שיחות משפחתיות על מחלות כרוניות (vEDS)
שיחות משפחתיות על מחלות עצביות (vEDS): הרהורים של מבוגרים על הלמידה הראשונה של האבחנה שלהם
שאלה
כיצד מבוגרים עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית חושבים על חוויות מוקדמות של המצב ועל התקשורת המשפחתית סביב האבחון שלהם, ומה הם מרגישים שעוזר או מעכב את הבנתם וההתמודדות שלהם?
מטרות ויעדי הלימוד
- גלו כיצד מבוגרים עם vEDS חוו לראשונה את המצב וקיבלו את האבחנה שלהם
- גלו כיצד מבוגרים עם ורידיוסקופיה (vEDS) מבינים את האבחנה שלהם וכיצד היא שותפה איתם
- בדקו האם התקשורת המשפחתית עזרה להם להבין את האבחנה שלהם
- זהה מה עזר או הפריע להבנתם ובהתמודדותם בזמן היוודע לראשונה לאבחון שלהם
שיטות
מחקר זה יהיה איכותני, כאשר מיי תבצע ראיונות חצי מובנים בצוותים עם כ-12-15 הורים.
זכאות
כדי להשתתף במחקר זה עליך להיות אדם בוגר המתגורר בבריטניה עם אבחנה שאושרה גנטית של EDS וסקולרי.
חוקר ראשי
מיי רוברטס, יועצת גנטית לסטודנטים לתואר שני, אוניברסיטת קארדיף.
