משרות פנויות נוכחיות

הזדמנות מרגשת נקרתה עבור נאמן חדש להצטרף לאתגר של אנאבל ולהוביל את ארגון הצדקה הלאומי החיוני והנלהב הזה בהשגת מטרותיו לספק תמיכה יעילה לחולים בתסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית ולמשפחותיהם.

מה תעשה?

אתגר אנאבל מחפש נאמן חדש שימלא תפקיד משמעותי בפיתוח ובצמיחה של הארגון. כאשר הארגון מתחיל את השלב הבא באסטרטגיה ובחזון 2030 שלו, עם בסיס כלכלי איתן, קהילת בעלי עניין תומכת וכמה פרויקטים מחקריים מרגשים, עכשיו זה הזמן המושלם לבנות על יכולותיו של מועצת הנאמנים הקיימת.

הנאמן יעבוד עם היו"ר כדי להבטיח שהארגון יקדם את מטרותיו, תוך עמידה בחוקי הצדקה והחברות. בנוסף, הנאמן יתרום תרומה יקרת ערך לדירקטוריון ויסייע להבטיח ש"אתגר אנאבל" ימשיך לחזק את קשריו עם בעלי העניין המרכזיים שלו, כולל מטופלים ומשפחותיהם, שני מרכזי ה-EDS המרכזיים של NHS בשפילד ובלונדון, ספקי מחקר ואנשי מקצוע רפואיים.

הנאמן יקבל החלטות לטובת העמותה, מתוך יושרה, חזון אסטרטגי, שיקול דעת עצמאי טוב וכישורי תקשורת טובים, תוך עבודה יעילה כחלק מצוות. אנו רוצים לשמוע מאנשים נלהבים, רצוי עם ניסיון באחד או יותר מהתחומים הבאים: תפקידי נאמנות קודמים, מצבים גנטיים נדירים, מחקר, הגנה על בעלי תפקידים וניהול ממשלתי.

אם יש לך ניסיון עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית, באופן מקצועי או אישי, נשמח לשמוע ממך.

תחומי האחריות העיקריים של הנאמן יהיו כדלקמן:

• לנצל את כישוריך וניסיונך כדי למלא את חובותיהם ואחריותם לניהול תקין של העמותה.
• להשתתף ולהשתתף באופן מלא בישיבות הדירקטוריון, כיום אחת לרבעון, תוך הקפדה על סדר יום ברור ומתועדת כראוי.
• לעבור הכשרה שנתית קבועה על מנת להבטיח הבנת החובות והאחריות של נאמן.
• לייצג את הארגון באירועים, פגישות ואירועים רלוונטיים ולפעול כדובר הארגון במידת הצורך.
• לתמוך ביו"ר ובמנכ"ל בקבלת החלטות פיננסיות ועסקיות מתוך הכרה בצורך במצב פיננסי בר-קיימא של הארגון באקלים הנוכחי ובעתיד.
• הציעו תמיכה בקבלת החלטות וסייעו בקידום תוכנית היוזמות הנוכחית למתן שירותים בצורה יעילה ואפקטיבית יותר עם יציאתנו מהמגפה.
• להקדיש את הזמן והמאמץ הדרושים כדי להיות נאמן יעיל, כאשר ישיבות דירקטוריון יתקיימו בדרך כלל באופן וירטואלי או פיזי, באופן רבעוני במנצ'סטר או בלונדון.

מה אנחנו מחפשים?

אנו רוצים לשמוע מאנשים נלהבים, רצוי עם ניסיון בתפקידי נאמנות, תפקידי ממשל, חברי ועדה או דומים, אשר מבינים את האחריות של ניהול ארגוני צדקה.

אנו מחפשים מישהו שיחלוק את המחויבות שלנו לספק מגוון שירותים יוצא דופן ומתרחב לתמיכה בחולים ובמשפחותיהם עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית, כולל התמקדות בתמיכה בחולים ובמשפחותיהם, חינוך לאנשי מקצוע רפואיים ומחקר על המצב.

איזה הבדל תעשה?

תפקיד הנאמן הוא מרכזי לעמותה ולהגשמת חזונה העתידי. אנו מחפשים מועמדים בעלי מחויבות, מעורבות, נלהבות, שיאתגרו, יטילו ספק ויבצעו את מעשיהם, שיבטיחו שהעמותה תמשיך לצמוח ולשגשג, לשרת את קהילת vEDS בלב העמותה, תוך אימוץ שינוי.

מה יוצא למתנדב מזה?

