סקר חברים 2020
סקר חברים באתגר של אנאבל
92 חברים הגיבו לסקר שלנו במהלך הרבעון הראשון של 2020, וסיפקו לנו משוב חשוב על מצב הארגון ולאסוף מידע על תחומי מיקוד הדורשים תשומת לב או שיפור.
באמצעות מידע זה וההערות שסופקו, עיצבנו מחדש חלק מהשירותים שלנו, למרבה הצער, עקב הסגר בבריטניה ב-23 במרץ 2020, חלק מהשירותים הושפעו קשות, כולל דחיית קבוצות תמיכה אזוריות וכנס vEDS.
2. לפני כמה שנים אובחנת/אובחנתם עם EDS וסקולרי?
3. לדעתך, האם אתה סבור שהארגון יכול לשפר/להגדיל את התמיכה שהוא מספק לקהילת vEDS באחד מהתחומים הבאים:
4. האם ב-12 החודשים האחרונים יצרת קשר ו/או התקשרת עם אתגר אנאבל דרך אחד מהמקורות הבאים?
5. באופן כללי, כיצד היית מדרג את קלות התקשורת עם אתגר אנאבל ואת התגובה שניתנה?
6. האם יש סיבות לכך שאינך ניגש לחלק או לכל שירותי התמיכה המוצעים על ידי אתגר אנאבל?

8. במחשבה על שירותים ואירועים עתידיים, איזה מהבאים לדעתך יועיל לך?
9. לאחר האבחון, אנא אשר מי מספק לך תמיכה כרגע:
10. אנא אשרו את קבוצת הגיל של המטופל בסקר זה:
פעולות שננקטות על ידי ארגון הצדקה
תוצאות הסקר והמשוב אפשרו לעמותה לבחון את התמיכה המוצעת כיום ולבחון דרכים לשיפור נוסף של מה שאנו עושים.
בכפוף לאבטחת מימון נוסף, הפעולות הבאות ננקטו/ינקטו כדי לשרת טוב יותר את הקהילה שלנו:
- פיתוח תפקיד מתאם המטופלים.
- הגדלת שעות התמיכה.
- לשפר את תוכנית התמיכה המשפחתית.
- לארח כנס וסוף שבוע משפחתי.
- הפנו מטופלים 'שאינם במרפאת EDS' לשירות EDS.
- לשפר את התמיכה בילדים.
- הגדלת המשאבים ברשתות החברתיות והגברת המודעות.
- גיוס רכזי מתנדבים באזור.
- השקת קבוצות תמיכה אזוריות.
- מחקר קרנות.

















