חזון 2025

יעד גיוס תרומות: 1,000,000 ליש"ט

סה"כ גיוס תרומות: 1,068,416 ליש"ט

(אפריל 2013 - דצמבר 2024)

חזון 2025 הוא התוכנית האסטרטגית השאפתנית שלנו לשיפור התמיכה שאנו מספקים לאלו שנפגעו מ-EDS וסקולרי.

התחלנו לגייס כספים באפריל 2013 ועד כה גייסנו מעל מיליון ליש"ט הודות לחברינו, לתומכים, תורמים ולמממני מענקים.

אבן דרך מדהימה זו מגיעה 20 חודשים לפנינותחזית חזון 2025 המקורית ועוזרת לנו לנוע
קדימה עם מחקר ותמיכה חיוניים עבור חולים ומשפחות שנפגעו מ-EDS וסקולרי לצד 3 מערכות הליבה שלנומטרות; חינוך, מחקר ותמיכה.

עד שנת 2025 אנו שואפים:
- תמיכה ב-500 חברים/משפחות
- תמיכה ב-50 בתי ספר
- 5 סופי שבוע של כנסים/ריטריטים
- לגייס 1,000,000 פאונד
- מחקר קרנות
- תמיכה בניסויים קליניים

תוכנית התמיכה של VEDS
באוגוסט 2021 קיבלנו 177,415 ליש"ט ממימון הלוטו הלאומי לתמיכה בעבודתנו עם אנשים החיים עם EDS וסקולרי. נשתמש בכספים כדי להפעיל את תוכנית התמיכה של VEDS הכוללת תמיכה בקו סיוע, העברת הרצאות לבתי ספר, אירוח קבוצות תמיכה אזוריות, ביקור משפחות בביתן וסימוכי אמבולנס.
המימון החדש מקרן הקהילה של הלוטו הלאומית יאפשר לארגון הצדקה להגיע ולחבר אנשים ומשפחות נוספים ברחבי קהילת ה-vEDS. במקביל, נוכל להרחיב את התמיכה ההוליסטית שלנו ולהגביר את שיתוף הפעולה עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות והחינוך.

דרך שלנו תוכנית התמיכה של VEDS אנו שואפים לחבר ולבנות קשרים בין קהילת ה-vEDS, לפתח את יכולות העזרה העצמית, המיומנויות והביטחון העצמי שלהם, על מנת:

1) הפחתת סיכונים, ואולי גם הצלת חיים, באמצעות גישה משופרת לשירותים ומודעות רבה יותר בקרב אנשי מקצוע בתחום הבריאות, ובעיקר הימנעות מאבחונים שגויים נפוצים:
  • העלאת המודעות בקרב רופאים וספקי שירותי בריאות, שכן ככל שנגיע לאבחון נכון מוקדם יותר, כך התוצאה טובה יותר עבור האדם שאובחן עם vEDS.
  • גישה לרכזי מטופלים המנהלים את קו הסיוע ותומכים בהתנדבות. רכזי אזור יתמכו ישירות בקהילת vEDS.
  • לקיים הרצאות בבתי ספר כדי לחנך מורים וצוותים בנוגע ל-vEDS, לתמוך ביישום תוכניות בריאות כדי להפוך אותן לגמישות יותר ולהבטיח שהסיכונים שזוהו ממוזערים כדי לסייע בהגנה על הילד שאובחן כחולה vEDS בזמן שהוא בסביבת בית הספר.
  • נוכחות ארגון הצדקה שלנו בפגישות קרדיולוגיה במרפאות EDS/ICC המשותפות כדי לספק תמיכה ישירה לחולים ולבני משפחותיהם ולהגיע ליותר אנשים שנפגעו מ-vEDS.
2) לעזור לאנשים לממש טוב יותר את הפוטנציאל שלהם ולשפר את איכות חייהם:
  • לספק קבוצות תמיכה מקומיות בהובלת רכזים אזוריים מתנדבים שנפגעו ישירות מ-vEDS. קבוצות התמיכה מיועדות להורים, מטפלים, חברים, ילדים ובני זוג כדי לספק מרחב בטוח לפגוש אחרים במצב דומה, לספק תמיכה עמיתים וליצור חברויות לכל החיים.
  • ביקורי בית לשיפור איכות החיים עם תמיכה בבריאות הנפש ורווחה, ולהסכמה על תוכניות טיפול וניהול שיעזרו לשמור על בטיחותם ולמלא חיים נורמליים ככל האפשר עם מחלות לב וכלי דם.
  • סיוע בהצבת סימני אמבולנס הרשומים לכתובת של מטופל, בשיתוף פעולה עם רופאי משפחה ונאמני אמבולנס כדי להציב אותם במקרה חירום.
  • לספק ניהול והדרכה של vEDS.
3) לעזור ליותר אנשים על ידי הגדלת מספר החברים כדי לספק תמיכה נחוצה:
  • לספק קו סיוע חינם לתמיכה בחולים חדשים וקיימים ובני משפחה, ובאלה החשודים/ממתינים לבדיקה גנטית.
  • שברו מחסומים המונעים גישה לשירותים שלנו על ידי תמיכה בקבוצות מיעוט כגון קהילות להט"ב וקהילות שחורות ומיעוטים אתניים.
  • עבודה ישירה עם שירות האבחון הלאומי EDS, שירות מיוחד ביותר שהוזמן על ידי NHS אנגליה עם מרפאות בשפילד ובלונדון.
  • גישה לתמיכה וירטואלית מקוונת ושיחות אישיות.
  • סופי שבוע של ריטריטים של VEDS, כנסים ואירועים לקהילה.
  • הגעה ל'מרפאה' שלנו במשרדנו בברי, מנצ'סטר.
  • תמיכה עמיתית 'התחברות' עם חברי vEDS אחרים במאגר הנתונים שלנו.
  • עזרה בבניית צוות טיפולי.
  • גישה לפרויקטים של מחקר.
  • גישה לקבוצות תמיכה פרטיות בפייסבוק של vEDS.
  • תמיכה בעזרה ראשונה בתחום בריאות הנפש.
  • מנוי חינם ל-MedicAlert בבריטניה, אירלנד ואוסטרליה בתוספת הנחות בלעדיות על צמידים.
  • חבילת מידע חדשה של VEDS ושיחת היכרות לחברים חדשים.
אנו מחויבים שבאמצעות המשך התמקדות ומודעות נמצא יום אחד טיפולים ובסופו של דבר תרופה.

התראה רפואית בחינם

למידע נוסף