ועצבנות (vEDS).
• מידע חירום לאנשי מקצוע רפואיים, מתורגם ל-16 שפות.
• הקמת סמני אמבולנס ועדכון רישומי טיפול מסכמים בשיתוף פעולה עם רופאי משפחה ונאמני אמבולנס.
• הדרכה מעשית לשיחות עם חברים ובני משפחה לחיזוק רשתות תמיכה.
• משאבי היערכות לחירום, כולל ערכות חירום מותאמות אישית של VEDS, לשיפור התוצאות במהלך טיפול חירום ושגרה.

2) שיפור איכות החיים

• קבוצות תמיכה מקומיות בהנחיית רכזי אזור מתנדבים שנפגעו מ-vEDS, המציעות מרחבים בטוחים להורים, מטפלים, ילדים, בני זוג וחברים.
• הנחיות ניהול לחיים עם EDS וסקולרי.
• סופי שבוע של ריטריטים, כנסים ואירועים קהילתיים מקומיים.
• ייעוץ חינם וסודי עם רקע במחלות נדירות והכשרה מיוחדת ב-vEDS.
• קו סיוע חינם למטופלים חדשים וקיימים, כולל אלו הממתינים לבדיקות גנטיות.

3) להגיע ליותר אנשים ולהרחיב את התמיכה

• שבירת מחסומים לגישה עבור קבוצות מיעוט, כולל קהילות להט"ב , שחורים ומיעוטים אתניים.
• עבודה ישירה עם שירות האבחון הלאומי EDS (NHS אנגליה) בשפילד ובלונדון.
• תמיכה מקוונת ותמיכה אישית, כולל שירות "חברה" עמיתים.
• הנחיות עדכניות בנוגע לקצבאות נכות דרך החברות המקצועית שלנו ב-Benefits and Work.
• תמיכה בבניית צוות טיפולי מומחה.
• הזדמנויות להשתתף בניסויים קליניים, פרויקטים מחקריים ויוזמות משוב.
• גישה לקבוצת התמיכה הפרטית שלנו בפייסבוק בנושא vEDS בבריטניה.
• תמיכה בעזרה ראשונה בבריאות הנפש, משאבים לרווחה והפניה לעמותות רלוונטיות.
• שרוך חמניות חינם עם מוגבלויות נסתרות וכרטיס מודעות למוגבלויות נסתרות (vEDS).
• הנחה בלעדית על חברות ב-MedicAlert.
• הנחה בלעדית על אזעקות SOS של Careline365.
• חבילת מידע ושיחת היכרות של VEDS לכל החברים החדשים.
• הנחיות וכלים להסברה עצמית שיעזרו לאנשים לנווט בביטחון בתחום הבריאות ובחיי היומיום.