ברוכים הבאים לקבוצת התמיכה של VEDS בלונדון.
קבוצה זו והפגישות שלנו מובלות על ידי בוני, רכזת אזורית מתנדבת.

הכירו את בוני ג'קסון
היי, אני בוני, אמא עם משימה וגאה להיות רכזת אזורית בלונדון!! בתי מיה אובחנה עם EDS וסקולרי באוגוסט 2021 לאחר כמעט 7 שנים של מאבק למציאת אבחנה. המשימה שלי היא לתמוך באתגר של אנאבל למציאת תרופה ל-EDS וסקולרי ולעזור למשפחות, הורים וילדים שנפגעו.
בשלושת השבועות שחיכיתי לתוצאות הגנטיות של מיה כדי לאשר את האבחנה, פניתי לאתגר של אנאבל ומצאתי את ג'ארד וכריסטינה. מאותו יום לא יכולתי לאחל לעצמי תמיכה רבה יותר מהצוות ומהקהילה, במיוחד בתקופות הקשות.
אני גם אסיר תודה על התמיכה בזמנים של תקווה, כשכולנו מתאספים כדי לחגוג ולעודד את מאמצינו של זה ולשקוע בעולם של אפשרויות; בידיעה שמה שהצבנו לעצמנו להשיג הוא משהו גדול יותר מעצמנו.
אני נלהבת מאוד להעלות את המודעות כדי שהציבור וגם אנשי המקצוע ידעו יותר על מצב זה. בזמן החיים בלא נודע, הספק העצמי יכול להיות קשה מאוד, לדעת שמשהו לא בסדר עם הילד שלך אבל אנשים לא מבינים את חומרת המצב, וגם לא מסוגלים לספק אבחנה. את תחושת הבדידות והריק שנוצרת "אתגר אנאבל" יכולים למלא, מכיוון שהם מבינים ויש להם ניסיון בסיוע בתקופות מאתגרות כאלה.
לכן, חלק חשוב מהמשימה הוא למנוע ולהגן על משפחות/ילדים שנפגעו מ-vEDS מפני מצוקה ואתגרים שעומדים בפניהם במסעם, כדי שגם הן יוכלו להיות עמידות יותר. אמהות במשימה עושות כל שביכולתן עם ארגון צדקה נפלא זה, הקהילה, חברינו ומשפחותינו כדי להמשיך להתקדם יחד צעד אחר צעד במסע הזה.
קבוצת התמיכה הבאה שלנו:

טופס הזמנה
קבוצות תמיכה של VEDS
מרחב בטוח ותומך
קבוצות התמיכה האזוריות שלנו מציעות סביבה בטוחה, סודית ונינוחה לכל מי שנפגע מ-EDS וסקולרי. זה כולל הורים, מטפלים, בני זוג, חברים וילדים.
בהובלת אנשים שמבינים
כל קבוצת תמיכה מונחית על ידי אחד הרכזים האזוריים המתנדבים שלנו. לכולם ניסיון חיים עם EDS וסקולרי, באופן אישי או בתפקיד טיפולי, כך שהם באמת מבינים את האתגרים והרגשות שיכולים לבוא עם החיים עם אבחנה זו.
למה שאתה יכול לצפות
מקום מזמין ל:
- שתפו מידע וטיפים מעשיים
- הקשיבו לחוויות של אחרים
- גלו דרכים לנווט בחיים עם EDS וסקולרי
- כיבוד קל מוגש
- חינם להשתתף
כמה חברי vEDS גרים בלונדון?
49
8 - 64










