ברוכים הבאים לקבוצת התמיכה של VEDS בצפון מזרח. קבוצה זו והפגישות שלנו מובלות על ידי מתנדבים אזוריים, קונור ופיטר.
הכירו את קונור פיבלס
אני גאה להיות רכזת אזורית בצפון מזרח אנגליה. אני עובדת תמיכה, המעצימה אנשים עם לקויות למידה. עבודתי מתמקדת בהכשרת מיומנויות, חונכות ומתן הזדמנויות משמעותיות המאפשרות להם לחיות חיים מספקים ועצמאיים.
בנוסף לתפקידי בקהילה, אני הבעלים של עסק של טירת מתנפחת ובידור לילדים, ויוצר זיכרונות קסומים למשפחות ברחבי צפון מזרח ארה"ב. הבאת שמחה לילדים ולמשפחותיהם היא לב ליבי כל מה שאני עושה, ומוודא שכל אירוע יהיה מלא כיף והתרגשות.
בספטמבר 2024 אובחנתי כחולה בכלי דםתסמונת אהלרס-דנלוס (vEDS), אבחנה שאני חולק עם בני אלפרד. אמנם אבחנה זו הציבה בפניי אתגרים רבים, אך היא גם חיזקה את נחישותי לפעול לקידום מודעות ותמיכה באחרים שנפגעו מהמצב.
לפני האבחון גייסתי מעל 90,000 פאונד עבור ארגוני צדקה שונים, עם יעד של 100,000 פאונד עד יום הולדתי ה-30. לכן, כל שקל מעתה והלאה ייתרם לאתגר של אנאבל.
אני שמח/ה להיחתם בתפקיד, בו אני מצפה/ה ליצור השפעה חיובית על קהילת ה-vEDS שלנו, לצד תפקידי כנאמן/ת של הארגון.
הכירו את פיטר בלאק
שלום, שמי פיטר, גר במחוז דורהאם ואני שמח להיות מתאם האזור של צפון מזרח.
בשנת 2012 אובחנתי עם EDS בכלי הדם לאחר כריתת טחול בשנת 2008 עקב מפרצת. כרגע יש לי 3 מפרצות, כולן בעורקים ראשיים, ואחת מהן נכרתה. יש לי ימים שאני עייף מאוד בגלל כל זה ובעיות בריאותיות אחרות, ואני עסוק ברכבת המודל שלי.
אמנם זה אכן עוצר פעילויות רבות, זה לא מונע ממני לחקור את הנושאים וגורם לי לחשוב כמה קשה זה בטח להיות עבור הדור הצעיר שאובחן.
קבוצת התמיכה הבאה שלנו:
טופס הזמנה
קבוצות תמיכה של VEDS
מרחב בטוח ותומך
קבוצות התמיכה האזוריות שלנו מציעות סביבה בטוחה, סודית ונינוחה לכל מי שנפגע מ-EDS וסקולרי. זה כולל הורים, מטפלים, בני זוג, חברים וילדים.
בהובלת אנשים שמבינים
כל קבוצת תמיכה מונחית על ידי אחד הרכזים האזוריים המתנדבים שלנו. לכולם ניסיון חיים עם EDS וסקולרי, באופן אישי או בתפקיד טיפולי, כך שהם באמת מבינים את האתגרים והרגשות שיכולים לבוא עם החיים עם אבחנה זו.
למה שאתה יכול לצפות
מקום מזמין ל:
- שתפו מידע וטיפים מעשיים
- הקשיבו לחוויות של אחרים
- גלו דרכים לנווט בחיים עם EDS וסקולרי
- כיבוד קל מוגש
- חינם להשתתף
כמה חברי vEDS גרים בצפון מזרח?
41
2 - 78
