ד"ר גלנדה ג'יי סובי, רופאת עור יועצת, היא מייסדת שותפה וראש השירות הלאומי לאבחון תסמונת אהלרס-דנלוס בבריטניה בשפילד, ומרצה בכירה לשם כבוד באוניברסיטת שפילד. השירות ממוקם בבית החולים לילדים שפילד, אך מקבל מטופלים בכל הגילאים. ד"ר סובי היא רופאת עור יועצת עם הסמכה בגנטיקה קלינית. היחידה שלה אחראית על אבחון תסמונת אהלרס-דנלוס נדירה ולא טיפוסית. זה כולל הערכה קלינית מומחית, ביופסיה של עור עם מיקרוסקופ אלקטרונים (במידת הצורך) ובדיקות גנטיות מולקולריות לכל גני ה-EDS הידועים במעבדה של שפילד. שירות זה משמש כשירות גנטיקה קלינית מלא, כולל ייעוץ גנטי. בנוסף, הצוות שלה מייעץ ומתאם את הטיפול בקבוצת מטופלים זו. מאז 2011, יחד עם עמיתים קרדיולוגיים, היא הקימה ומנהלת מרפאה קרדיולוגית מומחית לתסמונת אהלרס-דנלוס בכלי דם. לד"ר סובי תפקיד פעיל בהוראה ובהרצאות ברמה הארצית והבינלאומית. היא פרסמה מאמרים רבים. היא מתעניינת במיוחד בקידום אבחון מוקדם במחלות נדירות כדי לאפשר תוצאה אופטימלית למטופלים ולמשפחות.

ד"ר ניטי גאלי, רופאה בכירורגיה, עובדת בשירות האבחון הלאומי של EDS מאז 2011 והיא יועצת בגנטיקה קלינית. היא ראתה חולים רבים עם תת-סוגים נדירים של EDS וראתה מספר רב של אנשים עם EDS וסקולרי במהלך השנים. ניטי יזמה את הקמת מרפאות vEDS המשותפות עם מומחי קרדיולוגיה הן בבית החולים גרייט אורמונד סטריט והן בבית החולים סנט ברתולומיאו בשנת 2016 והיא גנטיקאית קלינית יועצת העובדת בשירות האבחון הלאומי של EDS שבסיסו בלונדון. ניטי גם הרצתה על מחקר EDS וסקולרי בכנס EDS וסקולרי בשנת 2017 במנצ'סטר ופרסמה 20 מאמרים.

היועצת הגנטית ג'סיקה בואן היא יועצת גנטית הממוקמת במרפאת אבחון EDS בבית החולים NHS שפילד. ג'סיקה מספקת ייעוץ חיוני כדי לתת לאנשים מידע על מצבים גנטיים וכיצד הם עוברים בתורשה, והיא עובדת בשיתוף פעולה הדוק מאוד עם גנטיקאים קליניים. תפקידה של ג'סיקה הוא לעזור למשפחה להבין טוב יותר את ההשלכות של אבחון של מצב גנטי במשפחה. זה כולל סיוע למשפחה להבין מי עוד במשפחה עשוי להיות בסיכון וכיצד המצב עובר בתורשה. ג'סיקה מספקת תמיכה לצדקה שלנו בחינוך ל-EDS וסקולרי, ומבטיחה שהתוכן והמידע שאנו מספקים מדויקים ורלוונטיים.

היועצת הגנטית קלייר גרין חברה בפאנל הייעוץ הרפואי שלנו כדי להבטיח שכל המידע בנוגע לתסמונת EDS וסקולרית מועבר במדויק על ידי ארגון הצדקה שלנו. בשיתוף פעולה הדוק עם קלייר נתכנן בקרוב אסטרטגיה שתסייע לספק משאבים למשפחות לדון באבחון EDS וסקולרית עם ילדיהן. קלייר והצוות עובדים בשירות האבחון הלאומי של EDS בבריטניה, שהוא שירות מיוחד ליחידים ולמשפחות החשודים בתסמונת אהלרס-דנלוס (EDS) מורכבת.

