ברוכים הבאים לקבוצת התמיכה של VEDS באוסטרליה. קבוצה זו והפגישות שלנו מובלות על ידי רכז אוסטרליה, בראדלי.

אמי נפטרה מתסמונת vEDS בגיל 44 וכך ירשתי את התסמונת הזו. שני בניי הצעירים אובחנו גם הם כחולי vEDS. היה סיכוי של 50/50 שהגן יעבור הלאה, ולצערנו זה אכן קרה.

יש לי גם לא מעט בני משפחה אחרים שאובחנו עם vEDS עקב בדיקות גנטיות שעברו לאחר שהתגלה האבחנה שלי.

המטרה של שלי והולי היא לעזור להעלות את המודעות לתסמונת אהלרס-דנלוס (vEDS) ולסייע לאתגר אנאבל לתת לחולים ולמשפחותיהם קול ולהפיץ את הבשורה על תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית.

קבוצת ה-vEDS האוסטרלית שלנו היא מקום בטוח וסודי המספק תמיכה עמיתים.

בהנחיית רכז המתנדבים הנפלא שלנו, בראדלי, בעל ניסיון אישי עם EDS וסקולרי.

הם מציעים סביבה מזמינה עבורכם לפגוש אחרים שנפגעו מ-EDS וסקולרי. הם מספקים דרך מועילה לשתף מידע, להקשיב לחוויות של זה ולמצוא יחד דרכים לנווט במורכבות החיים עם או הטיפול באדם עם EDS וסקולרי.

קבוצות התמיכה שלנו יכולות לעזור לך לבנות ביטחון עצמי, להיות מעודכן יותר, וזה עשוי להוביל אותך לשליטה רבה יותר על חייך עם EDS וסקולרי. הן עוזרות לך להרגיש שאתה לא כל כך לבד, כולל יקירייך.

כמה חברי vEDS גרים באוסטרליה?

רשת הפרעות רקמת חיבור אוסטרליה (CTDNA)

לקבוצת התמיכה הזו יש גם קבוצת פייסבוק פרטית שבה תוכלו לקבל תמיכה עמיתים מחברים אחרים באוסטרליה ובבריטניה. לחץ כאן לבקש להצטרף לקבוצה.