ההזדמנות לעשות שינוי אמיתי בחייהם של אלו שאנו שואפים לתמוך בהם ולפתח אותם מקצועית ואישית נוספת. ההזדמנות לקחת את "אתגר אנאבל" לשלב הבא עם בסיס כלכלי חזק עליו ניתן לפתח ולצמוח את יכולות ושירותי הארגון. הוצאות נסיעה ועלויות סבירות ישולמו על ידי הארגון.

קצת על האתגר של אנאבל?

ארגון Annabelle's Challenge (AC) נוסד בשנת 2013 על ידי ג'ארד גריפין (JG), כאשר בתו אנאבל גריפין (AG) בת 3 אובחנה עם הפרעה גנטית נדירה מאוד המסכנת חיים המכונה vEDS. VEDS גורם לחבלות בקלות ולורידים, עורקים ואיברים הנוטים להיקרע. תוחלת החיים הממוצעת מצטמצמת משמעותית. ב-AC יש כ-360 חולים ברחבי בריטניה, וצפוי שיהיו כ-740 אנשים עם vEDS בבריטניה. לפני AC, לחולי vEDS לא הייתה קהילה או קול קולקטיבי מבחינת א) קידום מודעות; ב) חינוך אנשי מקצוע רפואיים, בתי ספר, משפחות ו-iii) קידום מחקר. רוב האנשים טופלו על ידי רופא המשפחה/קרדיולוג המקומי שלהם, עם ניסיון מעורב מבחינת איכות הטיפול, בהתחשב בכך שרבים מהם ידע מועט על vEDS.

מאז הקמתה, הארגון צדקה צמח מחיל אל חיל, וגאה בפרס המלכה לשירות התנדבותי בשנת 2018, קיים את כנס vEDS הראשון בעולם שאיחד משפחות עם VEDS עם אנשי מקצוע רפואיים כדי להפיץ מודעות, קיים קבוצות תמיכה אזוריות רבעוניות ומספק שירותי תמיכה לחולים, מקשר חולי vEDS שאובחנו לאחרונה לשני צוותי EDS הלאומיים של שירות הבריאות הלאומי (שפילד ולונדון), מבטיח שחולי vEDS שאובחנו לאחרונה מקבלים את הייעוץ והתמיכה הרפואיים המתאימים, ותומך בילדים עם vEDS ובבתי הספר שלהם. כמו כן, הארגון עבד עם אוניברסיטאות בתיאום ומימן מחקרים במספר תחומים.

לסיכום, אתגר אנאבל השיג היקף משמעותי עם משאבים מוגבלים עבור הקהילה והוא מוערך ומוערך מאוד על ידי חולי vEDS, ארגוני צדקה בינלאומיים של vEDS ושני מרכזי EDS של ארגון הבריאות הלאומי (NHS) בבריטניה.

באוגוסט 2021 קיבלה קבוצת "אתגר אנאבל" מענק לשלוש שנים מהלוטו הלאומי למימון תוכנית התמיכה שלה ב-VEDS ולהבטחת הקיימות הפיננסית לטווח הבינוני של הארגון. שילוב זה עם קהילת גיוס כספים פעילה מאוד, מאפשר לנו את המשאבים לקחת את הארגון לשלב הבא באסטרטגיה שלו.

זוהי הזדמנות נפלאה לעשות שינוי משמעותי עבור עמותה קטנה זו ועבור הקהילה אותה היא משרתת.

הוראות יישום

אנא שלחו קורות חיים ומכתב מקדים המפרטים כיצד כישוריכם וניסיונכם עונים על דרישות התפקיד אל: jared@annabelleschallenge.org

אתגר אנאבל שומר לעצמו את הזכות לסגור משרה פנויה זו מוקדם אם יתקבל מספר רב של מועמדויות.

ניצור קשר רק עם המועמדים שיגיעו לרשימה המצומצמת לראיון באמצעות דוא"ל; אנו שואפים לעשות זאת תוך שבוע ממועד הסגירה. אם לא תקבלו את הדוא"ל, משמעות הדבר היא שלא נכנסתם לרשימה המצומצמת במקרה זה.

יש להגיש מועמדויות עד יום שישי, 5 בדצמבר 2025, בשעה 17:00

ראיונות במהלך דצמבר 2025

התפקיד בתוקף החל מינואר 2026

ישיבת הדירקטוריון הבאה תתקיים במנצ'סטר ביום שבת, 14 בפברואר 2026

"האתגר של אנאבל" אינו מבקש קשר מסוכנויות.