מחקר נורת'וויק פארק
פרויקט מסד נתונים למחקר
ביוני 2019, EDS UK ו-Annabelle's Challenge שמחו להודיע שאנו מממנים במשותף חוקרים בבית החולים נורת'וויק פארק בלונדון כדי לסייע להם ליצור את אחד ממאגרי המידע הגדולים בעולם על EDS וסקולרי. הפרויקט החל באוקטובר 2019 ויימשך בתחילה 12 חודשים.
החוקרים אוספים את כמויות המידע הרפואי הרבות שיש להם מחולי EDS וסקולרי (vEDS) שפגשו ב-Northwick Park במשך מספר שנים. הם רוצים להעביר אותו לפורמט אלקטרוני במקום אחד נגיש בקלות, כך שניתן יהיה להשתמש בו ביתר קלות למחקר. זה גם יעזור לשתף פעולה עם צוותי מחקר אחרים בבריטניה ובעולם.
לקח לצוות יותר זמן מהצפוי לבחור את מסד הנתונים הטוב ביותר לשימוש. הם שוחחו עם קבוצות מחקר אחרות איתן הם עובדים כדי לסייע בקבלת ההחלטה וכעת החלו להכניס את המידע למסד הנתונים החדש. תוך כדי סקירת המידע, הצוות זיהה שני תת-פרויקטים עליהם יעבדו במהלך תקופת המימון. אחד יבחן הריון במחלת EDS וסקולרית - כדי ללמוד עוד על הלידה, הלידה ותקופת הפוסט-לידה של אנשים עם vEDS, והשני יעסוק בניהול סיבוכים וסקולריים במחלת vEDS כדי לפתח המלצות מבוססות ראיות לטיפול.
אנו גאים מאוד לממן את העבודה החשובה הזו ומצפים לשתף עדכונים נוספים כשיהיו זמינים. תודה לכל התורמים והגיוסים שאפשרו את העבודה הזו.
7 במאי, 2019: הודעה
אתגר אנאבל שמח להודיע שאנחנו ותמיכה של אהלר-דנלוס בבריטניה מממנים במשותף את הקמתה של אחת מ...מאגר המחקר של תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית (vEDS).
המימון הוענק לשירות האבחון הלאומי EDS בבית החולים נורת'וויק פארק והוא צעד חשוב לקראת ביצוע מחקר עתידי בנושא vEDS. מטרות המחקר הן:
1. זיהוי הנתונים הקליניים והגנטיים הנדרשים למחקר ויצירת פורמליזציה של נתונים אלה על מנת לקבל תובנות נוספות לגבי מהלך ההפרעה.
2. הקמת מאגר נתונים קליני על מנת שכמות הנתונים המשמעותית שנאספה מאז 2009 על ידי נורת'וויק פארק תעבור חקירה הולמת ותתרום למאגרי נתונים בינלאומיים אפשריים בעתיד.
3. להגביר את שיתוף הפעולה (הבינלאומי) עם קבוצות מחקר אחרות בתחום vEDS על מנת ליצור אפשרויות למטופלים להשתתף במחקר עתידי, כולל ניסויים קליניים.
שירות האבחון הלאומי EDS הוקם בשנת 2009 בין לונדון לשפילד וכיום הוא מטפל ב-200 חולים בשנה. הם מטפלים באחת הקבוצות הגדולות ביותר של מבוגרים וילדים עם vEDS ברחבי העולם, ויש להם כמות משמעותית של נתונים קליניים, כולל נתוני מעקב על כל אדם.
מארק רדהד, יו"ר ארגון Ehlers-Danlos Support UK, אמר: "אני שמח ש-EDS UK תומכת במחקר זה בשיתוף פעולה עם Annabelle's Challenge. אנו מקווים שעל ידי פורמליזציה וניתוח של אחד ממאגרי המידע הגדולים בעולם של vEDS, נקבל תובנות נוספות לגבי הגורמים ל-vEDS, נעורר השראה בפרויקטים נוספים של מחקר ברחבי העולם ונקרב אותנו למציאת תרופה. זה מראה איזה תפקיד יכולות למלא עמותות למטופלים בשיתוף פעולה עם קלינאים וחוקרים לטובת המטופלים. ב-EDS UK אנו רוצים לעשות עוד הרבה עבודה כזו ויש לנו מספר פרויקטים שמקדמים בשנת 2019".
ג'ארד גריפין, מייסד ומנכ"ל אתגר אנאבל, ציין: "זהו אבן דרך משמעותית עבור אתגר אנאבל, בעודנו מתקדמים לעבר מחקר של EDS וסקולרי בבריטניה. אנו שמחים להיות במצב לממן במשותף את הפרויקט החשוב הזה עם Ehlers-Danlos Support UK, וזה נהדר לראות את שני ארגוני הצדקה עובדים יחד בשיתוף פעולה הדוק ותומכים בקהילת EDS וסקולרי."
הגנטיקאיות הקליניות היועצות ד"ר פלר ואן דייק וד"ר ניטי גאלי קיבלו 24,343 ליש"ט למשך 12 חודשים. עם קבלת המימון הן אמרו: "אנחנו כל כך שמחים ומתלהבים לקבל את המימון הזה! הרעיון להתחיל לאסוף את הנתונים שקיבלנו בשירות EDS מאז 2009 כדי שנוכל לספק מידע וייעוץ נוספים למטופלים ולמשפחות שלנו הוא צעד מרגש ומבטיח באמת."
אנו שמחים להיות מסוגלים לממן במשותף את הפרויקט הזה ולפתח עוד יותר את הקשר שיש לנו עם תמיכה של אהלר-דנלוס בבריטניה ועם שירות האבחון הלאומי של EDS. תודה ענקית לכל מי שתרם לתמיכה במחקר vEDS. פרויקט זה לא היה אפשרי בלעדיכם.
