משרות פנויות נוכחיות

נוצרה הזדמנות עבור יו"ר חדש להוביל את ארגון הצדקה הלאומי החיוני והנלהב הזה במטרותיו לספק תמיכה יעילה לחולים בתסמונת אהלרס-דנלוס כלי הדם ולמשפחותיהם.

מה תעשה?

אתגר אנאבל מחפש יו"ר נאמנים דינמי ונלהב שימלא תפקיד משמעותי בפיתוח ובצמיחה של הארגון. היו"ר יוביל את מועצת הנאמנים בתפקידה האסטרטגי, ויבטיח שהארגון יקדם את יעדיו, תוך עמידה בחוקי הצדקה וחוק החברות. בנוסף, היו"ר יאפשר ויעודד את המנכ"ל לפתח את תפקידו בצורה ממוקדת יותר, לתרום תרומה יקרת ערך לדירקטוריון ויסייע להבטיח שאתגר אנאבל ימשיך לחזק את קשריו עם מטופלים ומשפחותיהם, שני מרכזי EDS המרכזיים של NHS בשפילד ובלונדון, ספקי מחקר ואנשי מקצוע רפואיים.

היו"ר יקבל החלטות לטובת העמותה, מתוך יושרה, חזון אסטרטגי, שיקול דעת עצמאי טוב וכישורי תקשורת טובים, תוך עבודה יעילה כחלק מצוות. אנו רוצים לשמוע מאנשים נלהבים, רצוי בעלי ניסיון כנאמן ו/או כיו"ר מועצת נאמנים של עמותה או דומה, בעלי הבנה של האחריות המשפטית של ניהול העמותה.

תחומי האחריות העיקריים של יו"ר הנאמנים יהיו כדלקמן:

• לספק מנהיגות לדירקטוריון ולהבטיח שהנאמנים ינצלו את כישוריהם וניסיונם כדי למלא את חובותיהם ואחריותם לניהול תקין של העמותה.
• כדי להבטיח שלדירקטוריון יהיו הכישורים הנדרשים לניהול יעיל של הארגון.
• לתמוך במנכ"ל ולהבטיח שהדירקטוריון בכללותו יעבוד בשיתוף פעולה עמו.
• לנהל ישיבות דירקטוריון, כיום אחת לחודשיים, תוך הקפדה על סדר יום ברור ומתועדת כראוי.
• לייצג את הארגון באירועים, פגישות ואירועים רלוונטיים ולפעול כדובר הארגון במידת הצורך.
• לתמוך במנכ"ל בקבלת החלטות פיננסיות ומסחריות מתוך הכרה בצורך במצב פיננסי בר-קיימא עבור הארגון באקלים הנוכחי ובעתיד.
• הציעו תמיכה בקבלת החלטות וסייעו בקידום תוכנית היוזמות הנוכחית למתן שירותים בצורה יעילה ואפקטיבית יותר עם יציאתנו מהמגפה.

מה אנחנו מחפשים?

אנו רוצים לשמוע מאנשים נלהבים, רצוי עם ניסיון כיו"ר ארגון צדקה, ניהול נאמנות, תפקידי מנהל, חברי ועדה או דומים, אשר בעלי הבנה של אחריות ניהול ארגון צדקה.

אנו מחפשים מישהו שיחלוק את המחויבות שלנו לספק מגוון שירותים יוצא דופן ומתרחב לתמיכה בחולים ובמשפחותיהם עם תסמונת אהלרס-דנלוס וסקולרית, כולל התמקדות בתמיכה בחולים ובמשפחותיהם, חינוך לאנשי מקצוע רפואיים ומחקר על המצב.

איזה הבדל תעשה?

תפקיד היו"ר הוא מרכזי לעמותה ולהגשמת חזונה העתידי. אנו מחפשים מועמדים בעלי מחויבות, מעורבות, נלהבות, שיאתגרו, יטילו ספק ויבצעו את מעשיהם, שיבטיחו שהעמותה תמשיך לצמוח ולשגשג, לשרת את קהילת VEDS בלב העמותה, תוך אימוץ שינוי.

מה יוצא למתנדב מזה?

ההזדמנות לעשות שינוי אמיתי בחייהם של אלו שאנו שואפים לתמוך בהם ולפתח אותם מקצועית ואישית נוספת. ההזדמנות לקחת את "אתגר אנאבל" לשלב הבא עם בסיס כלכלי חזק עליו ניתן לפתח ולצמוח את יכולות ושירותי הארגון. הוצאות נסיעה ועלויות סבירות ישולמו על ידי הארגון.