ד"ר דיאנה ג'ונסון, גנטיקאית יועצת, היא גנטיקאית קלינית יועצת העובדת בשירות האבחון הלאומי של EDS ובעלת מומחיות ב-EDS וסקולרי. דיאנה הצטרפה לפאנל הייעוץ הרפואי שלנו כדי לסייע לארגון לקדם את מטרתו לספק חינוך בנושא EDS וסקולרי למקצוע הרפואה ולציבור הרחב. היא גם סיפקה הרצאה סקירה בנושא EDS וסקולרי בכנס vEDS הראשון שלנו אי פעם במאי 2017.

ד"ר טים קלייטון, רופא עור יועץ, הוא רופא עור יועץ המתגורר במנצ'סטר. הוא עובד בקרן הנאמנות של סאלפורד רויאל NHS ובבית החולים המלכותי לילדים במנצ'סטר והוא בעל הכשרה מלאה בדרמטולוגיה של מבוגרים וילדים. ד"ר קלייטון רשום בפנקס המומחים לדרמטולוגיה על ידי המועצה הרפואית הכללית בלונדון. ד"ר קלייטון נכלל ברשימת 100 רופאי הילדים המובילים בעיתון "טיימס", אחד משלושה רופאי עור בלבד המוכרים בבריטניה. טים הוא דובר רשמי של קרן העור הבריטית ומתראיין באופן קבוע בטלוויזיה וברדיו. ד"ר קלייטון הוא חבר במכללה המלכותית לרפואת ילדים ובריאות הילד ועמית במכללה המלכותית לרופאים (אדינבורו). הוא גם חבר באיגוד הבריטי לדרמטולוגים, באקדמיה האירופית לדרמטולוגים, באגודה הבריטית לאלרגיה עורית וחבר מועצת המנהלים של האגודה הבריטית לדרמטולוגיה של ילדים.

המדענית הקלינית רבקה היא כיום המדענית הראשית בשירות להפרעות רקמות חיבור וחברה בצוות ניהול הגנטיקה האבחנתית של שפילד, העובד עם שירות האבחון EDS הממוקם בקרן NHS של בית החולים שפילד. היא הצטרפה לשירות הגנטיקה האבחנתית של שפילד בינואר 2004 כחלק מהארגון מחדש של השירותים הגנטיים בשפילד. לפני כן, היא הייתה מדענית ביו-רפואית בכירה בבתי החולים להוראה של שפילד. רבקה היא עמיתת מחקר של כבוד באוניברסיטת שפילד ומנחה את המודול 'אתגר הבריאות - מעורבות מקומית אזרחות עולמית' המסופק על ידי הפקולטה לרפואה, רפואת שיניים ובריאות. רבקה רשומה במועצה למקצועות הבריאות והטיפול וחברה באגודה הבריטית לגנטיקה אנושית, באיגוד למדעי הגנטיקה הקלינית ובמכון דרום יורקשייר לחדשנות ומחקר בבריאות הילד. היא גם מעריכה בתוכנית Osteogenesis Imperfecta המוצעת על ידי רשת האיכות המולקולרית האירופית.

ד"ר בורוז, רופא עור יועץ, הוא רופא עור יועץ בבית החולים Addenbrooke's NHS Trust בקיימברידג', וגם מרצה חבר בבית הספר הקליני של אוניברסיטת קיימברידג' בקיימברידג'. הוא סיים את לימודיו בבית החולים סנט תומאס בלונדון, והוכשר כרשם דרמטולוגיה בלונדון וכרשם בכיר בקיימברידג'. לפני שנכנס לתפקידו כיועץ, נייג'ל בילה שנתיים במעבדות המחקר Strangeways בקיימברידג', שם חקר את הגנטיקה המולקולרית של מחלות רקמת חיבור תורשתיות. עבודה זו הגיעה לשיאה בתואר דוקטור לרפואה. הוא ממשיך לטפל בהפניות אזוריות ואזוריות לחולים עם הפרעות אלו. לאחר תקופה של מחקר קליני וגנטי בנושא EDS עם פרופסור מייק פופ באמצע שנות ה-90, ד"ר בורוז ממשיך לטפל בחולים עם תסמונת אהלרס-דנלוס. ד"ר בורוז חבר גם בפאנל הייעוץ הרפואי של EDS UK ומעורב במחקר קליני, בכתיבת מספר פרקים בספרים, וכן מרצה בקורסים ארציים בנושא EDS. הוא גם מנהל מרפאת EDS בקיימברידג' ולאחרונה הקים גישת צוות רב-תחומית עבור חולי EDS וסקולריים.