ארגונים תומכים
תמיכת אהלרס-דנלוס בבריטניה
EDS UK הוקמה בשנת 1987 כדי לתמוך, לייעץ וליידע אנשים החיים עם תסמונות אהלרס-דנלוס. אנו שואפים לעזור להם לחיות חיים מלאים, פעילים וחיוביים.
תנועת ה-VEDS
אנחנו חטיבה של קרן מרפן המקדישה את עצמה לקידום ויצירת שינוי עבור כל מי שנפגע מ-vEDS בארה"ב..
להילחם ב-VEDS
המשימה שלנו היא לצייד חולי ורופאים של תסמונת vEDS בארה"ב במידע עדכני כיצד להילחם ב-vEDS ולספק מידע על מחקרים וטיפולים חדשים ומבטיחים.
קרן הצדקה לדיסקציה של אבי העורקים
קרן הצדקה לדיסקציה של אבי העורקים שואפת לשפר את האבחון של דיסקציה של אבי העורקים ולהביא לעקביות הטיפול לאורך כל מסלול המטופל.
לנצח את SCAD
Beat SCAD הוא ארגון צדקה שמטרתו להגביר את המודעות למחלת לב שכיום היא נדירה ואינה מאובחנת כראוי.
מודעות לדיסקציה של אבי העורקים בבריטניה
אנחנו קולם של חולי דיסקציה של אבי העורקים בבריטניה ובאירלנד. אנו מספקים חברות, תמיכה וייעוץ בתקופותיהם המאתגרות ביותר.
קרן מרפן
קרן מרפן היא ארגון ללא מטרות רווח המציל ומשפר חיים תוך יצירת קהילה לכל האנשים עם מחלות גנטיות של אבי העורקים וכלי הדם, כולל תסמונות מרפן, לואיס-דיץ ותסמונות אהלרס-דנלוס.
רשת קול כלי דם
אנו בונים קהילה שתלמד, תגלה ותפעל למען אלו שנפגעו ממחלות כלי דם נדירות ושכיחות.
תרופות למחלות נדירות
המשימה שלנו: לעצב מקצוע רפואי שיכול לספק לאנשים החיים עם מחלות נדירות אבחון בזמן וטיפול מעולה.
