קבוצת היגוי ו-PPIE
עובדים ישירות למען העמותה והקהילה שאנו משרתים.
קבוצת ההיגוי וקבוצת PPIE (מעורבות ומעורבות של מטופלים וציבור) מסייעות לעצב את עתיד הארגון ככל שהוא ממשיך לצמוח, ומספקות תמיכה, הדרכה ופיקוח על התקדמות כל הפרויקטים הקהילתיים, כולל אירועים ומחקר.
הקבוצה מורכבת ממתנדבים המושפעים ישירות מ-EDS וסקולרי, כולל חולים, הורים ומטפלים. הצוות כולל גם יועצים גנטיים משירות האבחון הלאומי של NHS EDS משפילד ולונדון.
מטרות קבוצת ההיגוי וה-PPIE:
• לאחד אנשים שנגעו ב-vEDS ולבנות קשרים חזקים בתוך וברחבי הקהילה שלנו.
• דברו עם אנשים והקשיבו למה שיש להם לומר בקהילת vEDS שלנו.
• מחויבות לשוויון והכלה. חברות בקבוצת ההיגוי/קבוצת PPIE צריכה לייצג את כל בעלי העניין.
• נכונות להביע את דעתם אך לכבד דעות אחרות.
• שילוב פעיל בתכנון ובקבלת ההחלטות בכל ההיבטים המשפיעים ובסופו של דבר מועילים לקהילה שלנו, כולל כנסים, אירועים, מתנדבים ומחקר, המאפשרים לקהילה שלנו להיות בעלת קול חזק יותר.
• לאפשר ליותר אנשים שאובחנו עם מחלות מעי וסובלים ממחלות מעי וסובלים ממתן שתן לממש את הפוטנציאל שלהם על ידי עבודה על טיפול בבעיות בשלב המוקדם ביותר האפשרי באמצעות תוכנית התמיכה שלנו במחלות מעי וסובלות מ ...
• להקדיש את הזמן והמאמץ הדרושים כדי להיות ועדה יעילה עם פגישות פנים אל פנים או באמצעות שיחת ועידה/פגישה וירטואלית.
• יש לנהל את הישיבות באופן רשמי ולרשום פרוטוקולים על מנת לתעד את הפעולות הנדרשות. הפצת הפרוטוקולים בזמן תאפשר מעורבות מלאה.
• לזהות מקרים בהם הקמת קבוצת עבודה מתאימה תהיה מועילה.
• יצירת קשר עם המועצה הרפואית המייעצת כדי להבטיח דיוק רפואי.