קצת על האתגר של אנאבל?

ארגון Annabelle's Challenge ('AC') נוסד בשנת 2013 על ידי ג'ארד גריפין ('JG'), כאשר בתו אנאבל גריפין ('AG') בת 3 אובחנה עם הפרעה גנטית נדירה מאוד המסכנת חיים המכונה VEDS. VEDS גורם לחבלות קלות ולורידים, עורקים ואיברים הנוטים להיקרע. תוחלת החיים הממוצעת מצטמצמת משמעותית. ב-AC יש כ-330 חולים ברחבי בריטניה, וצפוי שיהיו כ-740 אנשים עם VEDS בבריטניה. לפני AC, לחולי VEDS לא הייתה קהילה או קול קולקטיבי מבחינת א) קידום מודעות; ב) חינוך אנשי מקצוע רפואיים, בתי ספר, משפחות ו-iii) קידום מחקר. רוב האנשים טופלו על ידי רופא המשפחה/קרדיולוג המקומי שלהם, עם ניסיון מעורב מבחינת איכות הטיפול, בהתחשב בכך שרבים מהם ידע מועט על VEDS.

מאז הקמתה, ארגון הצדקה צמח מחיל אל חיל, וגאה בפרס המלכה לשירות התנדבותי בשנת 2018, קיים את כנס VEDS הראשון בעולם שאיחד משפחות עם VEDS עם אנשי מקצוע רפואיים כדי להפיץ מודעות, קיים קבוצות תמיכה אזוריות רבעוניות ומספק שירותי תמיכה לחולים, מקשר חולי VEDS שאובחנו לאחרונה לשני צוותי EDS הלאומיים של ה-NHS (שפילד ולונדון), מבטיח שחולי VEDS שאובחנו לאחרונה מקבלים את הייעוץ והתמיכה הרפואיים המתאימים, ותומך בילדים עם VEDS ובבתי הספר שלהם. כמו כן, הוא עבד עם אוניברסיטאות בתיאום ומימן מחקרים במספר תחומים.

ניסוי מרגש יתקיים גם הוא בשנת 2022, בגיבוי חברת תרופות אמריקאית, שתוצאותיו עשויות להיות חשובות ביותר לחולי VEDS מבחינת ניהול הסיכון לדיסקציה עורקית.

לסיכום, פרויקט "האתגר של אנאבל" השיג הישגים משמעותיים עבור הקהילה עם משאבים מוגבלים, והוא מוערך ומוערך מאוד על ידי חולי VEDS, ארגוני צדקה בינלאומיים של VEDS ושני מרכזי EDS של ה-NHS בבריטניה.

באוגוסט 2021 קיבלה קבוצת "אתגר אנאבל" מענק לשלוש שנים מהלוטו הלאומי למימון תוכנית התמיכה שלה ב-VEDS ולהבטחת הקיימות הפיננסית לטווח הבינוני של הארגון. שילוב זה עם קהילת גיוס כספים פעילה מאוד, מאפשר לנו את המשאבים לקחת את הארגון לשלב הבא באסטרטגיה שלו.

זוהי הזדמנות נפלאה לעשות שינוי משמעותי עבור עמותה קטנה זו ועבור הקהילה אותה היא משרתת.

הוראות יישום

אנא שלחו קורות חיים ומכתב מקדים המפרטים כיצד כישוריכם וניסיונכם עונים על דרישות התפקיד אל: מנהל@annabelleschallenge.org

אתגר אנאבל שומר לעצמו את הזכות לסגור משרה פנויה זו מוקדם אם יתקבל מספר רב של מועמדויות.

ניצור קשר רק עם המועמדים שיגיעו לרשימה המצומצמת לראיון באמצעות דוא"ל; אנו שואפים לעשות זאת תוך שבוע ממועד הסגירה. אם לא תקבלו את הדוא"ל, סימן שלא נבחרתם לרשימה המצומצמת במקרה זה.

יש להגיש מועמדויות עד יום שישי, 4 בפברואר 2022

ראיונות במהלך פברואר 2022

התפקיד בתוקף החל מאפריל 2022

"האתגר של אנאבל" אינו מבקש קשר מסוכנויות או ממכירות מדיה.