היועצת הראשית ד"ר גלנדה ג'יי סובי היא המייסדת השותפה והראש של שירות האבחון הלאומי לאבחון תסמונת אהלרס-דנלוס בבריטניה בשפילד, ומרצה בכירה לשם כבוד באוניברסיטת שפילד. השירות ממוקם בבית החולים לילדים של שפילד, אך מקבל מטופלים בכל הגילאים. ד"ר סובי היא דרמטולוגית יועצת עם הסמכה בגנטיקה קלינית. היחידה שלה אחראית על אבחון תסמונת אהלרס-דנלוס נדירה ולא טיפוסית. זה כולל הערכה קלינית מומחית, ביופסיה של עור עם מיקרוסקופ אלקטרונים (במידת הצורך) ובדיקות גנטיות מולקולריות לכל גני ה-EDS הידועים במעבדה של שפילד. שירות זה משמש כשירות גנטיקה קלינית מלא, כולל ייעוץ גנטי. בנוסף, הצוות שלה מייעץ ומתאם את הטיפול בקבוצת מטופלים זו. מאז 2011, יחד עם עמיתים קרדיולוגיים, היא הקימה ומנהלת מרפאה קרדיולוגית מומחית לתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי דם. לד"ר סובי תפקיד פעיל בהוראה ובהרצאות ברמה הארצית והבינלאומית. היא פרסמה מאמרים רבים. היא מתעניינת במיוחד בקידום אבחון מוקדם במחלות נדירות כדי לאפשר תוצאה אופטימלית למטופלים ולמשפחות.

ד"ר דיאנה ג'ונסון, גנטיקאית קלינית יועצת, היא יועצת בשירות האבחון הלאומי של EDS בשפילד. בנוסף למומחיותה בהערכת חולים עם סוגים נדירים ומורכבים של EDS, לד"ר ג'ונסון יש גם עניין מיוחד בדיספלזיות שלדיות ודיסמורפולוגיה, דבר המשלים עוד יותר את תפקידה.

ד"ר ניטי גאלי, MBChB, MD, גנטיקאית קלינית יועצת, היא יועצת בגנטיקה קלינית ועובדת בשירות הלאומי למחלות רקמת חיבור תורשתיות בלונדון מאז 2011. היא טיפלה בחולים רבים עם הפרעות רקמת חיבור תורשתיות נדירות, כולל סוגים שונים של EDS, וטיפלה במספר רב של אנשים עם EDS וסקולרי לאורך השנים. ד"ר גאלי יזמה את הקמת מרפאות vEDS משותפות עם מומחי קרדיולוגיה בבית החולים גרייט אורמונד סטריט ובבית החולים סנט ברתולומיאו בשנת 2016. חולים עם סוגים שונים של EDS המשפיעים על מערכת הלב וכלי הדם מקבלים בדיקות סקר ותורים רפואיים קבועים דרך מרפאות אלו. ד"ר גאלי חברה בוועדה המייעצת הרפואית של אתגר אנאבל מזה מספר שנים והציגה בכנסים שונים לחולים במהלך השנים, למשל, כנסי EDS וסקולריים בברי ובכנס קרן מרפן בלונדון בשנת 2024. היא גם רצה בחצי מרתון הפארקים המלכותיים בשנת 2024 וגייסה כספים עבור אתגר אנאבל. יש לה עניין מחקרי חזק והיא פרסמה למעלה מ-50 מאמרים, רבים מהם קשורים ל-EDS בכלי דם. בשנת 2024, ד"ר גאלי הוסמכה כרופאה ברפואת אורח חיים והיא מיישמת את הידע שלה בששת עמודי התווך של רפואת אורח חיים על מטופליה בשירות ה-EDS.

היועצת הגנטית ג'סיקה בואן היא יועצת גנטית הממוקמת במרפאת אבחון EDS בבית החולים NHS שפילד. ג'סיקה מספקת ייעוץ חיוני כדי לתת לאנשים מידע על מצבים גנטיים וכיצד הם עוברים בתורשה, והיא עובדת בשיתוף פעולה הדוק מאוד עם גנטיקאים קליניים. תפקידה של ג'סיקה הוא לעזור למשפחה להבין טוב יותר את ההשלכות של אבחון של מצב גנטי במשפחה. זה כולל סיוע למשפחה להבין מי עוד במשפחה עשוי להיות בסיכון וכיצד המצב עובר בתורשה. ג'סיקה מספקת תמיכה לצדקה שלנו בחינוך ל-EDS וסקולרי, ומבטיחה שהתוכן והמידע שאנו מספקים מדויקים ורלוונטיים.

היועצת הגנטית קלייר גרין היא יועצת גנטית רשומה העובדת בשירות האבחון הלאומי של EDS בשפילד. קלייר מתמחה בעבודה עם יחידים ומשפחות הסובלים מסוגים נדירים של EDS. יש לה ניסיון רב בתחום זה, שכן שירות ה-EDS רואה מספר משמעותי של חולים עם EDS קלאסי ו-EDS וסקולרי, כמו גם חולים עם כל הסוגים הנדירים מאוד של EDS. בנוסף, ביחידה בשפילד יש מרפאה משולבת עם צוות קרדיולוגיה של מחלות לב תורשתיות, לצורך ניהול מתמשך של חולים עם EDS וסקולרי וסוגים נדירים מאוד של EDS עם סיכון וסקולרי נלווה. קלייר היא חלק בלתי נפרד מצוות זה ומשתתפת בפגישות המרפאה של מטופליה. היא מלמדת לתואר ראשון ושני בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת שפילד והציגה את עבודת הצוות בכנסים לאומיים ובינלאומיים. קלייר היא גם חונכת גנטית רשומה ב-GCRB ומפקחת על סטודנטים לתואר שני בייעוץ גנטי. לקלייר יש עניין מחקרי פעיל בפיתוח התערבויות לקידום תקשורת משפחתית ב-EDS וסקולרי ועובדת בשיתוף פעולה הדוק עם ארגוני חולים.